Semana de celebraciones por el Día Mundial de las EERR 2014

En el marco de las celebraciones del Día Mundial de las Enfermedades Raras 2014, el Proyecto Pide un Deseo México iap (PPuDM) organizó una semana con actividades muy interesantes. Fueron cinco días muy intensos, donde cosechamos dulces frutos, como los que se señalan en las conclusiones de la reunión ISSSTE-PPuDM-FEMEXER del 28 de febrero.

Resumen de las actividades realizadas en la semana del 24 al 28 febrero con que conmemoramos el Día Mundial de las Enfermedades Raras 2014.

Lista de reproducción con todos los videos de la semana con que conmemoramos el Día Mundial de las Enfermedades Raras 2014.

24 de febrero: Entrega del 1er trofeo “Círculo Virtuoso”

El lunes 24 de febrero PPuDM entregó el premio “Círculo Virtuoso” a Mikel Arriola, comisionado federal de la COFEPRIS, como el funcionario público que tuvo la labor más destacada en 2013 a favor de la comunidad de pacientes con enfermedades raras. En esta entrevista, Arriola asimismo felicitó el trabajo de nuestra asociación de pacientes e hizo un precoz anuncio, muy importante para nuestra comunidad. el nuevo reglamento para Medicamentos Huérfanos, que regirá tanto para el Consejo de Salubridad General, la Secretaría de Salud, las instituciones públicas de salud y la COFEPRIS misma.

25 de febrero: Entrevistas a líderes de las compañías farmacéuticas sobre su responsabilidad social

David Peña hijo, Toto, entrevistó a tres ejecutivos de alto nivel en las compañías farmacéuticas que proveen los medicamentos huérfanos. Ellos hablan sobre la responsabilidad social de su empresa ante la comunidad de pacientes con enfermedades raras.

Entrevista a Víctor Anaya, de Genzyme México

Entrevista a Adaliz Chavero, de Shire México

Entrevista a Gabriel Galván, de Novartis México

26 de febrero: 2a Mesa de Diálogo en pro de las EERR

En un encuentro amistoso, líderes de asociaciones y médicos especialistas en enfermedades raras dialogan sobre los temas más acuciantes que padecen los enfermos que nos ocupan: dificultades en el acceso al tratamiento médico, diagnóstico tardío y otras complicaciones en su salud. Las ideas fluyeron

27 de febrero: Presentación de El Faro de Información, portal web para la comunidad de pacientes con EERR

David Peña detalla cómo se llevará a cabo el desarrollo de este importante hito para la comunidad de enfermos con padecimientos raros.

28 de febrero: Conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras – Reunión ISSSTE-PPuDM-FEMEXER

El 28 de febrero concluimos la semana de trabajos con una reunión de asociaciones de pacientes cuyo final fue excepcional. Esta reunión se llevó a cabo en el Centro de Capacitación y Desarrollo del ISSSTE, ubicado a un costado del Centro Médico Nacional (CMN) “20 de noviembre”. Acudieron, además de algunas asociaciones de pacientes aliadas de FEMEXER junto con sus familiares, importantes funcionarios del ISSSTE, del Proyecto Pide un Deseo México y de FEMEXER.

Lista de reproducción de los videos de la Reunión ISSSTE-PPuDM-FEMEXER que se llevó a cabo el 28 de febrero en el Centro de Capacitación y Desarrollo del CMN “20 de noviembre” del ISSSTE.

Además de las ponencias de destacados médicos especialistas en genética y enfermedades lisosomales, destacan las charlas de los líderes de las asociaciones de pacientes: FEMEXER, Proyecto Pide un Deseo México iap y Mujer México ac. Los invitados fueron, asimismo, de primer nivel: la dra. Esther Lieberman del Instituto Nacional de Pediatría, la asociación Mujer México, la Asociación Síndrome de Williams, la asociación Amigos con Ictiosis, la Asociación Mexicana de Esclerodermia, la Alianza Mexicana de Familias con la enfermedad Von Hippel Landau, la Asociación de Mielofibrosis en México, etc.

El programa fue el siguiente:

  • 15:00 – 15:30 Ceremonia de Inauguración
  • 15:30 – 15:40 Introducción a las enfermedades huérfanas, antecedentes y situación en México. Ponente y moderador: Dr. Joel Javier Vargas Hernández, de la División de Medicina Crítica, CMN “20 de noviembre”
  • 15:40 – 16:10 Enfermedad de Gaucher. Ponente: Dr. Eduardo Ordóñez, jefe de pediatría, CMN “20 de noviembre”
  • 16:10 – 16:40 Enfermedad de Fabry. Ponente: Dra. Lilia Núñez, jefa de neurología adultos, CMN “20 de noviembre”
  • 16:40 – 17:10 Enfermedad de Von Hippel Lindau. Ponente: Dra. Silvia Vidal Millán, especialista en cáncer y genética del Instituto de Cancerología
  • 17:30- 18:00 Hipertensión arterial pulmonar. Ponente: Dr. Jaime Eduardo Morales Blanhir, director médico de FEMEXER
  • 18.00- 18:30 Enfermedades huérfanas en México. Ponente: Lic. J. David Peña Castillo, presidente de FEMEXER y del Proyecto Pide un Deseo México iap
  • 18:30- 19:00 Enfermedades huérfanas, mujeres y prevención. Ponente: Sra. Jacqueline Tovar Casas, presidenta de “Mujer México”, Fundación Mexicana de Prevención y Salud Materna ac
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