| Enfermedad(es) rara(s) (ER) | Localidad | Nombre de OSC | Datos generales de OSC | Logotipo de OSC |
|---|---|---|---|---|
| Enfermedades lisosomales: Gaucher, Fabry, Pompe, mucopolisacaridosis (MPS tipos I, II, IV y VI), déficit de lipasa ácida lisosomal (LAL-D), Niemann Pick tipo C, Tay Sachs | Ciudad de México y Cuernavaca, Mor. México |
Proyecto Pide un Deseo México | info@pideundeseo.org Fb:@PideUnDeseoMex Tw:@PideUnDeseoMex +52 (55) 5543-5450 |
 |
| Anemias hemolíticas y sobrecarga de hierro | CDMX | AMPAHSH Mexicana de Pacientes con Anemias Hemolíticas y Sobrecarga de Hierro |
ane_drepa@hotmail.com +52 (55) 5585-3968 |
|
| Cáncer de tiroides | CDMX y área Metropolitana Tlalnepantla |
AMeCAT Asociación de Pacientes Cáncer de Tiroides México |
amecat.mx@gmail.com www.amecatmexico.org Fb:@amecatmx Tw:@amecatmx |
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| Amiloidosis | CDMX | FFAM Fundación de Familias con Amiloidosis em México, A.C. |
www.ffam.org.mx acerezo@ffam.org.mx Fb: Fundación de Familias con Amiloidosis en México |
|
| Angioedema hereditario | CDMX | Asociación Mexicana de Angioedema Hereditario A.C. | angioedemahereditariomexico@gmail.com Fb: AMAEH.AC Tw: AEH_Mexico +52 (55) 1126-5001 |
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| Ataxia | Tlaltetela Axocuapan, Veracruz-Llave, México | Ataxia México ATAXMEX A.C. |
cory@ataxiamexico.org Fb: Ataxias en México |
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| Atrofia muscular espinal | Nuevo León Monterrey, México | Fundación de la Atrofia Muscular Espinal México CUR AME A.C. |
contactocurame@gmail.com curame.org.mx Fb: @curame.ac Tw: @CurAMEac |
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| Enfermedades endocrinas, que incluyen la enfermedad de Addison, hiperplasia suprarrenal congénita, hipopituitarismo, síndrome de la silla turca vacía, deficiencia de la hormona del crecimiento, adenoma pituitario, acromegalia, adenoma glándulas suprarrenales, adrenoleucodistrofia ligada al cromosoma X, enfermedad de Cushing, síndrome de diabetes insípida, síndrome de Gilbert Dreyfus, síndrome de Gordon, hipoadrenia no addisionana, hipoadrenia subclínica, hipoaldosteronismo, hipopituitarismo, hipoplasia del nervio óptico, infarto de la pituitaria, insuficiencia suprarrenal primaria, insuficiencia suprarrenal secundaria, insuficiencia suprarrenal terciaria, síndrome de Kallmann, síndrome de McCune Albrigh, síndrome de Morsier, neoplasia endocrina múltiple de tipo 1, panhipopituitarismo, adenoma pituitaria, síndrome de Prader Willi, pseudohipoaldosteronismo, síndrome de Rosewater, síndrome de Russell Silver, síndrome de Sheehan, síndrome de Shilder, problemas de la tiroides, síndrome de Wermer, síndrome de Wolfram | Málaga, España | Adisen Asociación de Addison y otras enfermedades endocrinas |
info@adisen.es Fb: adisen.es/ 00 (34) 952-580-590, llamando desde México |
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| Enfermedad de Huntington | CDMX | Fb: wehaveaface Mexico | ||
| Enfermedad de Von Hippel Lindau | Puebla,Puebla México | Alianza Mexicana de Familias con Von Hippel Lindau en México A.C. | alianzavhlmexico.org.mx Fb: Alianza Mexicana de Familias de VHL, A.C. Tw: @AlianzaVHL +52 (222) 217-4270 |
|
| Enfermedad inflamatoria intestinal (enfermedad de Crohn y CUCI) | CDMX | Vivir con Crohn y CUCI Fundación vivir con Crohn y CUCI A.C. |
info@crohncuci.org.mx crohncuci.org.mx Fb: @crohncuciac |
|
| Enfermedades mitocondriales | CDMX | Enfermedades Mitocondriales México | enfmitomex@gmail.com Fb: EnfMItoMex/ |
|
| Errores innatos del metabolismo (EIM) | CDMX | Asociación Mexicana de Amigos Metabólicos A.C. | amigosmetabolicos.org Fb: Asociación Mexicana de Amigos Metabólicos, A.C. Tw: @metabolicos +52 (55) 3548-7178 |
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| Esclerodermia | CDMX | AMES Asociación Mexicana de Orientación Apoyo y Lucha Contra la Esclerodermia A.C. |
esclerodermiamexico@hotmail.com esclerodermiamexico.com Fb:Asociación Mexicana de Orientación Apoyo y Lucha Contra la Esclerodermia +52 (55) 5564-2196 |
|
| Esclerosis lateral amiotrófica, enfermedad de Charcot, enfermedad de Lou Gehrig | CDMX | FYADENMAC Familiares y Amigos de Enfermos de la Neurona Motora A.C. |
fyadenmac.org Fb: fyadenmacTw: fyadenmac+52 (55) 5115-1285 |
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| Esclerosis lateral Amiotrófica |
CDMX | ELA Hagamos comunidad por ELA Apoyo Integral Gila A.C. |
gmondragon@aig.org.mx Fb: la.ela.en.mexico. Tw: @elacomunidad (55) 8582-1202 |
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| Esclerosis múltiple | Jiutepec, Morelos México | ZOE Esclerosis múltiple de Morelos A.C. |
cuernavaca2004@hotmail.com Fb: @zoeporamor +52 (777) 244-1517 |
|
| Esclerosis múltiple, esclerosis lateral amiotrófica, esclerosis tuberosa y enfermedades psiconeuroinmunológicas | Acapulco, Guerrero México | Esclerosis Múltiple Guerrera Guerrera em Vida A.C. |
guerreraemvida@hotmail.com Fb: Guerrera-EM-Vida-AC +52 (744) 4417-655 |
|
| Esclerosis Múltiple, Esclerosis Lateral Amiotrófica | CDMX | FEMMEX A.C. Federación de Esclerosis Múltiple en México A.C. |
info@femmex.org femmex.org Fb: @femmexorg Tw: @femmex_ac |
|
| Esclerosis Tuberosa | Yucatán, Mérida México |
AMET Asociación Mexicana de Esclerosis Tuberosa A.C. |
esclerosistuberosa@hotmail.com amet.org.mx Fb: @asociaciónAMET Tw: @amet98 +52 (999) 2895-131 |
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| Fabry y en general Lisosomales | Culiacán, Sinaloa México | Grupo Fabry de México I.A.P. | alegandro@llausas.com.mx grupofabrymexico.org Fb: Grupo Fabry Tw: fabrymexico +52 (667) 2124-772 |
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| Galactosemia México | Guadalajara, México | Grupo de Apoyo Galactosemia México |
galactosemiamexicoac.@gmail.com |
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| Glucogenosis hepáticas | Jalisco, todo iberoamerica México |
Glucolatino Glucolatino México A.C. |
pacientes@glucolatino.org glucolatino.org Fb: Glucolatino Tw: @glucolatino +52 (33) 3614-1126 |
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| Hemofilia y otras coagulopatías afines | CDMX | Hemofilia XXI México Hemofilia XXI A.C. |
hemofiliaXXIac@yahoo.com.mx Fb: hemofilia.mexico Tw: @HemofiliaXXI +52 (55) 5684-5649 |
|
| Hidrocefalia | CDMX | Fundación Diego Infancia Feliz y Saludable A.C. |
cromero@fundaciondiego.org fundaciondiego.org Fb: fundaciondiego +52 (55) 4170-0121 |
|
| Hiperplasia suprarrenal, variedad virilizante simple | Murcia, España | HSE Hiperplasia suprarrenal congénita |
hscespana@gmail.com hsc@hiperplasiasuprarrenalcongenita.org hiperplasiasuprarrenalcongenita.org 00 (34) 630 92-4959, llamando desde México |
|
| Hipertensión pulmonar | CDMX | LatidO2 A.C. Apoyo al Enfermo de HP, A.C. |
Latido2.ac@gmail.com Fb: @LatidO2.ac +52 (55) 3010-9159 |
|
| Ictiosis de cualquier tipo | Escobedo, Nuevo León México | Amigos con Ictiosisi Asociación Amigos con Ictiosis A.C. |
ivanovangelica@hotmail.com Fb: amigosconictiosis Cel: (81) 1727-2159 Fijo: (81) 2318-6306 |
|
| Inmunodeficiencias primarias | CDMX | AMAPIP Asociación Mexicana de Ayuda a Pacientes con Inmunodeficiencias Primarias A.C. |
contacto@amapip.org.mx amapip.org.mx Fb: amapipmx Tw: @amapip |
|
| Leucemia y GIST | CDMX | AMELEG Asociación Mexicana de Leucemia y GIST A.C. |
info@ameleg.org.mx ameleg.org.mx Fb: @amelegasociacioncivil (55) 2621-3654 |
|
| Lupus eritematoso sistémico | CDMX | LES El Despertar de la Mariposa, A.C. |
eldespertardelamariposa@gmail.com Fb: @DespertarLupus Tw: @despertarlupus (55) 5432 4833 |
|
| Mastocitosis | CDMX | AMEMAS Mastocitosis México |
rvfarfan66@hotmail.com Fb: Mastomatocis-Mexico (55) 4145-3565 |
|
| Miastenia | Lima, Perú | Asociación Miastenia Perú | miasteniaperu@yahoo.com miasteniaperu.org Fb: asociacionmiasteniaperu Tw: @AMiasteniaperu |
|
| Miastenia gravis | Guadalajara, Jalisco México | ADAEM A.C. Asociación de Apoyo a Enfermos de Miastenia, A.C. |
adaem_ac@hotmail.com Fb: ADAEMAC |
|
| Miastenia gravis | Orizaba, Veracruz México | Fundación Unidos Contra la Miastenia Gravis A.C. | fumg2014@hotmail.com unidoscontralamiasteniagravis.mx.tl Fb: Unidos-Contra-La-Miastenia-Gravis-a-C |
|
| Mielofibrosis | León, Guanajuato | NEUROSER Neuroser A.C. |
cecilia_infante_13@hotmail.com.mx @neuroseracmielifibrosis Tw: @mielofibrosismf +52 (477) 1952-508 |
|
| Neurofibromatosis tipo 1, tipo 2 y Schwannomatosis | CDMX | ANFM Amigos con Neurofibromatosis México A.C. |
lmagallon@anfm.org.mx anfm.org.mx Fb: @AMIGOSNF |
|
| Pénfigo | CDMX | Unidos contra el Pénfigo | unipenfigo@outlook.com unidoscontraelpenfigo.hol.es Fb: UnidosContraelPenfigo +52 (55) 3889-6621 |
|
| Síndrome de Guillain-Barré (SGB), neuropatía axonal motora aguda (NAMA), neuropatía sensitivo-motora axonal aguda (AMSAN), síndrome de Miller Fisher, polineuropatiía desmielinizante inflamatoria crónica (PDIC), neuropatía motora multifocal (NMM), neuropatía sensitivo-motora desmielinizante multifocal adquirida (MADSAM) | CDMX | Síndrome Guillain-Barré Fundación México | sindromegb@gmail.com sindromegb.org Fb: @sindromegbmx Instagram: @sindromegb |
|
| Síndrome de hipoventilación central congénita (CCHS o síndrome de Ondine) | Guadalajara, Jalisco México | Síndrome de Ondine Síndrome de Ondine, A.C. |
sindromedeondine@gmail.com sindromedeondine.org.mx Fb: @OndineMX Tw: @OndineMX +52 (33) 3167-6173 |
|
| Síndrome de Hunter, EDL, mucopilisacaridosis, enfermedades de Gaucher y Fabry | Miranda, Caracas Venezuela | Asociación Civil Humberto da Silva | ahumbertodasilva@gmail.com ahumbertodasilva.com Fb: @AsociacionCivilHumbertoDaSilva Tw: @dasilvahumberto 00+58 (414) 1164944 |
|
| Síndrome de Jarcho Levin | Moca, Puerto Rico | Asociación del Síndrome de Jarcho Levin | info@jarcholevin.org jarcholevin.org Fb: Asociación Síndrome Jarcho Levin, Inc. 00+1 (860) 712-8454 |
|
| Síndrome de Klippel-Trénaunay | Querétaro, Qro, México | SKT KLIPPEL TRENAUNAY Mexico | marisolralph@hotmail.com 045 (442) 3635211 |
|
| Síndrome de Lennox-Gastaut | CDMX | Comunidad Síndrome de Lennox-Gastaut Fundación Dani Danee Nalu A.C. |
fddn@fundacionddnslg.org fundacionddnslg.org Fb: SLennoxGastautMx/ +52 (55) 5276-9669 |
|
| Síndrome de Lesch Nyhan | CDMX | Amor y Fuerza Lesch Nyhan Fundación Amor y Fuerza Lesch Nyhan |
contacto@amoryfuerzaln.org amoryfuerzaln.org Fb: Amor y Fuerza LN +52 (55) 4144-8247 |
|
| Síndrome de Prader Willi | Pachuca, Hidalgo México | Fundación María José Fundación María José, A.C. |
contacto@fundacionmariajose.org.mx fundacionmariajose@live.com.mx fundacionmariajose.org.mx Fb: fundacionmariajose.org 01 (771) 2121818 |
|
| Síndrome de Sanfilippo (o MPS tipo III) | León, Guanajuato México | Red Sanfilippo Fundación | contacto@redsanfilipo.org redsanfilippo.org Fb: fundacion-red-Sanfilippo-AC 01 (477) 280-2408 01 (477) 109-2133 |
|
| Síndrome de Turner | CDMX | Asociación de Síndrome de Turner México A.C. | contacto@turnermexico.org.mx turnermexico.org.mx Fb: @TurnerMexico Tw: @turnermexico +52 (55) 27714218 |
|
| Síndrome Guillain-Barré | Tequisquiapan, Querétaro México | Centro Guillain-Barré México Centro Guillain-Barré México Centro Integral Holístico-Terapéutico Guillain-Barré A.C. |
guillainbarreac@gmail.com claudiaalvarado.com.mx guillain_barre.php Fb: Centro-Guillain-Barre Tw: @GuillainBarreAC 01 (414) 2915 3811 |
|
| Síndrome Phelan-McDermid | Mérida, Yucatán México | Todos Somos Diferentes Todos Somos Diferentes, A.C. |
todossomosdiferentesac@gmail.com mexico22q13.org Fb: Todos Somos Diferentes, A.C. 52 045 (999) 218 4284 |
|
| Todo tipo de disautonomía | Jiutepec, Morelos México | Disautonomía México DIME ETIEL A.C. |
info@disautonomia.org disautonomia.org Fb:@DISAUTONOMIA.MEXICO.DIME.ETIEL Tw: @DISAUTONOMIA |
|
| Tumores del estroma gastrointestinal (GIST) | Monterrey, Nuevo León México | Fundación GIST México Fundación GIST México ABP |
fundaciongist@gmail.com, rodrigo.salas@fundaciongist.org, mmastretta@fundaciongist.org, bere.carbajal@fundaciongist.org fundaciongist.org Fb: FundacionGistMexico Tw: @Fundaciongist 01(81)1366 5070 |
|
| Enfermedades durante el embarazo, parto y puerperio, como la preeclampsia. | CDMX | Mujer México – Fundación Mexicana de Prevención y Salud Materna A.C. |
prevenciondelamujer@gmail.com www.saludmaterna.org Fb: MujerMéxico Tw: @prevencionmujer (55) 4397-6588 |
|
| Síndrome de Angelman | Morelos, México | Síndrome de Angelman México | todinorah@yahoo.com.mx Fb: sindromengelmanmex (777) 265-0966 |
|
| Pompe, Fabry, MPS, Gaucher y todas las enfermedades lisosomales | CDMX | A.C. Pompe México | pompemexico2015@gmail.com (55) 3766-2091 |
5 |
| Hipercolesterolemia familiar | Naucalpan de Juárez CDMX |
Asociación Mexicana de Hipercolesterolemia familiar | hf_mexico@hotmail.com nashtya@hotmail.com Fb: Asociación Mexicana de Hipercolesterolemia Familiar. |
|
| Síndrome Treacher Collins | Pachuca, Hidalgo México | Asociación Nacional Síndrome Treacher Collins «FUNDACIÓN LIAM TC A.C. |
ANSTC Liam.mx jenniescorcia@hotmail.com j.escorcia@treachercollins.mx Fb: TreacherCollinsLiamMexico/ (045) 775 771 6824 |
|
| Acromegalia | CDMX | Acromegalia CDMX |
acromegalia.cdmx@gmail.com Fb: davidgomezhernandz/ (55) 5303 2027 |
5 |
| Escoliosis (congénita, idiopática y neuromuscular) | Monterrey, Nuevo León México |
Escoliosis Moviendo Curvas A.C. | moviendocurvas@gmail.com Fb: moviendocurvas/ |
|
| Dermatomiositis, polimiosistis y miositis por cuerpos de inclusión | CDMX | Asociación Mexicana de Miopatías Inflamatorias AMMI Asociación Mexicana de Miopatías Inflamatorias A.C. |
ammi.información@gmail.com Fb: miopatiasinflamatoriasammi Tw: @ammi_miopatias |
|
| Síndrome de Morsier | Toluca de Lerdo, CDMX |
Síndrome de Morsier | karykely@hotmail.com Fb: karina.manzanasconamor Tw: Síndrome de Morsier |
|
| Sindrome Wolfhirschhorn | Guadalajara, Jalisco CDMX |
Sindrome Wolfhirschhorn México | swhmexico@gmail.com Fb: swhmexico/ |
|
| Enfermedades huérfanas | Buenos Aires, Argentina | Fundacion Enhué para la ayuda de pacientes con enfermedades huerfanas | bgsutil@fundacionenhue.org www.fundacionenhue.org Fb: fundacionenhue/ |
|
| Artrogriposis múltiple congénita | Culiacán Sinaloa, México | Familias Mexicanas con Artrogriposis Múltiple Congénita Fundación Mexicana de Artrogriposis |
fundacionamcmx@gmail.com Fb: fundacionamcmx Tw: fundacionamcmx |
|
| Leucodistrofias | Buenos Aires, Argentina | Fundación Lautaro te necesita | info@fundacionlautarotenecesita. fundacionlautarotenecesita.org Fb: FundacionLautaroTeNecesitaLeucodistrofias/ Tw: verodepablo |
|
| Síndrome de Moebiüs (parálisis facial congénita) | CDMX | Movimiento Moebius México | Dra. Roxana Lizbeth Canchola González Dra. Arianel Amador Lara Fb: https://www.facebook.com/profile.php?id=100030948994764 ricacharlitos@outlook.com |
|
| Albinismo | CDMX | Fundación Piel de Luna |
fundacionpieldelunagmail.com |
Logo |
| Síndrome Smith Magenis | CDMX | Smith Magenis México |
karina@nido-social.org |
Logo |
| Defensoría de los derechos de tus pacientes, Difusión sobre la enfermedad (noticas recientes, nuevos medicamentos, etc.), Promoción de actividades de la asociación o grupo de pacientes, Apoyos médicos a pacientes (medicamentos, estudios, aparatos, consultas, intervenciones, etc.), Grupos de apoyo (reuniones de pacientes, apoyo psicológico, etc.), Educación a pacientes y cuidadores, Educación a médicos, estudiantes y otros profesionales de la salud, Colaboración con instituciones públicas de salud u otros organismos, Recaudación de fondos para la asociación o grupo de pacientesRR | Chihuahua, Chihuahua México |
Asociación Chihuahuense de Enfermedades Raras, A.C. |
Dacomunicacion@ascerac.org |
Logo |
|
Craneosinostosis simples , Craneosinostosis sindromáticas como síndrome de Apert, síndrome de Pfeifer y síndrome de Crouzon
|
Pachuca, Hidalgo
|
Craniosinostosis México Asociación Civil |
craniosinostosis.mexico@gmail.comxico@outlook.com |
|
| Esclerosis Múltiple | Nuevo León, México | Asociación de Esclerosis Múltiple Concierto de Vida, A. C. |
aemconciertodevidaac@gmail.com |
— |
| Enfermedades de Gaucher, Fabry y Pompe | Argentina | Alianza Argentina de Pacientes (ALAPA) |
alianzalisosomal@gmail.com |
— |
| Síndrome de Rett | Morelos, México | Rettos de Amor | rettosdeamor@gmail.com rettos.oficina@gmail.com www.rettosdeamor.com https://es-la.facebook.com/asoc.rettosdeamor/ 5563559576 |
— |
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