Mi etiqueta y yo: frágil

Londres:

Mi nombre es Muhammad Fazeel Irfan, acabo de cumplir 12 años.

Mis cosas favoritas son andar en mi scooter, saltar en mi trampolín, jugar con mi familia y amigos y mirar y hacer videos en YouTube. Soy un tipo genial.

Pero también nací con una rara condición médica llamada Epidermolisis Bullosa, o EB para abreviar. Mi mamá y mi papá se enteraron unos días después de que naciera y, como es muy raro y requiere un tratamiento especializado, me remitieron al Great Ormond Street Hospital, donde me han atendido desde entonces.

Si no lo has escuchado, EB significa que tu piel puede rasgarse muy fácilmente. Si alguien toca mi piel, se puede pelar o incluso ampollar, y esas ampollas están adoloridas y tienen que explotarse.

A menudo nos llaman «niños mariposa», porque las alas de mariposa son frágiles, y también lo es nuestra piel.

Fazeel fue diagnosticado con EB de bebé.

Tengo vendajes en la piel para mantenerla segura, y tengo que tomar muchos medicamentos para evitar que mi piel se infecte y para evitar que me duela.

Si la cura para el EB no se encuentra cuando yo sea mayor, quiero ser quien la encuentre. Me encantaría ser médico y científico porque realmente amo la ciencia. No quiero que EB me retenga.

Acabo de comenzar una nueva escuela y me preocupa que la gente simplemente vea a alguien con EB.

Desde que tengo memoria, la gente me ha llamado «frágil», pero no quiero que esa etiqueta me defina.

Cuando era más joven, no entendía lo que significaba frágil, pero ahora sé que esto no es bueno.

Mi corazón se rompe cuando me dicen que no puedo hacer algo porque puedo lastimarme. Tengo que pensar en todo antes de intentar hacerlo también.

Desearía ser un niño normal y que EB se fuera.

Uno de mis deseos es unirme a mi papá y a mi hermano cuando están jugando, es mi sueño luchar con ellos.

También me encantaría pasear en bicicleta con mis amigos, pero no puedo porque si me caigo, realmente podría lastimarme la piel. Intento montar mi scooter en su lugar porque eso es más seguro.

EB puede hacer que la piel de tu boca se sienta realmente adolorida y te produzca ampollas allí, así que no puedo comer las mismas cosas que a mi familia como la comida picante.

Mi mamá me prepara una cena aparte que no es picante y tiene verduras más suaves, o tengo algo fácil de masticar como los fideos.

¡A veces tengo poca importancia con el pudín, así que siempre es un buen día!

Mientras que tengo cambios diarios de apósito que duran de dos a cuatro horas, por la mañana y por la tarde, y muchos analgésicos, trato de no dejar que mi EB afecte demasiado mi vida.

Pero ser etiquetado como frágil y tener EB definitivamente cambia la forma en que otras personas lo tratan.

La gente me mira como si hubiera visto algo malo. Recuerdo que una vez un grupo de niños se me acercó y me preguntó: «¿Qué te pasa, te caíste de una montaña rusa?»

No me importa si las personas me preguntan por mi piel, de hecho, es mejor si preguntan en lugar de mirar y susurrar, porque creo que eso es muy grosero. Está bien si preguntan amablemente, porque entonces puedo explicar.

No es fácil tener una etiqueta y todos te tratan de manera diferente. Mucha gente me pide tocarme la piel y es difícil tener eso todos los días.

Es muy difícil tener esta única palabra, frágil, que da forma a toda mi vida.

Hace poco fui a un programa de televisión que se filmó mientras estaba en el hospital. Fue realmente bueno ir al programa porque significaba que podía mostrarle a la gente lo que realmente es EB, y que puedo participar, solo tengo que tener mucho cuidado.

Le dije a uno de mis antiguos maestros que estaba en el programa y él se comunicó con mi familia para enviarle un mensaje diciendo que hice un trabajo fantástico y que estaba muy orgulloso de mí.

Me he dado cuenta de que a veces las personas se rinden por lo más pequeño, pero no lo haré.

Tener EB es justo lo que me sucedió, es la vida, solo debes acostumbrarte.

Me gustaría dar un mensaje a todos: si recibes algo como EB, o incluso si es algo más difícil, realmente no quiero que te rindas.

No puedes dejar que las pequeñas cosas te detengan, y las etiquetas te definen. Tienes que ser valiente. Haz tu mejor esfuerzo y cree en ti mismo.

Eso es lo que hago, y es por eso que no permitiré que EB o ser «frágil» me impidan alcanzar mis sueños.

Artículos relacionados: epidermolisis bullosa, enfermedades raras, tratamiento


Fuente: https://goo.gl/f47wyv


Webmaster

Ego sum in porta limine.

A %d blogueros les gusta esto: