Asociaciones y grupos de pacientes con EERR, amigos o aliados

Asociaciones y grupos de pacientes aliados y amigos de FEMEXER

EERR Nombre Tel & CorreoE Redes sociales Logo
Acromegalia Acromegalia CDMX

55 5303-2027
acromegalia.cdmx@gmail.com

Fb: https://www.facebook.com/davidgomezhernandz/ acromegalia CDMX
Anemias hemolíticas y sobrecarga de hierro AMPAHSH
Asociación Mexicana de Pacientes con Anemias Hemolíticas y Sobrecarga de Hierro
55 5585-3968
ane_drepa@hotmail.com
Fb: https://www.facebook.com/RedContraCancer/ sobre carga hierro, ampahsh
Albinismo Fundación Piel de Luna 55 6835-0724
fundacionpieldeluna@gmail.com
Fb: http://facebook.com/fundacionpieldeluna/
Tw: http://twitter.com/fundapieldeluna
Ig: http://instagram.com/fundacionpieldeluna/
albinismo, fundación piel de luna
Amiloidosis familiar y subtipos FFAM 55 2344-2792
55 9199-9925
contacto@ffam.org.mx
Fb: http://www.facebook.com/FFAMX/
Tw: http://twitter.com/FFAMex
amiloidosis familiar y subtipos, FFAM
Angioedema hereditario (AEH) Asociación Mexicana de Angioedema Hereditario

55 1126-5001
55 4901-3817
angioedemahereditariomexico@gmail.com
angioedemahereditarioac@hotmail.com

Fb: http://facebook.com/AEH.Mexico/
Tw: http://twitter.com/AEH_Mexico
angioedema hereditario, asociación mexicana de angioedema hereditario
Artrogriposis múltiple congénita Familias Mexicanas con Artrogriposis Múltiple Congénita 697 114-2744 Fb: http://www.facebook.com/fundacionamcmx
Tw: http://www.twitter.com/fundacionamcmx
Ig: http://instagram.com/fundacionamcmx/
artrogriposis múltiple congénita, Familias Mexicanas con artroriposis múltiple congénita
Ataxias ATAXIA MÉXICO 228 979 5439
cory@ataxiamexico.org
Fb: http://facebook.com/AtaxiasEnMexico
Yt: https://www.youtube.com/watch?v=DpEBaSwHNB4
Ataxia, ATAXIA MÉXICO
Atrofia muscular espinal (AME) CúrAME A.C.
Fundación de la Atrofia Muscular Espinal México
d_marroquin@hotmail.com Fb: facebook.com/curame.ac/
Tw: twitter.com/curameac
Ig: https://www.instagram.com/curame.ac/
atrofia muscular espinal, Fundación de la Atrofia Muscular Espinal México
Cáncer de tiroides, subtipos papilar, folicular, medular, anaplásico. Hipoparatiroidismo, subtipos aislado familiar y postquirúrgico AMECAT 55 1820-5905
amecat.mx@gmail.com
Fb: facebook.com/amecatoficial/
Tw: twitter.com/Amecatmx
Ig:http:// AMECATOFICIAL
Yt: youtube.com/channel/UCJ9Xg_DNE5tZYGeKGPAbB7A
cáncer de tiroides y subtipos, AMECAT
Craneosinostosis simples, craneosinostosis sindromáticas como síndrome de Apert, síndrome de Pfeifer y síndrome de Crouzon Craniosinostosis México

771 719-4874
craniosinostosis_mexico@outlook.com
http:// craniosinostosis.mexico@gmail.com

Fb: facebook.com/pg/CraniosinostosisMexico/
Tw: twitter.com/craniomexico?lang=es
craneosinostosis, Craniosinostosis México
Dermatomiositis, polimiosistis y miositis por cuerpos de inclusión AMMI
Asociación Mexicana de Miopatías Inflamatorias
55 1845-2111
ammi.informacion@gmail.com
Fb: facebook.com/miopatiasinflamatoriasammi/
Tw: http://@ammi_miopatias
Ig: instagram.com/ammi_miopatias/
Yt: youtube.com/channel/UCqIKxQjl5SzhhykKDLbU6ng
Dermatomiositis, polimiosistis, miositis, Asociación Mexicana de Miopatías Inflamatorias AMMI
Disautonomía Love in Blue — Disautonomía MX

 

55 43469693
m.cueto@live.com

 

Fb: facebook.com/DisautonomiaMEX
Ig: instagram.com/loveinbluemx/
 

 

disautonomia MX
Disautonomías, todo tipo Disautonomía México 777 327-0722
info@disautonomia.org
Fb: facebook.com/DISAUTONOMIA.MEXICO.DIME.ETIEL/
Tw: twitter.com/DISAUTONOMIA
Yt: youtube.com/channel/UCpwImItilu_hGtI5TzS2qFA
disautonomia
Enfermedad de Von Hippel Lindau (VHL) Alianza Mexicana de Familias de Von Hippel Lindau en México

222 217-4270
alianzavhlmexico@gmail.com
egodina@alianzavhlmexico.org.mx

Fb: facebook.com/pages/Alianza-Mexicana-de-Familias-de-VHL-AC/411344525615652?fref=ts
Tw: twitter.com/VHLMexico
Yt: youtube.com/channel/UCURNTFU6pDD7CP3sJ0PsTcg
Von Hippel lindau, Alianza Mexicana de Familias de Von Hippel Lindau en México
Enfermedades durante el embarazo, parto y puerperio, como la preeclampsia. Lucha por el tamiz neonatal ampliado Mujer México A.C. 55 2638-2090
prevenciondelamujer@gmail.com
Fb: facebook.com/Mujer-M%C3%A9xico-389590371549010/
Tw: twitter.com/prevencionmujer
Ig: instagram.com/prevencionmujer/
Yt: youtube.com/channel/UCIDNAsWVuQaA4Nxy_b9zCtA
Enfermedades durante embarazo, parto y puerperio, como la preeclampsia, Mujer México
Enfermedades lisosomales:
Gaucher, Fabry, Pompe, Niemann-Pick tipo C, LALA-D, y las mucopolisacaridosis tipos I, II, III, IV y VI
Proyecto Pide un Deseo México 55 5543-5450
info@pideundeseo.org
Fb: @PdeunDeseoMex
Tw: @PideunDeseoMex
Yt: youtube.com/user/ppudm
PPuDM_logo.v4-dorados_solo_70x70
Enfermedades lisosomales, especialmente Fabry y MPS IV (Morquio) Grupo Fabry de México I.A.P. 800 831-0202
alejandro@llausas.com.mx
Fb: facebook.com/grupofabrymexico/
Tw: twitter.com/FabryGrupo
Ig: instagram.com/grupo_fabry_de_mexico/
Yt: youtube.com/channel/UCfBGcabODxlivL7tUeklBnw/featured
enfermedades lisosomales, Fabry, MPS IV morquioGrupo Fabry de México
Enfermedades mitocondriales L.A. Mitocondria ladramitocondria@gmail.com Fb: facebook.com/lamitocondria/
Tw: twitter.com/dramitocondria
Enfermedades mitocondriales, L.A. Mitocondria
Errores innatos del metabolismo (EIM) Asociación Mexicana de Amigos Metabólicos A.C. 55 3548-7178
contacto@amigosmetabolicos.org
Fb: facebook.com/amigosmetabolicos/
Tw: twitter.com/Metabolicos
Yt: youtube.com/channel/UC6OyjoEdRaZWs-xqdzVIucQ
errores innatos del metabolismo, Asociación Mexicana de Amigos Metabólicos
Esclerodermia, tipos y subtipos AMES
Asociación Mexicana de Orientación, Apoyo y Lucha contra la Esclerodermia
55 5454-3824
55 1994-8382
esclerodermiamexico@hotmail.com
Fb: facebook.com/Asociaci%C3%B3n-Mexicana-de-Orientaci%C3%B3n-Apoyo-y-Lucha-Contra-la-Esclerodermia-690984624286466/
Yt: youtube.com/channel/UCbQxNduDlaZXKrm_Dh5MpFw
Esclerodermia, Asociacion Mexicana de Orientacion, Apoyo y Lucha contra la Esclerodermia
Esclerosis lateral amiotrófica (ELA) Hagamos Comunidad por la ELA 55 5592-4700
info@aig.org.mx
Fb: facebook.com/ELAcomunidad/
Tw: twitter.com/ELAcomunidad
Yt: youtube.com/channel/UCixAEV8ZjMK8rVhgYKxKPjQ
esclerosis lateral amiotrófica, Hagamos Comunidad por la ELA
Esclerosis lateral amiotrófica y otras enfermedades de la neurona motora FYADENMAC 55 5115-1285
55 5115-1286
pacientes@fyadenmac.org
Fb: facebook.com/fyadenmac/
Tw: twitter.com/fyadenmac
Ig: instagram.com/fyadenmac/
Yt: youtube.com/channel/UCM2LRXnL5atZUOT5ElQaFUw
Esclerosis lateral amiotrófica y otras enfermedades de la neurona motora, FYADENMAC
Esclerosis tuberosa AMET – TS Alliance of México 999 289-5131
esclerosistuberosa@hotmail.com
Fb: facebook.com/asociacionAMET/
Tw: twitter.com/Amet98
Esclerosis tuberosa, AMET
Escoliosis congénita, idiopática y neuromuscular Escoliosis Moviendo Curvas A.C. 81 2170-8984
moviendocurvas@gmail.com
Fb: facebook.com/moviendocurvas/ escoliosis, Escoliosis Moviendo Curvas
Galactosemia, tipos clásica, Duarte y galactoquinasa Grupo de Apoyo Galactosemia México 33 1803-5170 Fb: facebook.com/galactosemiamexicoac/?fref=nf galactosemia, Grupo de Apoyo Galactosemia México
Glucogenosis hepáticas y todos los subtipos Asociación de Glucogenosis en México 81 8359-3141
asocglucomex@hotmail.com
Fb: facebook.com/glucogenosisenmexico/
Ig: instagram.com/asoc.glucomex/
Glucogenosis, Asociación de Glucogenosis en México
Hemofilia y otras coagulopatías afines Hemofilia XXI México 55 56845649
55 5419-1337
hemofiliaxxiac@yahoo.com.mx
Fb: facebook.com/hemofilia.mexico/?fref=ts
Tw: twitter.com/HemofiliaXXI
Yt: youtube.com/channel/UC3Ldqckh2QHF0nrlCfzJqgQ
Hemofilia, Hemofilia XXI México
Hidrocefalia y otras malformaciones cerebrales o de tubo neural: siringomielia, polimicrogiria, malformación de chiari, escoliosis y craniosinostosis Fundación Diego A.C. 55 4170-0121
http://cromero@fundaciondiego.org / fundacion@fundaciondiego.org
Fb: facebook.com/Fundaciondiego
Tw: twitter.com/Fundacion_Diego
Yt: youtube.com/watch?v=D7w6v4t99J8
Hidrocefalia Malformaciones Cerebrales, Tubo Neural, Fundación Diego
Hipercolesterolemia familiar Asociación Mexicana de Hipercolesterolemia Familiar 55 3068-6645
55 3668-9011
hf_mexico@hotmail.com
Fb: facebook.com/HFenMexico/ Hipercolesterolemia, Asociación Mexicana de Hipercolesterolemia Familiar
Hipertensión arterial pulmonar (HAP) LatidO2 A.C. 55 3010-9159
http://latido2.ac@gmail.com
Fb: facebook.com/LatidO2.ac/
Tw: twitter.com/LatidO2ac
Yt: youtube.com/channel/UCn5mGDSvU-SHHEctGImfJFA
hipertensión arterial pulmonar, LatidO2 A.C.
Ictiosis (tipos y subtipos) Asociación Amigos con Ictiosis 81 1727-2159
81 1570-0470
angiegalindoasesor@gmail.com
Fb: facebook.com/amigosconictiosis/ ictiosis, Asociación Amigos con Ictiosis
Inmunodeficiencias primarias AMAPIP 55 5335-3001
contacto@amapip.org.mx
Fb: facebook.com/amapipmx/?ref=br_rs
Tw: twitter.com/amapip
inmunodefociencias primarias, AMAPIP
Lesch Nyhan Amor y Fuerza Lesch Nyhan 55 4144-8247
contacto@amoryfuerzaln.org
Fb: /www.facebook.com/amoryfuerzaln/
Tw: twitter.com/amoryfuerzaln
Ig: instagram.com/amoryfuerzaln/
Yt: youtube.com/channel/UC9QpyXziLUgBRKDEAsWvgwQ
Lesch Nyhan, Amor y Fuerza Lesch Nyhan
Enfermedades raras Asociación Chihuahuense de Enfermedades Raras A.C. comunicacion@ascerac.org Fb: www.facebook.com/ascerac Asociación Chihuahuense de Enfermedades Raras, A.C
Mastocitosis Mastocitosis México 55 4145-3565
rvfarfan66@hotmail.com
Fb: facebook.com/pages/Mastocitosis-Mexico/131311093607254 Mastositosis, Mastositosis México
Miastenia Gravis ADAEM A.C. 33 1830-1808
adaem_ac@hotmail.com
Fb: facebook.com/ADAEMAC
Tw: adaemac.wixsite.com/adaemac/contactanos
Miastenia Gravis, ADAEM
Miastenia gravis Fundación Unidos Contra la Miastenia Gravis A.C. 272 102-4354
fumg2014@hotmail.com
Fb: facebook.com/Fundaci%C3%B3n-Unidos-Contra-La-Miastenia-Gravis-a-C-602863646486244/
Yt: youtube.com/channel/UCrWnHL2ifDVNaI7-5hH0LOg
Miastenia Gravis, Fundación Unidos Contra la Miastenia Gravis
Mielofibrosis NeuroSER A.C. 477 195-2508
cecilia_infante_13@hotmail.com
Fb: facebook.com/NeuroserMielofibrosisMF/
Tw: twitter.com/mielofibrosismf
Mielofibrosis, Neuroser Mielofibrosis
Neurofibromatosis tipo 1, tipo 2 y schwanomatosis Amigos con Neurofibromatosis México 55 3877-7554
sandralilianamagallon@gmail.com
Fb: facebook.com/AMIGOSNF/ Neurofibromatosis tipo1 tipo2 yschwanomatosis, Amigos con Neurofibromatosis México
Apoyo a los cuidadores de pacientes con EE. RR. Tulipán contacto@tulipanac.org Fb: fb.me/TulipanAC iniciativa está dirigida a los / las cuidadores(as), Tulipán
Pénfigo, tipos y subtipos Unidos Contra el Pénfigo 55 3889-6621
unipenfigo@outlook.com
Fb: facebook.com/UnidosContraelPenfigo Pénfigo, Unidos contra el Pénfigo
Raquitismo hipofosfatémico ligado al cromosoma X y otros raquitismos XLH y Otros Raquitismos 311 111-2109
raquitismomex@gmail.com
Fb: facebook.com/XLHMexico/inbox/?mailbox_id=114912666918020&selected_item_id=100000510255833  
Síndrome de Angelman Síndrome de Angelman México 777 265-0966
todinorah@yahoo.com.mx
Fb: facebook.com/groups/272892676198551/ sindrome de Angelman, Síndrome de Angelman México
Síndrome de Ehlers-Danlos Ehlers Danlos México lau.yaniz@gmail.com Fb: www.facebook.com/SEDMx/ Síndrome de Ehlers-Danlos, Ehlers Danlos México
Síndrome de Guillain Barré (SGB) y variantes de SGB: neuropatía axonal motora aguda (NAMA), neuropatía sensitivo-motora axonal aguda (AMSAN), síndrome de Miller Fisher, polineuropatía desmielinizante inflamatoria crónica (CIDP), neuropatía motora multifocal (NMM), neuropatía sensitivo-motora desmielinizante multifocal adquirida (MADSAM) Fundación Síndrome de Guillain Barré sindromegb@gmail.com Fb: facebook.com/sindromegbmx/
Tw: http://@SÍNDROMEGB
Yt: youtube.com/channel/UCAXCEfYpgnqQzlCsXnhtu0A
síndrome de Guillain Barre variantes de SGB, ,Fundación Síndrome de Guillain Barré
Síndrome de hipoventilación central congénita (CCHS o síndrome de Ondine) Síndrome de Ondine 33 3167-6173
sindromedeondine@gmail.com
Fb: http://facebook.com/OndineMX/ Síndrome de hipoventilación central congénita (CCHS / síndrome de Ondine), Síndrome de Ondine
Síndrome de Lennox-Gastaut Comunidad Síndrome de Lennox-Gastaut 55 5276-9669
fddn@fundacionddnslg.org
Fb: facebook.com/SLennoxGastautMx/ síndrome de Lennox Gastaut, Comunidad Síndrome de Lennox-Gastaut
Síndrome de Moebius (parálisis facial congénita) Movimiento Moebius México 55 5597-3664
ricacharlitos@outlook.com
Fb: facebook.com/movimento.moebius síndrome de Moebius, Movimiento Moebius México
Síndrome de Morsier Síndrome de Morsier

722 557-9551

karykely@hotmail.com

Fb: facebook.com/karina.manzanasconamor Síndrome de Morsier
Síndrome de Phelan-McDermid y enfermedades raras en general Todos Somos Diferentes 999 218-4284
todossomosdiferentesac@gmail.com
Fb: facebook.com/Todos-Somos-Diferentes-AC-442436652631605/?ref=br_rs
Ig: instagram.com/tsdiferentes_ac/
todos somos diferentes
Síndrome de Prader Willi Fundación María José Síndrome de Prader Willi 771 212-1818
contacto@fundacionmariajose.org.mx
fundacionmariajose@live.com.mx
Fb: facebook.com/fundacionmariajose.org
Tw: twitter.com/praderwilli_fmj
Yt: youtube.com/watch?v=YDl0ilF8aiM
síndrome de Prader Willi, Fundación María José Síndrome de Prader Willi
Síndrome de Rett Rettos de Amor A.C. 55 6355-9576
rettosdeamor@gmail.com
rettos.oficina@gmail.com
Fb: es-la.facebook.com/asoc.rettosdeamor/
Yt: youtube.com/channel/UCOYej4VSbDr9K-5gDk2JsiA
síndrome de Rett, Rettos de Amor
Síndrome de Sanfilippo (MPS III) Red San Filippo Fundación 477 280-2408
lorena@redsanfilippo.org
Fb: facebook.com/RedSanfilippo
Tw: twitter.com/RedSanfilippo
Ig: instagram.com/redsanfilippo/
síndrome de Sanfilippo MPS III, Red de San Filippo Fundación
Síndrome de Smith Magenis Smith Magenis México 55 1353-1757
c.medellin@smithmagenismexico.org
Fb: facebook.com/smithmagenismexico/?ref=bookmarks síndrome de Smith Magenis, Smith Magenis México
Síndorme de Treacher Collins, disostosis mandibulofacial, síndrome de Goldenhar, microtia, síndrome de Pierre Robin, síndrome de Moebius Asociación Nacional Síndrome Treacher Collins Liam México A.C. 775 771-6824
treachercollinsmexico@gmail.com
Fb: facebook.com/TreacherCollinsLiamMexico/
Tw: twitter.com/SindromeTCLiam
Yt: youtube.com/channel/UCx1gt3R5hRagtbkpMx9qOWg
síndrome de treacher Collins, Asociación Nacional Síndrome Treacher Collins Liam México
Síndrome de Turner Asociación de Síndrome de Turner México A.C. 55 2771-4218
contacto@turnermexico.org.mx
Fb: facebook.com/STurnerMex
Tw: twitter.com/turnermexico
Yt: youtube.com/channel/UCc1gPRwTP0A3M5VkW74PICQ
síndrome de Turner, Asociación de Síndrome de Turner México AC
Síndrome de Wolfhirschhorn Síndrome Wolfhirschhorn México 81 2108-3654
swhmexico@gmail.com
Fb: facebook.com/swhmexico/?ref=br_rs síndrome de Wolfhirschhom, Síndrome Wolfhirschhorn México
Tumores del estroma gastrointestinal (GIST) Fundación GIST México I.B.P. 81 1366-5070
fundaciongist@gmail.com
http:// rodrigo.salas@fundaciongist.org
bere.carbajal@fundaciongist.org
Fb: facebook.com/FundacionGistMexico
Tw: twitter.com/FundacionGIST
Ig: instagram.com/gistmexico/
Yt: youtube.com/channel/UCwxOIGuNs_L7D4V7BAkCLgQm.com/gistmexico/
tumores del estroma gastrointestinal GIST, Fundación GIST México
Tumores del estroma gastrointestinal (GIST) AMELEG 55 2621-3654
info@ameleg.org.mx
Fb: facebook.com/ameleg.asociacioncivil/
Tw: twitter.com/AMELEG
GIST, AMELEG