| Enfermedad(es) rara(s) (ER) | Localidad | Nombre de OSC | Datos generales de OSC | Logotipo de OSC |
|---|---|---|---|---|
| Enfermedad(es) rara(s) que atiende la OSC | Ciudad País | Nombre del grupo o de la asociación civil | Correo-e Teléfono de oficina | |
| Enfermedades lisosomales: Gaucher, Fabry, Pompe, Mucopolisacaridosis (MPS tipos I, II, IV y VI), déficit de lipasa ácida lisosomal (LAL-D), Niemann Pick tipo C, Tay Sachs | Ciudad de México y Cuernavaca, Mor. México | Proyecto Pide un Deseo México | info@pideundeseo.org Fb:@PideUnDeseoMex Tw:@PideUnDeseoMex +52 (55) 5543-5450 | |
| Anemias hemolíticas y sobrecarga de hierro | CDMX | AMPAHSH Mexicana de Pacientes con Anemias Hemolíticas y Sobrecarga de Hierro | ane_drepa@hotmail.com +52 (55) 5585-3968 | |
| Cáncer de tiroides | CDMX y área Metropolitana Tlalnepantla | AMeCAT Asociación de Pacientes Cáncer de Tiroides México | amecat.mx@gmail.com www.amecatmexico.org Fb:@amecatmx Tw:@amecatmx | |
| Amiloidosis | CDMX | FFAM Fundación de Familias con Amiloidosis em México, A.C. | www.ffam.org.mx acerezo@ffam.org.mx Fb: Fundación de Familias con Amiloidosis en México | |
| Angioedema hereditario | CDMX | Asociación Mexicana de Angioedema Hereditario A.C. | angioedemahereditariomexico@gmail.com Fb: AMAEH.AC Tw: AEH_Mexico +52 (55) 1126-5001 | |
| Ataxia | Tlaltetela Axocuapan, Veracruz-Llave, México | Ataxia México ATAXMEX A.C. | cory@ataxiamexico.org Fb: Ataxias en México | |
| Atrofia muscular espinal | Nuevo León Monterrey, México | Fundación de la Atrofia Muscular Espinal México CUR AME A.C. | contactocurame@gmail.com curame.org.mx Fb: @curame.ac Tw: @CurAMEac | |
| Enfermedad de Addison, hiperplasia suprarrenal congénita, hipopituitarismo, síndrome de la silla turca vacía, deficiencia de la hormona del crecimiento y adenoma pituitario | Madrid, España | Adisen Asociación de Addison y otras enfermedades endocrinas | info@adisen.es Fb: adisen.es/ (00-34) 952-580-590 | |
| Enfermedad de Huntington | CDMX | Fb: wehaveaface Mexico | ||
| Enfermedad de Von Hippel Lindau | Puebla,Puebla México | Alianza Mexicana de Familias con Von Hippel Lindau en México A.C. | alianzavhlmexico.org.mx Fb: Alianza Mexicana de Familias de VHL, A.C. Tw: @AlianzaVHL +52 (222) 217-4270 | |
| Enfermedad inflamatoria intestinal (enfermedad de Crohn y CUCI) | CDMX | Vivir con Crohn y CUCI Fundación vivir con Crohn y CUCI A.C. | info@crohncuci.org.mx crohncuci.org.mx Fb: @crohncuciac | |
| Enfermedades mitocondriales | CDMX | Enfermedades Mitocondriales México | enfmitomex@gmail.com Fb: EnfMItoMex/ | |
| Errores innatos del metabolismo (EIM) | CDMX | Asociación Mexicana de Amigos Metabólicos A.C. | amigosmetabolicos.org Fb: Asociación Mexicana de Amigos Metabólicos, A.C. Tw: @metabolicos +52 (55) 3548-7178 | |
| Esclerodermia | CDMX | AMES Asociación Mexicana de Orientación Apoyo y Lucha Contra la Esclerodermia A.C. | esclerodermiamexico@hotmail.com esclerodermiamexico.com Fb:Asociación Mexicana de Orientación Apoyo y Lucha Contra la Esclerodermia +52 (55) 5564-2196 | |
| Esclerosis lateral amiotrófica, enfermedad de Charcot, enfermedad de Lou Gehrig | CDMX | FYADENMAC Familiares y Amigos de Enfermos de la Neurona Motora A.C. | fyadenmac.org Fb: fyadenmacTw: fyadenmac+52 (55) 5115-1285 | |
| Esclerosis lateral Amiotrófica | CDMX | ELA Hagamos comunidad por ELA Apoyo Integral Gila A.C. | gmondragon@aig.org.mx Fb: la.ela.en.mexico. Tw: @elacomunidad +52 (55) 8582-1202 | |
| Esclerosis múltiple | Jiutepec, Morelos México | ZOE Esclerosis múltiple de Morelos A.C. | cuernavaca2004@hotmail.com Fb: @zoeporamor +52 (777) 244-1517 | |
| Esclerosis múltiple, esclerosis lateral amiotrófica, esclerosis tuberosa y enfermedades psiconeuroinmunológicas | Acapulco, Guerrero México | Esclerosis Múltiple Guerrera Guerrera em Vida A.C. | guerreraemvida@hotmail.com Fb: Guerrera-EM-Vida-AC +52 (744) 4417-655 | |
| Esclerosis Múltiple, Esclerosis Lateral Amiotrófica | CDMX | FEMMEX A.C. Federación de Esclerosis Múltiple en México A.C. | info@femmex.org femmex.org Fb: @femmexorg Tw: @femmex_ac | |
| Esclerosis Tuberosa | Yucatán, Mérida México | AMET Asociación Mexicana de Esclerosis Tuberosa A.C. | esclerosistuberosa@hotmail.com amet.org.mx Fb: @asociaciónAMET Tw: @amet98 +52 (999) 2895-131 | |
| Fabry y en general Lisosomales | Culiacán, Sinaloa México | Grupo Fabry de México I.A.P. | alegandro@llausas.com.mx grupofabrymexico.org Fb: Grupo Fabry Tw: fabrymexico +52 (667) 2124-772 | |
| Galactosemia duarte | Zapopan, Jalisco México | Galactosemia México Grupo de Apoyo | galactosemiamexicoac.@gmail.com Fb: galactosemiamexicoac | |
| Glucogenosis hepáticas | Jalisco, todo iberoamerica México | Glucolatino Glucolatino México A.C. | pacientes@glucolatino.org glucolatino.org Fb: Glucolatino Tw: @glucolatino +52 (33) 3614-1126 | |
| Hemofilia y otras coagulopatías afines | CDMX | Hemofilia XXI México Hemofilia XXI A.C. | hemofiliaXXIac@yahoo.com.mx Fb: hemofilia.mexico Tw: @HemofiliaXXI +52 (55) 5684-5649 | |
| Hidrocefalia | CDMX | Fundación Diego Infancia Feliz y Saludable A.C. | cromero@fundaciondiego.org fundaciondiego.org Fb: fundaciondiego +52 (55) 4170-0121 | |
| Hiperplasia suprarrenal, variedad virilizante simple | Murcia, España | HSE Hiperplasia suprarrenal congénita | hscespana@gmail.com hsc@hiperplasiasuprarrenalcongenita.org hiperplasiasuprarrenalcongenita.org 00 34 (630) 92-4959 | |
| Hipertensión pulmonar | CDMX | LatidO2 A.C. Apoyo al Enfermo de HP, A.C. | Latido2.ac@gmail.com Fb: @LatidO2.ac +52 (55) 3010-9159 | |
| Ictiosis de cualquier tipo | Escobedo, Nuevo León México | Amigos con Ictiosisi Asociación Amigos con Ictiosis A.C. | ivanovangelica@hotmail.com Fb: amigosconictiosis 045 (81) 1727-2159 01 (81) 2318-6306 | |
| Inmunodeficiencias primarias | CDMX | AMAPIP Asociación Mexicana de Ayuda a Pacientes con Inmunodeficiencias Primarias A.C. | contacto@amapip.org.mx amapip.org.mx Fb: amapipmx Tw: @amapip | |
| Leucemia y GIST | CDMX | AMELEG Asociación Mexicana de Leucemia y GIST A.C. | info@ameleg.org.mx ameleg.org.mx Fb: @amelegasociacioncivil +52 (55) 2621-3654 | |
| Lupus eritematoso sistémico | CDMX | LES El Despertar de la Mariposa, A.C. | eldespertardelamariposa@gmail.com Fb: @DespertarLupus Tw: @despertarlupus (55) 5432 4833 | |
| Mastocitosis | CDMX | AMEMAS Mastocitosis México | rvfarfan66@hotmail.com Fb: Mastomatocis-Mexico (55) 4145-3565 | |
| Miastenia | Lima, Perú | Asociación Miastenia Perú | miasteniaperu@yahoo.com miasteniaperu.org Fb: asociacionmiasteniaperu Tw: @AMiasteniaperu | |
| Miastenia gravis | Guadalajara, Jalisco México | ADAEM A.C. Asociación de Apoyo a Enfermos de Miastenia, A.C. | adaem_ac@hotmail.com Fb: ADAEMAC | |
| Miastenia gravis | Orizaba, Veracruz México | Fundación Unidos Contra la Miastenia Gravis A.C. | fumg2014@hotmail.com unidoscontralamiasteniagravis.mx.tl Fb: Unidos-Contra-La-Miastenia-Gravis-a-C | |
| Mielofibrosis | León, Guanajuato | NEUROSER Neuroser A.C. | cecilia_infante_13@hotmail.com.mx @neuroseracmielifibrosis Tw: @mielofibrosismf +52 (477) 1952-508 | |
| Neurofibromatosis tipo 1, tipo 2 y Schwannomatosis | CDMX | ANFM Amigos con Neurofibromatosis México A.C. | lmagallon@anfm.org.mx anfm.org.mx Fb: @AMIGOSNF | |
| Pénfigo | CDMX | Unidos contra el Pénfigo | unipenfigo@outlook.com unidoscontraelpenfigo.hol.es Fb: UnidosContraelPenfigo +52 (55) 3889-6621 | |
| Síndrome de Guillain-Barré (SGB), neuropatía axonal motora aguda (NAMA), neuropatía sensitivo-motora axonal aguda (AMSAN), síndrome de Miller Fisher, polineuropatiía desmielinizante inflamatoria crónica (PDIC), neuropatía motora multifocal (NMM), neuropatía sensitivo-motora desmielinizante multifocal adquirida (MADSAM) | CDMX | Síndrome Guillain-Barré Fundación México | sindromegb@gmail.com sindromegb.org Fb: @sindromegbmx Instagram: @sindromegb | |
| Síndrome de hipoventilación central congénita (CCHS o síndrome de Ondine) | Guadalajara, Jalisco México | Síndrome de Ondine Síndrome de Ondine, A.C. | sindromedeondine@gmail.com sindromedeondine.org.mx Fb: @OndineMX Tw: @OndineMX +52 (33) 3167-6173 | |
| Síndrome de Hunter, EDL, mucopilisacaridosis, enfermedades de Gaucher y Fabry | Miranda, Caracas Venezuela | Asociación Civil Humberto da Silva | ahumbertodasilva@gmail.com ahumbertodasilva.com Fb: @AsociacionCivilHumbertoDaSilva Tw: @dasilvahumberto 00+58 (414) 1164944 | |
| Síndrome de Jarcho Levin | Moca, Puerto Rico | Asociación del Síndrome de Jarcho Levin | info@jarcholevin.org jarcholevin.org Fb: Asociación Síndrome Jarcho Levin, Inc. 00+1 (860) 712-8454 | |
| Síndrome de Klippel-Trénaunay | Querétaro, Qro, México | SKT KLIPPEL TRENAUNAY Mexico | marisolralph@hotmail.com 045 (442) 3635211 | |
| Síndrome de Lennox-Gastaut | CDMX | Comunidad Síndrome de Lennox-Gastaut Fundación Dani Danee Nalu A.C. | fddn@fundacionddnslg.org fundacionddnslg.org Fb: SLennoxGastautMx/ +52 (55) 5276-9669 | |
| Síndrome de Lesch Nyhan | CDMX | Amor y Fuerza Lesch Nyhan Fundación Amor y Fuerza Lesch Nyhan | contacto@amoryfuerzaln.org amoryfuerzaln.org Fb: Amor y Fuerza LN +52 (55) 4144-8247 | |
| Síndrome de Prader Willi | Pachuca, Hidalgo México | Fundación María José Fundación María José, A.C. | contacto@fundacionmariajose.org.mx fundacionmariajose@live.com.mx fundacionmariajose.org.mx Fb: fundacionmariajose.org 01 (771) 2121818 | |
| Síndrome de Sanfilippo (o MPS tipo III) | León, Guanajuato México | Red Sanfilippo Fundación | contacto@redsanfilipo.org redsanfilippo.org Fb: fundacion-red-Sanfilippo-AC 01 (477) 280-2408 01 (477) 109-2133 | |
| Síndrome de Turner | CDMX | Asociación de Síndrome de Turner México A.C. | contacto@turnermexico.org.mx turnermexico.org.mx Fb: @TurnerMexico Tw: @turnermexico +52 (55) 27714218 | |
| Síndrome Guillain-Barré | Tequisquiapan, Querétaro México | Centro Guillain-Barré México Centro Guillain-Barré México Centro Integral Holístico-Terapéutico Guillain-Barré A.C. | guillainbarreac@gmail.com claudiaalvarado.com.mx guillain_barre.php Fb: Centro-Guillain-Barre Tw: @GuillainBarreAC 01 (414) 2915 3811 | |
| Síndrome Phelan-McDermid | Mérida, Yucatán México | Todos Somos Diferentes Todos Somos Diferentes, A.C. | todossomosdiferentesac@gmail.com mexico22q13.org Fb: Todos Somos Diferentes, A.C. 52 045 (999) 218 4284 | |
| Todo tipo de disautonomía | Jiutepec, Morelos México | Disautonomía México DIME ETIEL A.C. | info@disautonomia.org disautonomia.org Fb:@DISAUTONOMIA.MEXICO.DIME.ETIEL Tw: @DISAUTONOMIA | |
| Tumores del estroma gastrointestinal (GIST) | Monterrey, Nuevo León México | Fundación GIST México Fundación GIST México ABP | fundaciongist@gmail.com, rodrigo.salas@fundaciongist.org, mmastretta@fundaciongist.org, bere.carbajal@fundaciongist.org fundaciongist.org Fb: FundacionGistMexico Tw: @Fundaciongist 01(81)1366 5070 | |
| Enfermedades durante el embarazo, parto y puerperio, como la preeclampsia. | CDMX | Mujer México – Fundación Mexicana de Prevención y Salud Materna A.C. | prevenciondelamujer@gmail.com www.saludmaterna.org Fb: MujerMéxico Tw: @prevencionmujer (55) 4397-6588 | |
| Síndrome de Angelman | Morelos, México | Síndrome de Angelman México | todinorah@yahoo.com.mx Fb: sindromengelmanmex (777) 265-0966 | |
| Pompe, Fabry, MPS, Gaucher y todas las enfermedades lisosomales | CDMX | A.C. Pompe México | pompemexico2015@gmail.com (55) 3766-2091 | 5 |
| Hipercolesterolemia familiar | Naucalpan de Juárez CDMX | Asociación Mexicana de Hipercolesterolemia familiar | hf_mexico@hotmail.com nashtya@hotmail.com Fb: Asociación Mexicana de Hipercolesterolemia Familiar. | |
| Síndrome Treacher Collins | Pachuca, Hidalgo México | Asociación Nacional Síndrome Treacher Collins «FUNDACIÓN LIAM TC A.C. | ANSTC Liam.mx jenniescorcia@hotmail.com j.escorcia@treachercollins.mx Fb: TreacherCollinsLiamMexico/ (045) 775 771 6824 | |
| Acromegalia | CDMX | Acromegalia CDMX | acromegalia.cdmx@gmail.com Fb: davidgomezhernandz/ (55) 5303 2027 | 5 |
| Escoliosis (congénita, idiopática y neuromuscular) | Monterrey, Nuevo León México | Escoliosis Moviendo Curvas A.C. | moviendocurvas@gmail.com Fb: moviendocurvas/ | |
| Dermatomiositis, polimiosistis y miositis por cuerpos de inclusión | CDMX | Asociación Mexicana de Miopatías Inflamatorias AMMI Asociación Mexicana de Miopatías Inflamatorias A.C. | ammi.información@gmail.com Fb: miopatiasinflamatoriasammi Tw: @ammi_miopatias | |
| Síndrome de Morsier | Toluca de Lerdo, CDMX | Síndrome de Morsier | karykely@hotmail.com Fb: karina.manzanasconamor Tw: Síndrome de Morsier | |
| Sindrome Wolfhirschhorn | Guadalajara, Jalisco CDMX | Sindrome Wolfhirschhorn México | swhmexico@gmail.com Fb: swhmexico/ | |
| Enfermedades huérfanas | Buenos Aires, Argentina | Fundacion Enhué para la ayuda de pacientes con enfermedades huerfanas | bgsutil@fundacionenhue.org www.fundacionenhue.org Fb: fundacionenhue/ | |
| Artrogriposis múltiple congénita | Culiacán Sinaloa, México | Familias Mexicanas con Artrogriposis Múltiple Congénita Fundación Mexicana de Artrogriposis | fundacionamcmx@gmail.com Fb: fundacionamcmx Tw: fundacionamcmx | |
| Leucodistrofias | Buenos Aires, Argentina | Fundación Lautaro te necesita | info@fundacionlautarotenecesita. fundacionlautarotenecesita.org Fb: FundacionLautaroTeNecesitaLeucodistrofias/ Tw: verodepablo | |
| Síndrome de Moebiüs (parálisis facial congénita) | CDMX | Movimiento Moebius México | Dra. Roxana Lizbeth Canchola González Dra. Arianel Amador Lara Fb: https://www.facebook.com/profile.php?id=100030948994764 ricacharlitos@outlook.com | |
| Albinismo | CDMX | Fundación Piel de Luna | fundacionpieldelunagmail.com fundacionpieldelunaalbinosdemexico.com Fb: fundacionpieldeluna Tw: fundapieldeluna | Logo |
| Síndrome Smith Magenis | CDMX | Smith Magenis México | karina@nido-social.org www.smithmagenis-mexico.org Fb: smithmagenismexico | Logo |
| Defensoría de los derechos de tus pacientes, Difusión sobre la enfermedad (noticas recientes, nuevos medicamentos, etc.), Promoción de actividades de la asociación o grupo de pacientes, Apoyos médicos a pacientes (medicamentos, estudios, aparatos, consultas, intervenciones, etc.), Grupos de apoyo (reuniones de pacientes, apoyo psicológico, etc.), Educación a pacientes y cuidadores, Educación a médicos, estudiantes y otros profesionales de la salud, Colaboración con instituciones públicas de salud u otros organismos, Recaudación de fondos para la asociación o grupo de pacientesRR | Chihuahua, Chihuahua México | Asociación Chihuahuense de Enfermedades Raras, A.C. | Dacomunicacion@ascerac.org aibarra@ascerac.org http://www.ascerac.org Fb: https://www.facebook.com/ascerac | Logo |
