Asociaciones y grupos de pacientes, amigos o aliados

FEMEXER y las asociaciones de pacientes con EERR que son aliados
FEMEXER y las asociaciones de pacientes con EERR que son aliadas y amigas.

Enfermedad(es) rara(s) (ER) Localidad Nombre de OSC Datos generales de OSC Logotipo de OSC
Enfermedades lisosomales: Gaucher, Fabry, Pompe, mucopolisacaridosis (MPS tipos I, II, IV y VI), déficit de lipasa ácida lisosomal (LAL-D), Niemann Pick tipo C, Tay Sachs Ciudad de México y Cuernavaca, Mor.
México
Proyecto Pide un Deseo México info@pideundeseo.org
Fb:@PideUnDeseoMex
Tw:@PideUnDeseoMex
+52 (55) 5543-5450
Anemias hemolíticas y sobrecarga de hierro CDMX AMPAHSH
Mexicana de Pacientes con Anemias Hemolíticas y Sobrecarga de Hierro
ane_drepa@hotmail.com
+52 (55) 5585-3968
 
Cáncer de tiroides CDMX y área Metropolitana
Tlalnepantla
AMeCAT
Asociación de Pacientes Cáncer de Tiroides México
amecat.mx@gmail.com
www.amecatmexico.org
Fb:@amecatmx
Tw:@amecatmx
 
Amiloidosis CDMX FFAM
Fundación de Familias con Amiloidosis em México, A.C.
www.ffam.org.mx
acerezo@ffam.org.mx
Fb: Fundación de Familias con Amiloidosis en México
 
Angioedema hereditario CDMX Asociación Mexicana de Angioedema Hereditario A.C. angioedemahereditariomexico@gmail.com
Fb: AMAEH.AC
Tw: AEH_Mexico
+52 (55) 1126-5001
 
Ataxia Tlaltetela Axocuapan, Veracruz-Llave, México Ataxia México
ATAXMEX A.C.
cory@ataxiamexico.org
Fb: Ataxias en México
 
Atrofia muscular espinal Nuevo León Monterrey, México Fundación de la Atrofia Muscular Espinal México
CUR AME A.C.
contactocurame@gmail.com
curame.org.mx
Fb: @curame.ac
Tw: @CurAMEac
 
Enfermedades endocrinas, que incluyen la enfermedad de Addison, hiperplasia suprarrenal congénita, hipopituitarismo, síndrome de la silla turca vacía, deficiencia de la hormona del crecimiento, adenoma pituitario, acromegalia, adenoma glándulas suprarrenales, adrenoleucodistrofia ligada al cromosoma X, enfermedad de Cushing, síndrome de diabetes insípida, síndrome de Gilbert Dreyfus, síndrome de Gordon, hipoadrenia no addisionana, hipoadrenia subclínica, hipoaldosteronismo, hipopituitarismo, hipoplasia del nervio óptico, infarto de la pituitaria, insuficiencia suprarrenal primaria, insuficiencia suprarrenal secundaria, insuficiencia suprarrenal terciaria, síndrome de Kallmann, síndrome de McCune Albrigh, síndrome de Morsier, neoplasia endocrina múltiple de tipo 1, panhipopituitarismo, adenoma pituitaria, síndrome de Prader Willi, pseudohipoaldosteronismo, síndrome de Rosewater, síndrome de Russell Silver, síndrome de Sheehan, síndrome de Shilder, problemas de la tiroides, síndrome de Wermer, síndrome de Wolfram Málaga, España Adisen
Asociación de Addison y otras enfermedades endocrinas
info@adisen.es
Fb: adisen.es/
00 (34) 952-580-590, llamando desde México
 
Enfermedad de Huntington CDMX   Fb: wehaveaface Mexico  
Enfermedad de Von Hippel Lindau Puebla,Puebla México Alianza Mexicana de Familias con Von Hippel Lindau en México A.C. alianzavhlmexico.org.mx
Fb: Alianza Mexicana de Familias de VHL, A.C.
Tw: @AlianzaVHL
+52 (222) 217-4270
 
Enfermedad inflamatoria intestinal (enfermedad de Crohn y CUCI) CDMX Vivir con Crohn y CUCI
Fundación vivir con Crohn y CUCI A.C.
info@crohncuci.org.mx
crohncuci.org.mx
Fb: @crohncuciac
 
Enfermedades mitocondriales CDMX Enfermedades Mitocondriales México enfmitomex@gmail.com
Fb: EnfMItoMex/
 
Errores innatos del metabolismo (EIM) CDMX Asociación Mexicana de Amigos Metabólicos A.C. amigosmetabolicos.org
Fb: Asociación Mexicana de Amigos Metabólicos, A.C.
Tw: @metabolicos
+52 (55) 3548-7178
 
Esclerodermia CDMX AMES
Asociación Mexicana de Orientación Apoyo y Lucha Contra la Esclerodermia A.C.
esclerodermiamexico@hotmail.com
esclerodermiamexico.com
Fb:Asociación Mexicana de Orientación Apoyo y Lucha Contra la Esclerodermia
+52 (55) 5564-2196
 
Esclerosis lateral amiotrófica, enfermedad de Charcot, enfermedad de Lou Gehrig CDMX FYADENMAC
Familiares y Amigos de Enfermos de la Neurona Motora A.C.
fyadenmac.org
Fb: fyadenmacTw: fyadenmac+52 (55) 5115-1285
 
Esclerosis lateral



Amiotrófica
CDMX ELA
Hagamos comunidad por ELA
Apoyo Integral Gila A.C.
gmondragon@aig.org.mx
Fb: la.ela.en.mexico.
Tw: @elacomunidad
(55) 8582-1202
 
Esclerosis múltiple Jiutepec, Morelos México ZOE
Esclerosis múltiple de Morelos A.C.
cuernavaca2004@hotmail.com
Fb: @zoeporamor
+52 (777) 244-1517
 
Esclerosis múltiple, esclerosis lateral amiotrófica, esclerosis tuberosa y enfermedades psiconeuroinmunológicas Acapulco, Guerrero México Esclerosis Múltiple Guerrera



Guerrera em Vida A.C.
guerreraemvida@hotmail.com
Fb: Guerrera-EM-Vida-AC
+52 (744) 4417-655
 
Esclerosis Múltiple, Esclerosis Lateral Amiotrófica CDMX FEMMEX A.C.
Federación de Esclerosis Múltiple en México A.C.
info@femmex.org
femmex.org
Fb: @femmexorg
Tw: @femmex_ac
 
Esclerosis Tuberosa Yucatán, Mérida
México
AMET
Asociación Mexicana de Esclerosis Tuberosa A.C.
esclerosistuberosa@hotmail.com
amet.org.mx
Fb: @asociaciónAMET
Tw: @amet98
+52 (999) 2895-131
 
Fabry y en general Lisosomales Culiacán, Sinaloa México Grupo Fabry de México I.A.P. alegandro@llausas.com.mx
grupofabrymexico.org
Fb: Grupo Fabry
Tw: fabrymexico
+52 (667) 2124-772
 
Galactosemia duarte Zapopan, Jalisco México Galactosemia México Grupo de Apoyo galactosemiamexicoac.@gmail.com
Fb: galactosemiamexicoac
 
Glucogenosis hepáticas Jalisco, todo iberoamerica
México
Glucolatino
Glucolatino México A.C.
pacientes@glucolatino.org
glucolatino.org
Fb: Glucolatino
Tw: @glucolatino
+52 (33) 3614-1126
 
Hemofilia y otras coagulopatías afines CDMX Hemofilia XXI México
Hemofilia XXI A.C.
hemofiliaXXIac@yahoo.com.mx
Fb: hemofilia.mexico
Tw: @HemofiliaXXI
+52 (55) 5684-5649
 
Hidrocefalia CDMX Fundación Diego
Infancia Feliz y Saludable A.C.
cromero@fundaciondiego.org
fundaciondiego.org
Fb: fundaciondiego
+52 (55) 4170-0121
 
Hiperplasia suprarrenal, variedad virilizante simple Murcia, España HSE
Hiperplasia suprarrenal congénita
hscespana@gmail.com
hsc@hiperplasiasuprarrenalcongenita.org
hiperplasiasuprarrenalcongenita.org
00 (34) 630 92-4959, llamando desde México
 
Hipertensión pulmonar CDMX LatidO2 A.C.
Apoyo al Enfermo de HP, A.C.
Latido2.ac@gmail.com
Fb: @LatidO2.ac
+52 (55) 3010-9159
 
Ictiosis de cualquier tipo Escobedo, Nuevo León México Amigos con Ictiosisi
Asociación Amigos con Ictiosis A.C.
ivanovangelica@hotmail.com
Fb: amigosconictiosis
Cel: (81) 1727-2159
Fijo: (81) 2318-6306
 
Inmunodeficiencias primarias CDMX AMAPIP
Asociación Mexicana de Ayuda a Pacientes con Inmunodeficiencias Primarias A.C.
contacto@amapip.org.mx
amapip.org.mx
Fb: amapipmx
Tw: @amapip
 
Leucemia y GIST CDMX AMELEG
Asociación Mexicana de Leucemia y GIST A.C.
info@ameleg.org.mx
ameleg.org.mx
Fb: @amelegasociacioncivil
(55) 2621-3654
 
Lupus eritematoso sistémico CDMX LES
El Despertar de la Mariposa, A.C.
eldespertardelamariposa@gmail.com
Fb: @DespertarLupus
Tw: @despertarlupus
(55) 5432 4833
 
Mastocitosis CDMX AMEMAS
Mastocitosis México
rvfarfan66@hotmail.com
Fb: Mastomatocis-Mexico
(55) 4145-3565
Miastenia Lima, Perú Asociación Miastenia Perú miasteniaperu@yahoo.com
miasteniaperu.org
Fb: asociacionmiasteniaperu
Tw: @AMiasteniaperu
 
Miastenia gravis Guadalajara, Jalisco México ADAEM A.C.
Asociación de Apoyo a Enfermos de Miastenia, A.C.
adaem_ac@hotmail.com
Fb: ADAEMAC
 
Miastenia gravis Orizaba, Veracruz México Fundación Unidos Contra la Miastenia Gravis A.C. fumg2014@hotmail.com
unidoscontralamiasteniagravis.mx.tl
Fb: Unidos-Contra-La-Miastenia-Gravis-a-C
 
Mielofibrosis León, Guanajuato NEUROSER
Neuroser A.C.
cecilia_infante_13@hotmail.com.mx
@neuroseracmielifibrosis
Tw: @mielofibrosismf
+52 (477) 1952-508
 
Neurofibromatosis tipo 1, tipo 2 y Schwannomatosis CDMX ANFM
Amigos con Neurofibromatosis México A.C.
lmagallon@anfm.org.mx
anfm.org.mx
Fb: @AMIGOSNF
 
Pénfigo CDMX Unidos contra el Pénfigo unipenfigo@outlook.com
unidoscontraelpenfigo.hol.es
Fb: UnidosContraelPenfigo
+52 (55) 3889-6621
 
Síndrome de Guillain-Barré (SGB), neuropatía axonal motora aguda (NAMA), neuropatía sensitivo-motora axonal aguda (AMSAN), síndrome de Miller Fisher, polineuropatiía desmielinizante inflamatoria crónica (PDIC), neuropatía motora multifocal (NMM), neuropatía sensitivo-motora desmielinizante multifocal adquirida (MADSAM) CDMX Síndrome Guillain-Barré Fundación México sindromegb@gmail.com
sindromegb.org
Fb: @sindromegbmx
Instagram: @sindromegb
 
Síndrome de hipoventilación central congénita (CCHS o síndrome de Ondine) Guadalajara, Jalisco México Síndrome de Ondine
Síndrome de Ondine, A.C.
sindromedeondine@gmail.com
sindromedeondine.org.mx
Fb: @OndineMX
Tw: @OndineMX
+52 (33) 3167-6173
 
Síndrome de Hunter, EDL, mucopilisacaridosis, enfermedades de Gaucher y Fabry Miranda, Caracas Venezuela Asociación Civil Humberto da Silva ahumbertodasilva@gmail.com
ahumbertodasilva.com
Fb: @AsociacionCivilHumbertoDaSilva
Tw: @dasilvahumberto
00+58 (414) 1164944
 
Síndrome de Jarcho Levin Moca, Puerto Rico Asociación del Síndrome de Jarcho Levin info@jarcholevin.org
jarcholevin.org
Fb: Asociación Síndrome Jarcho Levin, Inc.
00+1 (860) 712-8454
 
Síndrome de Klippel-Trénaunay Querétaro, Qro, México SKT KLIPPEL TRENAUNAY Mexico marisolralph@hotmail.com
045 (442) 3635211
 
Síndrome de Lennox-Gastaut CDMX Comunidad Síndrome de Lennox-Gastaut
Fundación Dani Danee Nalu A.C.
fddn@fundacionddnslg.org
fundacionddnslg.org
Fb: SLennoxGastautMx/
+52 (55) 5276-9669
 
Síndrome de Lesch Nyhan CDMX Amor y Fuerza Lesch Nyhan
Fundación Amor y Fuerza Lesch Nyhan
contacto@amoryfuerzaln.org
amoryfuerzaln.org
Fb: Amor y Fuerza LN
+52 (55) 4144-8247
 
Síndrome de Prader Willi Pachuca, Hidalgo México Fundación María José
Fundación María José, A.C.
contacto@fundacionmariajose.org.mx fundacionmariajose@live.com.mx
fundacionmariajose.org.mx
Fb: fundacionmariajose.org
01 (771) 2121818
 
Síndrome de Sanfilippo (o MPS tipo III) León, Guanajuato México Red Sanfilippo Fundación contacto@redsanfilipo.org
redsanfilippo.org
Fb: fundacion-red-Sanfilippo-AC
01 (477) 280-2408
01 (477) 109-2133
 
Síndrome de Turner CDMX Asociación de Síndrome de Turner México A.C. contacto@turnermexico.org.mx
turnermexico.org.mx
Fb: @TurnerMexico
Tw: @turnermexico
+52 (55) 27714218
 
Síndrome Guillain-Barré Tequisquiapan, Querétaro México Centro Guillain-Barré México
Centro Guillain-Barré México Centro Integral Holístico-Terapéutico Guillain-Barré A.C.
guillainbarreac@gmail.com
claudiaalvarado.com.mx
guillain_barre.php
Fb: Centro-Guillain-Barre
Tw: @GuillainBarreAC
01 (414) 2915 3811
 
Síndrome Phelan-McDermid Mérida, Yucatán México Todos Somos Diferentes
Todos Somos Diferentes, A.C.
todossomosdiferentesac@gmail.com
mexico22q13.org
Fb: Todos Somos Diferentes, A.C.
52 045 (999) 218 4284
 
Todo tipo de disautonomía Jiutepec, Morelos México Disautonomía México
DIME ETIEL A.C.
info@disautonomia.org
disautonomia.org
Fb:@DISAUTONOMIA.MEXICO.DIME.ETIEL
Tw: @DISAUTONOMIA
 
Tumores del estroma gastrointestinal (GIST) Monterrey, Nuevo León México Fundación GIST México
Fundación GIST México ABP
fundaciongist@gmail.com, rodrigo.salas@fundaciongist.org, mmastretta@fundaciongist.org, bere.carbajal@fundaciongist.org
fundaciongist.org
Fb: FundacionGistMexico
Tw: @Fundaciongist
01(81)1366 5070
 
Enfermedades durante el embarazo, parto y puerperio, como la preeclampsia. CDMX Mujer México –
Fundación Mexicana de Prevención y Salud Materna A.C.
prevenciondelamujer@gmail.com
www.saludmaterna.org
Fb: MujerMéxico
Tw: @prevencionmujer
(55) 4397-6588
 
Síndrome de Angelman Morelos, México Síndrome de Angelman México todinorah@yahoo.com.mx
Fb: sindromengelmanmex
(777) 265-0966
 
Pompe, Fabry, MPS, Gaucher y todas las enfermedades lisosomales CDMX A.C. Pompe México pompemexico2015@gmail.com
(55) 3766-2091
5
Hipercolesterolemia familiar Naucalpan de Juárez
CDMX
Asociación Mexicana de Hipercolesterolemia familiar hf_mexico@hotmail.com
nashtya@hotmail.com
Fb: Asociación Mexicana de Hipercolesterolemia Familiar.
 
Síndrome Treacher Collins Pachuca, Hidalgo México Asociación Nacional Síndrome Treacher Collins
«FUNDACIÓN LIAM TC A.C.
ANSTC Liam.mx
jenniescorcia@hotmail.com
j.escorcia@treachercollins.mx
Fb: TreacherCollinsLiamMexico/
(045) 775 771 6824
 
Acromegalia CDMX Acromegalia
CDMX
acromegalia.cdmx@gmail.com
Fb: davidgomezhernandz/
(55) 5303 2027
5
Escoliosis (congénita, idiopática y neuromuscular) Monterrey, Nuevo León
México
Escoliosis Moviendo Curvas A.C. moviendocurvas@gmail.com
Fb: moviendocurvas/
 
Dermatomiositis, polimiosistis y miositis por cuerpos de inclusión CDMX Asociación Mexicana de Miopatías Inflamatorias AMMI
Asociación Mexicana de Miopatías Inflamatorias A.C.
ammi.información@gmail.com
Fb: miopatiasinflamatoriasammi
Tw: @ammi_miopatias
 
Síndrome de Morsier Toluca de Lerdo,
CDMX
Síndrome de Morsier karykely@hotmail.com
Fb: karina.manzanasconamor
Tw: Síndrome de Morsier
 
Sindrome Wolfhirschhorn Guadalajara, Jalisco
CDMX
Sindrome Wolfhirschhorn México swhmexico@gmail.com
Fb: swhmexico/
 
Enfermedades huérfanas Buenos Aires, Argentina Fundacion Enhué para la ayuda de pacientes con enfermedades huerfanas bgsutil@fundacionenhue.org
www.fundacionenhue.org
Fb: fundacionenhue/
 
Artrogriposis múltiple congénita Culiacán Sinaloa, México Familias Mexicanas con Artrogriposis Múltiple Congénita
Fundación Mexicana de Artrogriposis
fundacionamcmx@gmail.com
Fb: fundacionamcmx
Tw: fundacionamcmx
 
Leucodistrofias Buenos Aires, Argentina Fundación Lautaro te necesita info@fundacionlautarotenecesita.
fundacionlautarotenecesita.org
Fb: FundacionLautaroTeNecesitaLeucodistrofias/
Tw: verodepablo
 
Síndrome de Moebiüs (parálisis facial congénita) CDMX Movimiento Moebius México Dra. Roxana Lizbeth Canchola González
Dra. Arianel Amador Lara
Fb: https://www.facebook.com/profile.php?id=100030948994764
ricacharlitos@outlook.com
 
Albinismo CDMX Fundación Piel de Luna

fundacionpieldelunagmail.com
fundacionpieldelunaalbinosdemexico.com
Fb: fundacionpieldeluna
Tw: fundapieldeluna

Logo
Síndrome Smith Magenis CDMX Smith Magenis México

karina@nido-social.org
www.smithmagenis-mexico.org
Fb: smithmagenismexico

Logo
Defensoría de los derechos de tus pacientes, Difusión sobre la enfermedad (noticas recientes, nuevos medicamentos, etc.), Promoción de actividades de la asociación o grupo de pacientes, Apoyos médicos a pacientes (medicamentos, estudios, aparatos, consultas, intervenciones, etc.), Grupos de apoyo (reuniones de pacientes, apoyo psicológico, etc.), Educación a pacientes y cuidadores, Educación a médicos, estudiantes y otros profesionales de la salud, Colaboración con instituciones públicas de salud u otros organismos, Recaudación de fondos para la asociación o grupo de pacientesRR Chihuahua, Chihuahua
México
Asociación Chihuahuense de Enfermedades Raras, A.C.

Dacomunicacion@ascerac.org
aibarra@ascerac.org
http://www.ascerac.org
Fb: https://www.facebook.com/ascerac

Logo
Enfermedad(es) rara(s) que atiende la OSC Ciudad
País
Nombre del grupo o de la asociación civil Correo-e
Facebook
Twitter
Teléfono de oficina
 

Logotipo del Proyecto Pide un Deseo México