Cerebro en llamas y la enfermedad rara detrás de la película

Susannah Cahalan tenía veinticuatro años cuando comenzó a experimentar convulsiones, alucinaciones y, después de unas pocas semanas, catatonia. Su historia poco probable de enfermedad rara, diagnóstico y recuperación ahora se ha convertido en una película llamada Brain on Fire. En base a su libro de memorias con el mismo nombre, la película se lanzó inicialmente en 2017 y ahora está disponible para transmitir en Netflix.

Sinopsis de la película

La película sigue la vida de Susannah mientras desarrolla la enfermedad. Al comienzo de la película ella está sana; ella está trabajando como reportera en el New York Post (su autodenominada ‘trabajo soñado’) y está en las primeras etapas de una nueva relación. Pero luego comienza a experimentar los primeros signos de su condición: cansancio, entumecimiento y síntomas similares a los de la gripe. Comienza a encontrar pequeños puntos rojos en sus brazos y se convence de que tiene chinches, a pesar de que su amiga en el trabajo no puede ver ninguna mordida.

Ella comienza a ver a los médicos sobre su enfermedad misteriosa, pero, en este punto, ninguno de ellos es particularmente útil. Todas sus pruebas son negativas y, a medida que su condición progresa y comienza a experimentar convulsiones, cambios de humor extremos y alucinaciones, los médicos solo pueden sugerir trastornos psiquiátricos o que puede deberse a la abstinencia de alcohol. Su comportamiento cada vez más extremo es discordante en comparación con la forma en que se muestra al principio de la película. Eventualmente, ella es hospitalizada y restringida físicamente, aunque los médicos todavía no pueden determinar la causa de su enfermedad

Un mes después de los síntomas iniciales, el Dr. Souhel Najjar le diagnosticó una rara enfermedad autoinmune neurológica llamada encefalitis anti-receptor de NMDA. El título del libro y la película proviene de cómo describió la condición a su familia, “su cerebro está en llamas”.

Acerca de la Encefalitis por Receptor Anti-NMDA

El receptor NMDA es una proteína del cerebro que está involucrada en el pensamiento, el movimiento y el estado de ánimo. En la encefalitis anti-receptores de NMDA, el sistema inmune ataca a este receptor, lo que generalmente da como resultado síntomas como los que se observan en el caso de Susannah. Si no se trata, la afección puede provocar catatonia, coma y, en algunos casos, la muerte. En ese momento, los médicos le dijeron a la familia de Susannah que tendría suerte de recuperar el 80% de sus capacidades cognitivas, incluso después del tratamiento.

Reflexiones de Susannah

Susannah escribió un artículo para el New York Post en el que habla sobre el proceso de desarrollo de la película. Ella no puede recordar gran parte de su tiempo en el hospital (uno de los síntomas de la enfermedad es la pérdida de memoria), y mirarla de nuevo fue “más edificante que molesto”, hasta que vio su escena de diagnóstico, que “abrió compuertas” . “En términos de precisión, ella dice que los detalles médicos son bastante veraces. Ella y el Dr. Najjar fueron consultados para asegurarse de que esa información fuera correcta. Sin embargo, los cineastas eran reacios a asumir otros cambios que ella sugirió. Ella escribió que le preocupaba cómo su hermano se sentiría excluido del guión, ya que él la había apoyado durante toda su enfermedad. También quería que la película incluyera más escenas de su largo proceso de recuperación, que al final solo se mostró brevemente en los últimos momentos de la película.

Otro factor que subyace en la película es cuán inusual es su caso, y qué suerte tuvo para llegar a un diagnóstico tan rápido. En esta entrevista para The Guardian, habla sobre cómo su posición privilegiada la ayudó. Viviendo en la ciudad de Nueva York y con padres adinerados, ella tuvo acceso a “los mejores médicos” en “uno de los mejores hospitales”. Sus intensas pruebas rápidamente acumularon facturas médicas que totalizaron más de $ 1 millón. A pesar de todo esto, ella todavía tuvo suerte de llegar a un diagnóstico. De la mayoría de los médicos que intentan tratar su condición, dice, “nadie parecía saber nada”. Que fue tan difícil, incluso en estas circunstancias, ser diagnosticado y tratado resalta lo difícil que puede ser para las personas que no pueden acceder a tal cuidado médico de alta calidad.

El impacto de la película

Para Susannah, crear conciencia sobre la enfermedad y ayudar a otras personas a ser diagnosticadas es uno de los impactos más importantes de su libro y su película. Susannah fue la 217ª persona en ser diagnosticada con encefalitis anti-receptor de NMDA. Desde entonces, miles más han sido identificados. En su artículo para el New York Post, ella escribe que después de que la película fue lanzada recibió “un exceso de correos electrónicos de compañeros sobrevivientes de todo tipo de enfermedades”. Al compartir su historia y concienciar sobre la enfermedad, ella espera ayudar a mas personas “Esta película”, escribe, “tiene el potencial de salvar vidas”.

 

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Fuente: https://goo.gl/h9RPa1

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