Asociaciones y grupos de pacientes, amigos o aliados

Asociaciones o grupos de pacientes aliados o amigos de FEMEXER
ER AsocPX Logotipo Razón social Correo-e AsocPX Tel AsocPX Domicilio AsocPX CP AsocPX PagWeb AsocPX Facebook AsocPX Twitter AsocPX Nombre Contacto Apellidos Contacto Correo-e Contacto Tel 1 Contacto (fijo) Tel 2 Contacto (móvil) País Estado Actividades que realizan Notas
Enfermedades Lisosomales (gaucher (todos los tipos), pompe, fabry, mps (todos los tipos), lal-d, niemann pick C) Proyecto Pide un Deseo México Palito y Toto Piden un Deseo, AC proyecto.pideundeseo.mexico@gmail.com 55 55435450 Ciudad de México 03810 www.pideundeseo.org facebook.com/PideUnDeseoMex/ @PideUnDeseoMex J. David Peña Castillo david@pideundeseo.org 55 55435450 55 68054772 México Ciudad de México
Errores Innatos del Metabolísmo Asociación Mexicana de Amigos Metabolicos A.C. Asociacion Mexicana de Amigos Metabolicos A.C. contacto@amigosmetabolicos.org pro133_alf@hotmail.com 55 3548 7178 Distrito Federal 4480 amigosmetabolicos.org asociacion mexicana de amigos metabolicos A.C @metabolicos Xochitl Noemi Mendoza Morales xochitl@amigosmetabolicos.org 04455 1229 0854
hiperplasia suprarrenal variedad virilizante simple HSE hiperplasia suprarrenal congenita hsc@hiperplasiasuprarrenalcongenita.org Murcia, España www.hiperplasiasuprarrenalcongenita.org España
Síndrome de Sanfilippo / MPS III Red San Filipo Fundación Red San filippo Asociacion contacto@redsanfilipo.org lorena@redsanfilippo.org 045(477) 280-2408
045(477) 109-2133
León, Guanajuato 37270 http://www.redsanfilippo.org/ Fundación red San Filippo @redsanfillipo Lorena Ojeda fundacionredsanfilippo@gmail.com
lorena@redsanfilippo.org
Diagnostico para san filippo, diagnostico sanguineo y en proceso de el mutacional, financiamos terapia genica
Enfermedad de Addison, hiperplasia suprarrenal congénita, hipopituitarismo, síndrome de la silla turca vacía, deficiencia de la hormona del crecimiento, un adenoma pituitario Adisen Asociación de addisson y otras enfermedades endocrinas info@adisen.es + 34 952 580 590 C/ Doma, 7 – Blq. 3 – 3º – B – 29649 Mijas Costa (Málaga) https://adisen.es/ España
Enfermedad de Von Hippel Lindau AMFVHL Alianza Mexicana de Familias de VHL, A.C alianzavhlmexico@gmail.com 2222174270 Privada 35 oriente 1804 Col el mirador PUEBLA 72530 http://alianzavhlmexico.org.mx/alianza/ VhlMéxico https://twitter.com/VHLMexico EDITH ct egodinah@hotmail.com 045 22 22 17 42 70 2222 4435 27 Contactarlos con medico especialista de VHL para las resonancias, tomografias y ultrasonidos.
Esclerosis Lateral Amiotrófica ELA (Sinónimos: Enfermedad de Charcot ó Enfermedad de Lou-Gehrig FYADENMAC Familiares y amigos de enfermos de la neurona motora A.C pacientes@fyadenmac.org
sicologico@fyadenmac.org
+52 5115.1285 / Fax 5115.1286 Enrique Farman 164-B Col. Aviación Civil. México, D.F. 15740 http://www.fyadenmac.org/sobre-ela.html https://www.facebook.com/fyadenmac.ac?fref=ts @fyadenmac Maria Leticia Ibarra ADMINISTRACION@FYADENMAC.ORG 5115 1286 Consulta neurologica , terapia psicologica, prestamo de material hospitalario.
Ictiosis Personas con Ictiosis de cualquier tipo Asociacion Amigos con Ictiosis A.C. ivanovangelica@hotmail.com 045 81 15700470 / 045(811)7272159 Montaña #214 Escobedo, N.L 66059 http://ictiosis.mx/ Asociacion amigos con ictiosis Angie Galindo ivanovangelica@hotmail.com 045 (811)7272159 Somos una Asociación sin fines de lucro , la cual pretende buscar las mejores opciones en cuanto a medicamentos, tratamientos y servicios médicos para lograr que las personas con ictiosis tengan una mejor calidad de vida, así mismo impulsar el interés para la investigación de este padecimiento. Reuniones cada 15 días con algunos médicos y pacientes, hacemos estudios y les brindamos el tratamiento.
Fabry y en general lisosomales Grupo Fabry de México Grupo Fabry de México IAP alejandro@llausas.com.mx 667 2124 772 6677 5879 00 ext 5000 Av. universitarios 711-6 Col. Villa Universidad 80010 http://www.grupofabrymexico.org/ Sitio web expirado Grupo Fabry fabrymexico Alejandro Llausás Magaña alejandro@llausas.com 6672124772 6677587900 Ayuda en diagnostico, conseguri seguridad social, apoyarlos en la atencion y seguimiento, traslados.
Leucemia y GIST AMELEG Asociacion Mexicana de Leucemia y GIST A.C. info@ameleg.org.mx 55 3201 8015 Callejon San joaquin ·11 col. Asuncion, Iztacalco México D.F. 8600 www.ameleg.org.mx Sitio web expirado Hay un blog https://www.facebook.com/AMELEG.ORG.MX/ Martin Rosales de la Rosa martin.rosales@ameleg.org.mx (55) 26 21 36 54 (55) 26 39 84 85 Orientación en cuanto a los derechos de los pacientes y encaminar a los pacientes. En ocasiones donamos medicamento.
Miastenia Asociación Miastenia Perú Asociación Miastenia Perú miasteniaperu@yahoo.com (51)945674655 cel Lima, Perú www.miasteniaperu.org https://www.facebook.com/asociacionmiasteniaperu https://twitter.com/AMiasteniaPeru Carlos Alberto Blanch Guzmán carlosblanch75@gmail.com (51) 945674655 cel Perú
Esclerodermia asociacion mexicana de orientacion apoyo y lucha contra la esclerodermia ac asociacion mexicana de orientacion apoyo y lucha contra la esclerodermia ac esclerodermiamexico@hotmail.com
tina_ampudia@hotmail.com
55 54 54 38 24 cel / 55 19 94 83 82 cel Aguascalientes #13 Col Roma 6760 www.esclerodermiamexico.com esclerodermiamexicoAsociacion Mexicana de orientacion apoyo y lucha contra la esclerodermia Mauricio Mendez Mata esclerodermiamexico@hotmail.com 55 54 54 38 24 cel
Lic. Tina Ampudia
19948382
Orientación e información de su enfermedad, apoyo psicológico.
Todo tipo de Disautonomía Disautonomía México DIME ETIEL A.C. info@disautonomia.org 5519 96 8856 Río mayo #88 Col. vista hermosa, Cuernavaca, Morelos 62290 www.disautonomia.org Disautonomia México @DISAUTONOMIA Rita Martinez Castellanos 5519968856 El medicamento que más se consumé para tratar la Disautonomía es. Florinef y Midodrine. Este último se produce la sal en México pero no la venden. Ninguna de las dos la venden en México pero muchos están empezando a Lucrar exageradamente con estos medicamentos. Muy pocas personas la consiguen sin fines lucrativos.
SINDROME DE HUNTER – EDL- MUCOPILISACARIDOSIS- GAUCHER- FABRY ASOCIACION CIVIL HUMBERTO DA SILVA ASOCIACION CIVIL HUMBERTO DA SILVA ahumbertodasilva@gmail.com 584141164944 CARACAS-EDO.MIRANDA-VENEZUELA 1071 www.ahumbertodasilva.com Humberto Da Silva Lavarte/Asociacion Civil Humberto Da Silva y Enfermedades Raras Venezuela @dasilvahumberto Luisa Gabriela Lavarte Mayorca gabylavarte@gmail.com 584141164944 582122858629 Venezuela Nacimos en el 2006 para atender el Síndrome de Hunter. Logrando que el IVSS diera gratuitamente el tratamiento para los 10 pacientes diagnosticados, desde el 2012 ampliamos para tratar de atender y apoyar a las familias con pacientes de las Enfermedades De Deposito Lisosomal.
Muchas gracias por incluirnos!
Sindrome de Prader Willi Fundación María José, Sindrome de Prader Willi Fundación María José, A.C. contacto@fundacionmariajose.org.mx
fundacionmariajose@live.com.mx
771 2121818 Av. Cuahutemoc #910 Col Centro Pachuca, Hgo 42000 www.fundacionmariajose.org.mx Pagina web expirada facebook.com/fundacionmariajose.org Josefina Pérez Rodríguez josefinapr@hotmail.com 771 1292799 771 7121359 Dar a conocer el sindrome y hacemos reuniones anuales para medicos y otra para familias de toda la republica con conferencias y la convivencia entre familias afectadas.
Glucogenosis Hepaticas Glucolatino Glucolatino Mexico AC contacto@glucolatino.org 3336141126 pavo 447 col centro guadalajara 44100 www.glucolatino.org https://www.facebook.com/Glucolatino https://twitter.com/glucolatino Alberto Zaragoza Nunez alberto.zaragoza@glucolatino.org 3336141126 3312251864 Divulgacion de la enfermedad, traemos a david wenstein con los medicos mexicanos
ASOCIACION MEXICANA DE PACIENTES CON ANEMIA HEMOLITICAS Y SOBRECARGA DE HIERRO AMPAHSH AMPAHSH A.C ane_drepa@hotmail.com 55-55853968 Amores #942-16 col. Del Valle BENITO JUAREZ MEXICO D.F 3100 rosa toro @rosatoro ROSA TORO HERNANDEZ ane_drepa@hotmail.com 55-55853968 55 523001330 Les ayudamos a cpnseguir sus medicamentos a base de incidencia politica y damos platicas informativas.
Tumores del Estroma Gastrointestinal (GIST) Fundación GIST México Fundación GIST México ABP fundaciongist@gmail.com, rodrigo.salas@fundaciongist.org, mmastretta@fundaciongist.org, bere.carbajal@fundaciongist.org (81)1366 5070 roble 3701 piso 9A Col Valle del Campestre San pedro Garza Garcia Monterrey, Nuevo León 66495 www.fundaciongist.org https://www.facebook.com/FundacionGistMexico @Fundaciongist Rodrigo Salas rodrigo.salas@fundaciongist.org (81)1366 5070 Para recibir atención nutricional
gratuita los pacientes con GIST
se pueden comunicar directamente
con la Lic. Berenice Carbajal
al celular (045/044) 811 066 1226
Enfermedad de Huntington Fundacion Mexicana para la Enfermedad de Huntington I.A.P. Fundacion Mexicana para la enfermedad de Huntington I.A.P. b.vega@fundacionh.com 55 3277 42 12 Cuautitlan Izcalli,Edo de Mexico 54767 www.fundacionhuntington.org www.facebook.com/FHuntingtonMX @fhuntingtonmex Brenda Vega b.vega@fundacionh.com 5532774212 Apoyar a los pacientes en sus terapias
Angioedema Hereditario Asociación Mexicana de Angioedema Hereditario Asociación Mexicana de Angioedema Hereditario A.C. Angioedemahereditariomexico@gmail.com Ofna. (55)56842989 / Celular (55)11265001 Calzada de las bombas #128-402 D Col Ex Hacienda Coyoacán. México, D.F. 14300 en construcción NO HAY. ANGIO HEDEMA HEREDITARIO MEXICO @AMAEHAC Sandra Nieto Martínez sandranietoaeh@gmail.com Celular (55)11265001 Celular (55)49013817 Plan de emergencia, apoyo para conseguir recursos y acompañamiento. Plan de emergencia para la enfermedad.
Esclerosis Múltiple ZOE Esclerosis Múltiple de Morelos A.C. ZOE Esclerosis Múltiple de Morelos A.C. cuernavaca2004@hotmail.com 777 375 1571 Jiutepec, Morelos 62578 zoemorelos.org.mx (en construccion) https://www.facebook.com/zoeporamor/?fref=ts Ana Silvia Barajas Vargas anasilviabarajas@gmail.com 7772441517 Orientacion e informacion canalizacion para medicos y enlace, acompañamiento
MIASTENIA GRAVIS ADAEM AC Asociación De Apoyo a Enfermos de Miastenia, AC adaem_ac@hotmail.com 044 3318301808 Guadalajara, Jalisco 44330 www.facebook.com/ADAEMAC Edgar Eduardo Cruz Preciado cruzpedgar87@hotmail.com 3315922292 044 3334421507
Mielofobrosis NEUROSER- (MIELOFIBROSIS) NEUROSER A.C (M.S) cecilia_infante_13@hotmail.com 01477 1952508 Anclas #114 Col.Fraccionamiento a MArina Col. León, Guanajuato 37100 www.neuroser-ac-mielofibrosis.org.mx NEUROSER AC Cecilia del Refugio Zaragoza Infante cecilia_infante_13@hotmail.com 045 477 284 4011 552104 5334 01 477 195 25 08 NEUROSER A.C.
MISIÓN
Nuestra misión es crear un programa integral para personas con discapacidad neurológica o con mielofibrosis, con escasos recursos económicos a través del cual el paciente reciba el diagnóstico y tratamiento adecuado, proporcionando los medios humanos y económicos necesarios con el fin de que viva con dignidad y plenitud generando un entorno favorable para el paciente, su familia y la sociedad mexicana.
Es un programa que tiene como misión enfocar el déficit de atención y las capacidades neurológicas, así como la atención a mielofibrosis, limitadas a el desarrollo de terapias psicológicas y de desarrollo humano basándonos en el entorno de cada niño (a), persona a partir de los 8 años de edad. Es una edad en donde fácilmente puede captar tanto la terapia como la clase que se le imparta. Dar clases de actuación, teatro, expresión, proyección, arte escénico, cocina, entre otras.
Motivar la inteligencia emocional de los niños (as) con déficit de atención para el bien del desarrollo neurológico y emotivo. Con ello crear seres independientes y autosuficientes que puedan valerse por si mismos en un mundo vertiginoso, facilitando las herramientas para subsistir y llevar una vida con calidad.
Contar con un Centro de Apoyo con un personal profesional y capacitado para impartir clases y terapias y con ello lograr que mejoren los niños (as) con défcit de atención para que puedan seguir estudios más avanzados, proyectar un futuro con mejores expectativas para ellos.
VISIÓN
Construir Centros de Cultura Neuroser en distintas partes de la República con el fin de proporcionar servicios de calidad humana y profesional a más mexicanos así como organizar un Congreso Internacional, cada 3 años, donde puedan compartirse experiencias, mejorando año con año nuestras prácticas a partir de este intercambio recíproco.
ESCLEROSIS TUBEROSA AMET ASOCIACION MEXICANA DE ESCLEROSIS TUBEROSA AC esclerosistuberosa@hotmail.com 999 289 5131 Calle 50 #438 entre calle 29 y 50 diagonal Col. nuevo yucatan MERIDA, YUCATAN 97147 www.amet.org.mx Página web expirada https://www.facebook.com/pg/asociacionAMET/about/ @amet98 SILVIA BEATRIZ DE MARIA NEGRON CORRALES betynegron@hotmail.com 9991111772 9992895131 Somos un grupo de apoyo a pacientes, vinculacion con especialistas y difundimos la información de la enfermedad. Tenemosun chat de familias con enfermos, reunión anual con familias y pacientes. especialistas locales e internacionales. Local tenemos un centro de terapia para pacientes.
HIDROCEFALIA *Siringomelia FUNDACION DIEGO INFANCIA FELIZ Y SALUDABLE DIEGO A.C cromero@fundaciondiego.org Fundacion@fundaciondiego.org 55 4170 0121 Gutierrez zamora #102 Col. Las Aguilas México, DF 1710 www.fundaciondiego.org https://www.facebook.com/fundaciondiego/?fref=ts Claudia De Dios Romero cromero@fundaciondiego.org 01 (55) 4170 0121 Apoyo de niños con Hidrocefalia Congénita principalmente de escasos recursos y sus familias en México Apoyo con tratameinto quirurgico y tratamiento psicologico.
Inmunodeficiencias Primarias AMAPIP Asociacion Mexicana de Ayuda a Pacientes con Inmunodeficiencias Primarias A.C cecilia@amapip.org.mx 55 5424 5641 Guadalajara #4 casa 23 Col.Miguel Hidalgo Tlalpan, DF 14260 http://amapip.org.mx/wp/ https://www.facebook.com/amapipmx/?fref=ts @ amapip Cecilia Velazquez Tello cdvt000@msn.com 04455 39136393 5335 3001 Apoyo a pacientes y familias , asistencia legal , informacion a medicos para que conozcan ams de las inmunodeficiencias.
Mastocitosis Mastocitosis México AMEMAS rvfarfan66@hotmail.com 5541453565 Coacalco 55717 https://www.facebook.com/pages/Mastocitosis-Mexico/131311093607254 Rocio Velazquez rvfarfan66@hotmail.com 5541453565 15541453565 Mastocitosis México, tiene como principal misión, la ayuda y orientación a todas las personas que padecen esta enfermedad, siempre contando con el apoyo médico del Dr. Luis Escribano, desde España.
Síndrome de Lennox-Gastaut Comunidad Síndrome de Lennox-Gastaut Fundación Dani Danee Nalu A.C. elizabethsaucedo1111@gmail.com 5552769669 Mineria #34 Col. Escandon México D.F. Miguel Hidalgo 11800 http://fundacionddnslg.org/ https://www.facebook.com/Fundaci%C3%B3n-Dani-Danee-Nalu-S%C3%ADndrome-Lennox-Gastaut-217991765021725/?ref=ts&fref=ts Omar Soto omar.soto@fundacionddnslg.org 55 9199 2085 Elizabeth saucedo 5552769669 Dar a conocer el sindrome y realizamos un simposium anual con especialistas y familias, conseguimos consulta con especialistas. Recaudamos fondos para pacientes, damos acceso a terapias.
Cancer de Tiroides AMECAT Asociación de Pacientes Cáncer de Tiroides México amecat.mx@gmail.com 5591974665 D.F y área metropolitana 54020 http://www.amecatmexico.org/ https://www.facebook.com/amecatmx @amecatmx Claudia Margarita Figueroa Pitayo amecat.mx@gmail.com
claussm66@gmail.com
5591974665 cel Asociación Mexicana para apoyo a pacientes con cancer de tiroides.
KLIPPEL TRENAUNAY KLIPPEL TRENAUNAY Mexico marisolralph@hotmail.com 045 442 3635211 LAgo sumpango #327 Col. Cumbres del Lago. Querétaro 76230 Marisol Ralph marisolralph@hotmail.com 442 3635211 Realizamos un evento para recaudar fondos, apoyo con apoyo economico para tratamientos.
Síndrome Guillain-Barré Centro Guillain-Barré México Centro Guillain-Barré México Centro Integral Holístico-Terapéutico Guillain-Barré A.C. guillainbarreac@gmail.com 55 2569 1385 Tequisquiapan, Querétaro 76799 http://www.guillainbarremexico.com/ https://www.facebook.com/CentroGuillainBarreMexico/ @GuillainBarreAC Enrique Gonzalez Mendez englez168@gmail.com 5525691385 Queremos hacer un centro de rehabilitacion para ayudar a los pacientes.
ATAXIA ATAXIA MÉXICO ATAXMEX A.C. cory@ataxiamexico.org cell 228 979 5439 Tlaltetela, Veracruz, Mexico 94020 ataxiamexico.org Pag web expirada https://www.facebook.com/AtaxiasEnMexico @corymathewhannan@ataxiamexico Cory Mathew Hannan cory@ataxiamexico.org 228 979 5439 cel Ataxia México es un grupo de apoyo para las personas y las familias con ataxia en México
LUPUS ERITEMATOSO SISTEMICO (LES) EL DESPERTA DE LA MARIPOSA, A.C. EL DESPERTAR DE LA MARIPOSA, A.C. eldespertardelamariposa@gmail.com 0445537176291
0445554324833
0445541861560
Calle 6 #24 Col Espartaco Mexico, D.F. Delegacion Coyoacan 4879 https://www.facebook.com/El-Despertar-de-la-Mariposa-AC-De-frente-al-sol-419998204761929/?pnref=lhc @despertarlupus Guadalupe Rangel Gonzalez Rangel Gonzalez eldespertardelamariposa@gmail.com 445537176291 445554324833 Grupo de apoyo y acompañamiento y contencion , contamos con un banco de medicamentos donados. Canalizamos cuando no tienen servicios de salud. Participaciones informativas acerca de la enfermedad.
Síndrome Phelan-McDermid Todos Somos Diferentes Todos Somls Diferentes, AC. todossomosdiferentesac@gmail.com +52 1 (999) 218 4284 Mérida, Yucatán www.mexico22q13.org https://www.facebook.com/Todos-Somos-Diferentes-AC-442436652631605/?fref=ts Marisela Leal Murguía todossomosdiferentesac@gmail.com +52 1 (999) 218 4284
MIASTENIA GRAVIS FUNDACION UNIDOS CONTRA LA MIASTENIA GRAVIS A C FUNDACION UNIDOS CONTRA LA MIASTENIA GRAVIS A C fumg2014@hotmail.com 2721024354 ORIZABA, VERACRUZ, MEXICO 94390 www.unidoscontralamiasteniagravis.mex.tl https://www.facebook.com/Fundaci%C3%B3n-Unidos-Contra-La-Miastenia-Gravis-a-C-602863646486244/ J ISABEL REYES HERNANDEZ acuarey6023@gmail.com 2721228089
Esclerosis Lateral Amiotrófica ELA Hagamos comunidad por la ELA Apoyo Integral Gila A.C. gmondragon@aig.org.mx 55 85 82 12 02 Calle Tuxpan #89 Diagonal 209 Col Roma sur Cuauthemoc, México, D.F 6760 www.ela.org.mx https://www.facebook.com/ELAcomunidad-esclerosis lateral amiotrofica twitter@elacomunidad Laura Padilla lpadilla@aig.org.mx 55 52 92 47 00 5539 133083 55 85 82 12 02 555541 66911 Se da asesoria psicologica, acompañamiento a los pacientes, apoyo en ayudas tecnicas para caminar, respirar y comer.
Galactosemia Duarte Galactosemia México Galactosemia México Grupo de Apoyo galactosemiamexicoac@gmail.com 453318035170 Calle Tomas Balcazar #5338 Col paseos del Sol Zapopan, Jalisco 45070 http://galactosemiamexico.blogspot.pe/ https://www.facebook.com/galactosemiamexicoac/?fref=nf Miriam Tornero Solis miriamtornero@gmail.com 4533318035170 01 33 1815 0720 Galactosemia México es apenas un grupo de apoyo de reciente creación. Estamos conformados por padres y madres de familia con algún miembro galactosémico. Somos la primer red de apoyo oficial de galactosemia en México. Pretendemos conformarnos como a.c. una vez que logremos bases sólidas y una cantidad suficiente de miembros. Damos apoyo nutricional para todos los pacientes, orientamos con medicos expertos y orientacion en gral.
jarcho levin sindrome asociacion del sindrome de jarcho levin asociacion del sindrome de jarcho levin info@jarcholevin.org 1-860-712-8454 Puerto Rico – Moca 6108 www.jarcholevin.org https://www.facebook.com/groups/jarcholevin/ Jorge Gonzalez administrador@jarcholevin.org 1-860-712-8454 Puerto Rico Somos la asociacion sobre el síndrome de jarcho levin que operamos alrededor del mundo, aun no hemos montado el grupo en mexico, pero si tenemos personas con casos alli que necesitan ayuda para tratar el sindrome. Para cualquier informacion estamos a su disposicion, ya que contamos con los especialista colaborando con nosotros con mas casos en todo el mundo.
Esclerosis Multiple, Esclerosis Lateral Amiatrofica, Esclerosis Tuberosa y enfermedades psiconeuroinmunologicas (las primeras mencionadas son los casos que se han atendido primero en el estado de Guerrero) Conocida como Esclerosis Multiple Guerrero-GUERRERA EM VIDA A.C. GUERRERA EM VIDA A.C. guerreraemvida@gmail.com 7444417655 Acapulco Guerrero 39715 https://www.facebook.com/Guerreraemvida/?fref=ts GUADALUPE IRELY NORELA RAMIREZ azulfie@hotmail.com 5522496394 La Asociación busca la calidad de vida de las personas con enfermedades neurodegenerativas y enfermedades psiconeuroinmunologicas, y de sus familiares (cuidadores), amigas y amigos.
Además busca la especialización de los profesionales de la salud para que brinden una atención oportuna.
Hipertensión Pulmonar LatidO2 A.C. Apoyo al Enfermo de HP, A.C. Latido2.ac@gmail.com 55 30109159 Calle de la Estrellita edificio 32-14 Col. Unidad Independencia México, D.F. 10100 https://www.facebook.com/LatidO2.ac/?fref=ts LatidO2.ac Diana Alejandre Jimenez dia.alejandre@gmail.com 55 30109159 5563182968 Reuniones con pacientes, dar asesoria juridica para sus tratamientos en seguro social. Queremos crecer para dar un apoyo integral.
Sindrome de Hipoventilación Central Congénita (CCHS / Sindrome de Ondine) Sindrome de Ondine Sindrome de Ondine, AC sindromedeondine@gmail.com 5213331676173 Rayon ·243 Col. Americana. Guadalajara 44160 www.sindromedeondine.org.mx https://www.facebook.com/OndineMX/ @OndineMX jose Bru Villasenor sindromedeondine@gmail.com 5213331676173 3338260400 principal objetivo es el de informar a la sociedad de la enfermedad para que sea posible la detección de la misma, buscar recursos para en conjunto con The CCHS Foundation buscar la cura a la enfermedad y apoyar a las personas mexicanas que padecen el síndrome.
Enfermedad Inflamatoria Intestinal (Enfermedad de Crohn y CUCI) Vivir con Crohn y CUCI Fundación Vivir con Crohn y CUCI A.C. info@crohncuci.org.mx beatriz@crohncuci.org maricruz Monte Libano 650 Lomas de chapultemec Miguel Hidalgo CDMX 11000 www.crohncuci.org.mx vivirconcrohnycuci ac Beatriz Capdevielle Gómez beatriz@crohncuci.org.mx 5516542428 55 5412 1320 Les damos apoyo educacional, emocional, psicologico, informacion orientacion a cerca de su enfermedad.
Pénfigo Unidos Contra el Pénfigo unipenfigo@outlook.com 52+553889-6621 Ciudad de México 9060 http://unidoscontraelpenfigo.hol.es https://www.facebook.com/UnidosContraelPenfigo Armando Hernández arhe_martz84@hotmail.com 52+553889-6621 Asociación sin fines de lucro dedicada a brindar apoyo, orientación, y canalización médica a pacientes que tienen pénfigo.
Hemofilia y otras coagulopatías afines Hemofilia XXI México Hemofilia XXI A.C. hemofiliaxxiac@yahoo.com.mx 5556845649 oficina o 5554191337 cel 5556845650 oficina o 5554191337 cel 5556845651 oficina o 5554191337 cel 5556845652 oficina o 5554191337 cel https://www.facebook.com/hemofilia.mexico/?fref=ts https://twitter.com/HemofiliaXXI Juan Carlos Flores López hemofiliaxxiac@yahoo.com.mx 5556845649 oficina o 5554191337 56775244 oficina o 5529192575 Esperamos que seamos útiles para poder conseguir mejores condiciones de vida para las personas con enfermedades raras o poco comunes.
Sabemos que nuestros Derechos Humanos son cotidianamente violados por las autoridades de todos los niveles, y que solo con un trabajo unificado podremos conseguir que nuestras voces sean escuchadas y nuestras necesidades sean tomadas en cuenta.
Neurofibromatosis tipo 1, tipo2 y schwanomatosis Amigos con Neurofifromatosis México A.C. Amnigos con Neurofibromatosis México A.C lmagallon@anfm.org.mx 55 38777554 G.A.Madero, México DF. 7300 www.anfm.org.mx https://www.facebook.com/AMIGOSNF/?fref=ts Sandra Liliana Magallón Chávez Magallón Chávez lmagallon@anfm.org.mx 55 38 77 7554 55 57529931 Solo agradecer tanto esfuerzo y deseo recibir inf. de expos, Ponencias, etc. deseamos Participar y aprender mucho de ustedes

Liliana Magallón Chávez

Amiloidosis FFAM Fundación de Familias con Amiloidosis en México, A.C. 5523442792 Benito Juárez, México, D.F. 3100 www.ffam.org.mx Adriana Briones Zavala abriones@ffam.org.mx 445523442792 5523442792 Junto con saludarlos cordialmente, me dirijo a usted para solicitarle información sobre lo que se requiere para la adherencia como asociación dentro de su organización, Fundación de Familias con Amiloidosis en México (FFAM), organización sin fines de lucro.
Gracias
Adriana Briones
Esclerosis Múltiple, Esclerosis Lateral Amiotrófica FEMMEX A.C. Federación de Esclerosis Múltiple en México A.C. info@femmex.org 229 929 9352 cel vicepresidencia República Mexicana www.femmex.org facebook.com/femmex.asociacion twitter.com/femmex_ac Luz María Ramírez Gudiño presidencia@femmex.org 55 2270 6153 55 5519 8262 FEMMEX A.C. es la federación de asociaciones de esclerosis múltiple y de esclerosis lateral amiotrófica. Tiene miembros asociados de toda la República Mexicana.
Actualmente, FEMMEX tiene 21 socios:
1. UCEM Unidos Combatiendo la EM A.C. (Ciudad de México)
2. GUAMEM Grupo Unido de Amigos con EM del Bajío A.C.(Guanajuato)
3. Esclerosis Múltiple Jalisco A.C. (Jalisco)
4. EMMIAP Esclerosis Múltiple Michoacán, I.A.P. (Michoacán)
5. ZOE Esclerosis Múltiple de Morelos A.C. (Morelos)
6. ARES Asociación Regiomontana de EM y ELA A.B.P. (Nuevo León)
7. SinMielina EM de Querétaro I.A.P. (Querétaro)
8. Esclerosis Múltiple del Golfo EMGO A.C. (Veracruz)
9. Asociación de Amigos con Esclerosis Múltiple de Aguascalientes A.C. (Aguascalientes)
10. Ich de Kuxtal Rostros de Vida, A.C. (Chiapas)
11. Apoyo Integral GILA A.C. atiende personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica ELA (Ciudad de México)
12. META Múltiple Esclerosis Tiempo de Aprender A.C. (Coahuila)
13. Por ti Asociación Esclerosis Múltiple Durango A.C. (Durango)
14. CAPEM Centro de Apoyo al Paciente de Esclerosis Múltiple A.C. (Cuautitlán Izcalli, Estado de México)
15. Creer Unidos Esclerosis Múltiple Toluca A.C. (Estado de México)
16. Guerrera EM Vida A.C. (Guerrero)
17. Asociación de Esclerosis Múltiple Región Zamora A.C. (Michoacán)
18. Esclerosis Múltiple Nayarit A.C. (Nayarit)
19. Asociación de Esclerosis Múltiple y ELA Sinaloa A.C. (Sinaloa)
20. APEMT Asociación de Pacientes con Esclerosis Múltiple de Tabasco A.C. (Tabasco)
21. Asociación Zacatecana de Esclerosis Múltiple A.C. (Zacatecas)
ATROFIA MUSCULAR ESPINAL Fundación de la atrofia muscular Espinal Mexico CUR AME AC contactocurame@gmail.com MONTERREY 64989 curame.org.mx Atrofia Muscular Espinal Mexico CurAME DIANA MARIA MARROQUIN CAVAZOS d_marroquin@hotmail.com 8115554402 8188802580 La asociación es de reciente creación y tenemos muchas dudas. Nos gustaría realizar una entrevista online con el Sr. David Peña Castillo, gracias de antemano
Síndrome de Turner Asociación de Síndrome de Turner México AC Asociación de Síndrome de Turner México AC contacto@turnermexico.org.mx 5527714218 Benito Juárez 3720 www.turnermexico.org.mx @TurnerMexico @turnermexico Gabriela Loveman gabrielaloveman@yahoo.com 5554131317

Puedes descargar el archivo completo en el siguiente enlace: Directorio de aliados y amigos de FEMEXER.

FEMEXER con sus aliados y amigos

 

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