David Peña Castillo es el presidente y fundador de la Federación Mexicana de Enfermedades Raras (FEMEXER). Aquí él discute qué hace una asociación de pacientes.
Cuando encontramos una manera de comunicar las complejidades de las
enfermedades raras de manera simple, podemos evitar aislar a cualquier
persona y el potencial para descubrir información importante se acelera.
Al igual que Horton de Dr Seuss, Horton Hears a Who, elevamos nuestras voces esperando que alguien nos escuche. Para ser escuchados necesitamos oradores que representen información y educación sobre nuestras dolencias. Por lo tanto, la expresión «¡Estamos aquí!» Tendrá un eco global.
La participación de la sociedad, el gobierno, las instituciones de la República y todos los involucrados en nuestras causas no se pueden detener en el semáforo rojo. Nosotros, los grupos de pacientes, los más involucrados en estos temas, primero debemos establecer el ámbar y luego la luz verde al proceso que iniciará los esfuerzos más significativos.
Los procesos deben ser desarrollados para beneficiar a nuestros pacientes. Los líderes de las asociaciones deben tener el sentido de escucharlos, ya que tienen el mayor conocimiento, inversión y compromiso cuando se trata de las enfermedades que padecen. La información precisa sobre las enfermedades proviene naturalmente de estar profundamente involucrado con ellas. Como líderes de pacientes, es nuestra obligación llevar este conocimiento a los demás.
Las enfermedades raras a menudo se ven como un tipo de islas inhóspitas que nadie quiere limpiar. Cuando encontramos una manera de comunicar las complejidades de las enfermedades raras de manera simple, podemos evitar aislar a cualquier persona y el potencial para descubrir información importante se acelera.
Naturalmente, los pacientes que se dedican a curar enfermedades raras terminan por comprender el problema de lo desconocido después de pasar por el laberinto de incertidumbre, depresión y rechazo. Esto es inevitable. Sin embargo, cada una de estas etapas de debilidad abre oportunidades para brindar fortaleza y resalta lo que aún debe superarse. Es cuando empezamos a entender para qué, que olvidamos por qué.
Los pacientes buscan la fórmula que los guíe hacia las respuestas y los resultados. Llega un punto en el que se necesita un líder para impulsar los esfuerzos del grupo.
El liderazgo es una herramienta de doble filo. Un lado representa vastas posibilidades para el diálogo, la planificación, la gestión y la acción. El otro representa las obligaciones extraordinarias que conlleva ser un líder. Siempre tendrán más obligaciones que cumplir que los derechos que se pueden cumplir.
Para realizar nuestras tareas debemos sobrevivir, no como las más fuertes o las más inteligentes, sino como la que mejor se adapta al medio ambiente. Estamos acostumbrados a reaccionar, sin embargo, en muchas ocasiones la reacción es demasiado tarde. El líder debe estar permanentemente atento para anticipar las condiciones más complicadas. La fórmula debe reducirse a la planificación en tiempos tranquilos y la ejecución en tiempos más maníacos.
Lo que nuestros pacientes necesitan es una guía, un partidario y un conciliador. Eso es lo que hace un líder.
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Fuente: https://goo.gl/9E8sEs
