| EERR | Nombre | Tel & CorreoE | Redes sociales y pág. web | Logo |
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| 22q11.2, síndrome de deleción y duplicación | ALIADO EXTRANJERO — Asociación Síndrome 22q11 | +34 663 812-863 info@22q.es |
WWW: 22q.es/ Fb: facebook.com/22q.es/ Tw: twitter.com/22q_es Ig: instagram.com/22q_es/ YT: youtube.com/channel/UCM1YAqWwse-rs8lrDY5IO9A/ |
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| Acromegalia | Acromegalia CDMX | 55 5303-2027 acromegalia.cdmx@gmail.com | Fb: facebook.com/davidgomezhernandz/ | |
| Addison, enfermedad y otras enfermedades endocrinas [ver abajo] | ALIADO EXTRANJERO — Adisen | +34 951 5050-46 info@adisen.es |
WWW: adisen.es/enfermedades-endocrinas/ Fb: facebook.com/Adisen.es/ |
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| Albinismo | Fundación Piel de Luna | 55 6835-0724 fundacionpieldeluna@gmail.com | Fb: facebook.com/fundacionpieldeluna/ Tw: twitter.com/fundapieldeluna Ig: instagram.com/fundacionpieldeluna/ |
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| Amiloidosis familiar y subtipos | FFAM | 55 2344-2792 55 9199-9925 contacto@ffam.org.mx |
Fb: facebook.com/FFAMX/ Tw: twitter.com/FFAMex |
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| Anemia hemolítica por deficiencia de piruvato kinasa | ALIADO EXTRANJERO — People with Pyruvate Kinase Deficiency | pyruvatekinasedef@gmail.com | WWW: pyruvatekinasedeficiency.com/ Fb: facebook.com/groups/50217858779/ Tw: twitter.com/PyruvateKinaseD |
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| Anemias hemolíticas y sobrecarga de hierro | AMPAHSH Asociación Mexicana de Pacientes con Anemias Hemolíticas y Sobrecarga de Hierro | 55 5585-3968 ane_drepa@hotmail.com |
Fb: facebook.com/RedContraCancer/ | |
| Angelman, síndrome | Síndrome de Angelman México | 777 265-0966 todinorah@yahoo.com.mx |
Fb: facebook.com/groups/272892676198551/ | |
| Angioedema | ALIADO EXTRANJERO — Asociación de pacientes con urticaria Chile ( APUCCH) | Apucchile@gmail.com | Fb: facebook.com/groups/793114250737180/ Tw: twitter.com/Uapuch Ig: instagram.com/apucch |
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| Angioedema hereditario (AEH) | Asociación Mexicana de Angioedema Hereditario | 55 1126-5001 55 4901-3817 angioedemahereditariomexico@gmail.com angioedemahereditarioac@hotmail.com |
Fb: facebook.com/AEH.Mexico/ Tw: twitter.com/AEH_Mexico |
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| Aniridia congénita | ALIADO EXTRANJERO — Asociación Española de Aniridia | +34 688 9055-53 aniridia@aniridia.es |
WWW: aniridia.es Fb: facebook.com/aniridia/ Tw: https://twitter.com/ANIRIDIAAEA |
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| Apoyo a los cuidadores de pacientes con EE. RR. | Tulipán | contacto@tulipanac.org | Fb: fb.me/TulipanAC | |
| Artrogriposis múltiple congénita | Familias Mexicanas con Artrogriposis Múltiple Congénita | 697 114-2744 | Fb: facebook.com/fundacionamcmx Tw: twitter.com/fundacionamcmx Ig: instagram.com/fundacionamcmx/ |
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| Ataxias | Ataxia México | 228 979-5439 cory@ataxiamexico.org |
Fb: facebook.com/AtaxiasEnMexico Yt: youtube.com/watch?v=DpEBaSwHNB4 |
|
| Atrofia muscular espinal (AME) | CúrAME A.C. Fundación de la Atrofia Muscular Espinal México | d_marroquin@hotmail.com | Fb: facebook.com/curame.ac/ Tw: twitter.com/curameac Ig: instagram.com/curame.ac/ |
|
| Behcet, síndrome | Síndrome de Behcet Mexico | 55 12808-435 lic_eliana_valencia@hotmail.com | Fb: facebook.com/Síndrome-De-Behcet-México-152167738748185/ | |
| Cáncer de tiroides (subtipos papilar, folicular, medular y anaplásico). | AMECAT | 55 1820-5905 amecat.mx@gmail.com |
Fb: facebook.com/amecatoficial/ Tw: twitter.com/Amecatmx Ig: AMECATOFICIAL Yt: youtube.com/channel/UCJ9Xg_DNE5tZYGeKGPAbB7A |
|
| Cánceres raros y otras enfermedades raras | Corazones Siempre Unidos A.C. | 833 265 2721 julperez8@hotmail.com |
WWW: www.corazonessiempreunidos.org Fb: facebook.com/CorazonesSiempreUnidos/ |
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| Cavernomas (únicos y múltiples) cerebrales y medulares | Cavernomas México | cavernomasmexico@gmail.com | WWW: www.cavernomasmexico.org Fb: facebook.com/cavernomasmexico Ig: instagram.com/cavernomasmexico |
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| CDG (trastornos congénitos de glicosilación) | CDG México | mariana.esquinca@gmail.com | WWW: cdgmexico.org Fb: facebook.com/mexicocdg Tw: twitter.com/MexicoCdg |
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| Ciliopatías | Anasbabi Ciliopatías México | 55 6086-0502 contacto.mx@anasbabiciliopatias.mx | Fb: facebook.com/anasbabi.ciliopatias.9 | |
| CTNNB1, síndrome | CTNNB1 México | 662 144 7707 ctnnb1mexico@gmail.com |
WWW: www.ctnnb1mexico.org Fb: facebook.com/ctnnb1latino/ Tw: x.com/ctnnb1latino |
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| Disautonomía | Somos Distintos Disautonomía y más | 55 4346-9693 m.cueto@live.com |
Ig: instagram.com/somosdistint_s/ | |
| Disautonomías, todo tipo | Disautonomía México | 55 5175 6526 info@disautonomia.org |
Fb: facebook.com/DISAUTONOMIA.MEXICO.DIME.ETIEL/ Tw: twitter.com/DISAUTONOMIA Yt: youtube.com/channel/UCpwImItilu_hGtI5TzS2qFA |
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| Disautonomía, fibromialgia, SED, etc. | Disautonomía Puebla | 221 266 0677; disautonomiapuebla40@yahoo.com |
Fb: facebook.com/disautomomiapuebla Ig: instagram.com/disautonomiapuebla |
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| Discapacidades invisibles, incluyendo aquellas causadas por enfermedades raras | Trazando lo Invisible | 55 272-99-094 mgabrielaaf@outlook.com |
Fb: facebook.com/trazandoloinvisible Ig: instagram.com/trazandoloinvisible/ |
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| Disostosis mandibulofacial | Asociación Nacional Síndrome Treacher Collins Liam México A.C. | 775 771-6824 treachercollinsmexico@gmail.com | Fb: facebook.com/TreacherCollinsLiamMexico/ Tw: twitter.com/SindromeTCLiam Yt: youtube.com/channel/UCx1gt3R5hRagtbkpMx9qOWg |
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| Dravet, síndrome | ALIADO EXTRANJERO — Fundación Síndrome de Dravet | +34 691 416-115 informacion@dravetfoundation.eu | WWW: dravetfoundation.eu Fb: facebook.com/Fundacion.Sindrome.de.Dravet/ Tw: twitter.com/FundacionDravet |
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| Ehlers-Danlos, síndrome | Ehlers Danlos México | lau.yaniz@gmail.com | Fb: facebook.com/SEDMx/ | |
| Ehlers-Danlos, síndrome | La Guarida de las Cebras — PACIENTE EXPERTO | guaridadelascebras@gmail.com | Fb: facebook.com/laguaridadelascebras/ | |
| Ehlers-Danlos hiperlaxo, síndrome | Mi Vida Cebra — PACIENTE EXPERTO | mividacebra@gmail.com | Fb: facebook.com/mividacebra YT: youtube.com/mividacebra Ig: instagram.com/mividacebra |
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| Ehlers-Danlos, síndrome | Ehlers-Danlos Hispanoamérica | 473 134 0055; ehlersdanloshispam@gmail.com |
Fb: https://m.facebook.com/profile.php?id=100088499696152&mibextid=LQQJ4d Ig: instagram.com/ehlersdanlos.hispam |
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| Enfermedades raras (todas) | ALIADO EXTRANJERO — Fundación Enhué | +54 11 521-84-439 fundacionenhue@fundacionenhue.org | WWW: fundacionenhue.org Fb: facebook.com/fundacionenhue/ |
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| Enfermedades raras (todas) | Asociación Chihuahuense de Enfermedades Raras A.C. | comunicacion@ascerac.org | Fb: facebook.com/ascerac | |
| Enfermedades raras (todas) | Asociación Mexicana Enfermedades Raras A.C. (AMER) | 81 1801 4740 amermex28@gmail.com |
Fb: facebook.com/enfermedadesrarasnl Ig: instagram.com/amer.ong/ |
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| Epidermólisis bullosa | Asociación Son Mis Alas I.A.P. | 722 659 1778 sonmisalas.pieldemariposa@gmail.com | Fb: facebook.com/sonmisalasIAP Tw: @son_mis_alasIAP IG: @sonmisalasiap |
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| Epidermólisis bullosa tipos simplex, distrófica, de unión, aquista y síndrome de Kindler | Debra México A.C. | setsuko@debramexico.org | Fb: facebook.com/debra.mx IG: debraamx |
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| Errores innatos del metabolismo (EIM) | Asociación Mexicana de Amigos Metabólicos A.C. | 55 3548-7178 contacto@amigosmetabolicos.org | Fb: facebook.com/amigosmetabolicos/ Tw: twitter.com/Metabolicos Yt: youtube.com/channel/UC6OyjoEdRaZWs-xqdzVIucQ |
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| Errores innatos del metabolismo (EIM), enfermedades raras | Iniciativa Pensemos en Cebras México | pensemosencebrasmexico@gmail.com | Fb: facebook.com/Iniciativa-Pensemos-en-Cebras-M Tw: twitter.com/PCebras |
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| Esclerodermia, tipos y subtipos | AMES Asociación Mexicana de Orientación, Apoyo y Lucha contra la Esclerodermia | 55 5454-3824; 55 1994-8382; esclerodermiamexico@hotmail.com |
Fb: facebook.com/Asociaci%C3%B3n-Mexicana-de-Orientaci%C3%B3n-Apoyo-y-Lucha-Contra-la-Esclerodermia-690984624286466/ Yt: youtube.com/channel/UCbQxNduDlaZXKrm_Dh5MpFw |
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| Esclerosis lateral amiotrófica y otras enfermedades de la neurona motora | FYADENMAC | 55 5115-1285; 55 5115-1286; pacientes@fyadenmac.org |
Fb: facebook.com/fyadenmac/ Tw: twitter.com/fyadenmac Ig: instagram.com/fyadenmac/ Yt: youtube.com/channel/UCM2LRXnL5atZUOT5ElQaFUw |
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| Esclerosis tuberosa | AMET – TS Alliance of México | 999 289-5131; esclerosistuberosa@hotmail.com | Fb: facebook.com/asociacionAMET/ Tw: twitter.com/Amet98 |
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| Escoliosis congénita, idiopática y neuromuscular | Escoliosis Moviendo Curvas A.C. | 81 2170-8984; moviendocurvas@gmail.com | Fb: facebook.com/moviendocurvas/ | |
| Fabry, enfermedad | ALIADO EXTRANJERO — Alianza Lisosomal Argentina (ALA) | +54 911 646-67-857; alianzalisosomal@gmail.com | Fb: facebook.com/alianzalisosomalargentina/ YT: youtube.com/channel/UCZ14qKxyyvis_7fLM3q_vlQ |
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| Fabry, enfermedad | ALIADO EXTRANJERO — Asociación Civil Humberto Da Silva | +58 414 116-4944 ahumbertodasilva@gmail.com | WWW: ahumbertodasilva.com Fb: facebook.com/AsociacionCivilHumbertoDaSilva/ Tw: twitter.com/dasilvahumberto |
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| Fabry, enfermedad | Grupo Fabry de México I.A.P. | 800 831-0202 alejandro@llausas.com.mx |
Fb: facebook.com/grupofabrymexico/ Tw: twitter.com/FabryGrupo Ig: instagram.com/grupo_fabry_de_mexico/ Yt: youtube.com/channel/UCfBGcabODxlivL7tUeklBnw/featured |
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| Fabry, enfermedad | Proyecto Pide un Deseo México | info@pideundeseo.org | Fb: @PideunDeseoMex Tw: @PideunDeseoMex Yt: youtube.com/user/ppudm |
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| Galactosemia, tipos clásica, Duarte y galactoquinasa | Grupo de Apoyo Galactosemia México | 33 1803-5170 | Fb: facebook.com/galactosemiamexicoac/?fref=nf | |
| Gaucher, enfermedad | ALIADO EXTRANJERO — Alianza Lisosomal Argentina (ALA) | +54 911 646-67-857 alianzalisosomal@gmail.com | Fb: facebook.com/alianzalisosomalargentina/ YT: youtube.com/channel/UCZ14qKxyyvis_7fLM3q_vlQ |
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| Gaucher, enfermedad | ALIADO EXTRANJERO — Asociación Civil Humberto Da Silva | +58 414 116-4944 ahumbertodasilva@gmail.com | WWW: ahumbertodasilva.com Fb: facebook.com/AsociacionCivilHumbertoDaSilva/ Tw: twitter.com/dasilvahumberto |
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| Gaucher, enfermedad | Proyecto Pide un Deseo México | info@pideundeseo.org | Fb: @PideunDeseoMex Tw: @PideunDeseoMex Yt: youtube.com/user/ppudm |
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| GIST (tumores del estroma gastrointestinal) | AMELEG | 55 2621-3654 info@ameleg.org.mx |
Fb: facebook.com/ameleg.asociacioncivil/ Tw: twitter.com/AMELEG |
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| GIST (tumores del estroma gastrointestinal) | Fundación GIST México I.B.P. | 81 1366-5070 fundaciongist@gmail.com rodrigo.salas@fundaciongist.org bere.carbajal@fundaciongist.org |
Fb: facebook.com/FundacionGistMexico Tw: twitter.com/FundacionGIST Ig: instagram.com/gistmexico/ Yt: youtube.com/channel/UCwxOIGuNs_L7D4V7BAkCLgQm.com/gistmexico/ |
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| Glucogenosis hepáticas y todos los subtipos | Asociación de Glucogenosis en México | 81 8359-3141 asocglucomex@hotmail.com | Fb: facebook.com/glucogenosisenmexico/ Ig: instagram.com/asoc.glucomex/ |
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| Goldenhar, síndrome | Asociación Nacional Síndrome Treacher Collins Liam México A.C. | 775 771-6824 treachercollinsmexico@gmail.com | Fb: facebook.com/TreacherCollinsLiamMexico/ Tw: twitter.com/SindromeTCLiam Yt: youtube.com/channel/UCx1gt3R5hRagtbkpMx9qOWg |
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| Goldenhar, síndrome y malformaciones craneofaciales | Treacher Collins México A. C. | 33 1308-3757 asociaciontcmexico@gmail.com | Fb: facebook.com/AsociacionTreacherCollinsMexicoAC/ Tw: @TreacherCMex |
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| Guillain Barré, síndrome (SGB) y variantes de SGB (neuropatía axonal motora aguda, NAMA, neuropatía sensitivo-motora axonal aguda, AMSAN, síndrome de Miller Fisher, polineuropatía desmielinizante inflamatoria crónica CIDP, neuropatía motora multifocal, NMM y neuropatía sensitivo-motora desmielinizante multifocal adquirida, MADSAM) | Fundación Síndrome de Guillain Barré | sindromegb@gmail.com | Fb: facebook.com/sindromegbmx/ Tw: http://@SÍNDROMEGB Yt: youtube.com/channel/UCAXCEfYpgnqQzlCsXnhtu0A |
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| Hemofilia y otras coagulopatías afines | Hemofilia XXI México | 55 5684-5649; 55 5419-1337; hemofiliaxxiac@yahoo.com.mx |
Fb: facebook.com/hemofilia.mexico/?fref=ts Tw: twitter.com/HemofiliaXXI Yt: youtube.com/channel/UC3Ldqckh2QHF0nrlCfzJqgQ |
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| Hemoglobinuria paroxística nocturna (HPN) | Asociación civil de pacientes con hemoglobinuria paroxistica nocturna | mexicohpn@gmail.com | Fb: facebook.com/groups/165103920665776/ | |
| Hidrocefalia y otras malformaciones cerebrales o de tubo neural (siringomielia, polimicrogiria, malformación de chiari, escoliosis y craniosinostosis) | Fundación Diego A.C. | 55 4170-0121; cromero@fundaciondiego.org fundacion@fundaciondiego.org |
Fb: facebook.com/Fundaciondiego Tw: twitter.com/Fundacion_Diego Yt: youtube.com/watch?v=D7w6v4t99J8 |
|
| Hipercolesterolemia familiar | Asociación Mexicana de Hipercolesterolemia Familiar | 55 3068-6645; 55 3668-9011; hf_mexico@hotmail.com |
Fb: facebook.com/HFenMexico/ | |
| Hiperplasia suprarrenal congénita (HSC) | ALIADO EXTRANJERO — ALIADO EXTRANJERO — HSC España | hsc@hiperplasiasuprarrenalcongenita.org | WWW: Fb: facebook.com/groups/489183554515694/ |
|
| Hipertensión arterial pulmonar (HAP) | LatidO2 A.C. | 55 3010-9159 latido2.ac@gmail.com |
Fb: facebook.com/LatidO2.ac/ Tw: twitter.com/LatidO2ac Yt: youtube.com/channel/UCn5mGDSvU-SHHEctGImfJFA |
|
| Hipoparatiroidismo (subtipos aislado familiar y postquirúrgico) | AMECAT | 55 1820-5905 amecat.mx@gmail.com |
Fb: facebook.com/amecatoficial/ Tw: twitter.com/Amecatmx Ig: AMECATOFICIAL Yt: youtube.com/channel/UCJ9Xg_DNE5tZYGeKGPAbB7A |
|
| Hirschsprung, enfermedad (ano imperforado o malformación anorrectal) | Colon Feliz, A.C. | 83 3145-6563 colonfelizac@hotmail.com |
Fb: facebook.com/colonfelizac | |
| Huntington, enfermedad (en cualquier etapa de la vida: infantil, juvenil, edad adulta) | Asociación Mexicana de la Enfermedad de Huntington IAP | 55 5424-3189 amehuntington@gmail.com huntingtonmexico@hotmail.com |
Fb: facebook.com/AMEHuntington/ Tw: twitter.com/AMEH_HUNTINGTON Ig: instagram.com/ameh_huntington/ |
|
| Ictiosis (tipos y subtipos) | Asociación Amigos con Ictiosis | 81 1727-2159; 81 1570-0470; angiegalindoasesor@gmail.com |
Fb: facebook.com/amigosconictiosis/ | |
| Inmunodeficiencias primarias | AMAPIP | 55 5335-3001; contacto@amapip.org.mx |
Fb: facebook.com/amapipmx/?ref=br_rs Tw: twitter.com/amapip | |
| Jarcho Levin, síndrome | ALIADO EXTRANJERO — Asociación del Síndrome de Jarcho Levin | +001 860 712-8454 info@jarcholevin.org |
WWW: jarcholevin.org Fb: facebook.com/groups/jarcholevin/ | |
| LAL-D (deficiencia de lipasa ácida lisosómica) | Proyecto Pide un Deseo México | info@pideundeseo.org | Fb: @PideunDeseoMex Tw: @PideunDeseoMex Yt: youtube.com/user/ppudm |
|
| Lennox-Gastaut, síndrome | Comunidad Síndrome de Lennox-Gastaut | 55 5276-9669 fddn@fundacionddnslg.org |
Fb: facebook.com/SLennoxGastautMx/ | |
| Leucodistrofias | ALIADO EXTRANJERO — Fundación Lautaro te Necesita | +54 911 463-42-454 info@fundacionlautarotenecesita.org |
WWW: fundacionlautarotenecesita.org Fb: facebook.com/FundacionLautaroTeNecesitaLeucodistrofias/ Tw: twitter.com/verodepablo YT: youtube.com/channel/UCx1gt3R5hRagtbkpMx9qOWg |
|
| Lisosomales, enfermedades | ALIADO EXTRANJERO — Asociación Nacional Guatemalteca para las Enfermedades Lisosomales | +502 2367-0913 info@angel-lisosomal.org info@angel-lisosomal.org |
Tw: facebook.com/AngelLisosomal | |
| Mastocitosis | Mastocitosis México | 55 4145-3565 rvfarfan66@hotmail.com |
Fb: facebook.com/pages/Mastocitosis-Mexico/131311093607254 | |
| Miastenia | ALIADO EXTRANJERO — Asociación Miastenia Perú | +51 947 116-847 miasteniaperu@yahoo.com |
WWW: miasteniaperu.org Fb: facebook.com/asociacionmiasteniaperu Tw: https://twitter.com/AMiasteniaPeru |
|
| Miastenia gravis | ADAEM A.C. | 33 1830-1808 adaem_ac@hotmail.com |
WWW: adaemac.wixsite.com/adaemac/contactanos Fb: facebook.com/ADAEMAC |
|
| Miastenia gravis | Fundación Unidos Contra la Miastenia Gravis A.C. | 272 102-4354 fumg2014@hotmail.com |
Fb: facebook.com/Fundaci%C3%B3n-Unidos-Contra-La-Miastenia-Gravis-a-C-602863646486244/ Yt: youtube.com/channel/UCrWnHL2ifDVNaI7-5hH0LOg |
|
| Microtia | Asociación Nacional Síndrome Treacher Collins Liam México A.C. | 775 771-6824 treachercollinsmexico@gmail.com | Fb: facebook.com/TreacherCollinsLiamMexico/ Tw: twitter.com/SindromeTCLiam Yt: youtube.com/channel/UCx1gt3R5hRagtbkpMx9qOWg | |
| Mielofibrosis | NeuroSER A.C. | 477 195-2508 cecilia_infante_13@hotmail.com |
Fb: facebook.com/NeuroserMielofibrosisMF/ Tw: twitter.com/mielofibrosismf |
|
| Miller, síndrome y malformaciones craneofaciales | Treacher Collins México A. C. | 33 1308-3757 asociaciontcmexico@gmail.com |
Fb: facebook.com/AsociacionTreacherCollinsMexicoAC/ Tw: @TreacherCMex |
|
| Miopatías inflamatorias (dermatomiositis, polimiosistis y miositis por cuerpos de inclusión) | AMMI Asociación Mexicana de Miopatías Inflamatorias | 55 1845-2111 ammi.informacion@gmail.com |
Fb: facebook.com/miopatiasinflamatoriasammi/ Tw: http://@ammi_miopatias Ig: instagram.com/ammi_miopatias/ Yt: youtube.com/channel/UCqIKxQjl5SzhhykKDLbU6ng |
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| Mitocondriales, enfermedades | ALIADO EXTRANJERO — L.A. Mitocondria | ladramitocondria@gmail.com | Fb: facebook.com/lamitocondria/ Tw: twitter.com/dramitocondria |
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| Moebius, síndrome (parálisis facial congénita) | Asociación Nacional Síndrome Treacher Collins Liam México A.C. | 775 771-6824 treachercollinsmexico@gmail.com |
Fb: facebook.com/TreacherCollinsLiamMexico/ Tw: twitter.com/SindromeTCLiam Yt: youtube.com/channel/UCx1gt3R5hRagtbkpMx9qOWg |
|
| Moebius, síndrome (parálisis facial congénita) | Movimiento Moebius México | 55 5597-3664 dra_extravagantworshipper@hotmail.com aryamadorlara@hotmail.com |
Fb: facebook.com/movimento.moebius | |
| Morsier, síndrome (espectro de la displasia septo-óptica) | Síndrome de Morsier | 722 557-9551 karykely@hotmail.com |
Fb: facebook.com/karina.manzanasconamor | |
| Mucopolisacaridosis (MPS) tipo II (síndrome de Hunter) | ALIADO EXTRANJERO — Asociación Civil Humberto Da Silva | +58 414 116-4944 ahumbertodasilva@gmail.com |
WWW: ahumbertodasilva.com Fb: facebook.com/AsociacionCivilHumbertoDaSilva/ Tw: twitter.com/dasilvahumberto |
|
| Mucopolisacaridosis (MPS) tipo IV (síndome de Morquio) | Grupo Fabry de México I.A.P. | 800 831-0202 alejandro@llausas.com.mx |
Fb: facebook.com/grupofabrymexico/ Tw: twitter.com/FabryGrupo Ig: instagram.com/grupo_fabry_de_mexico/ Yt: youtube.com/channel/UCfBGcabODxlivL7tUeklBnw/ |
|
| Mucopolisacaridosis (MPS), tipos I (síndrome de Hurler), II (síndrome de Hunter), IV (síndrome de Morquio) y VI (síndrome de Maroteaux-Lamy) | Proyecto Pide un Deseo México | info@pideundeseo.org | Fb: @PideunDeseoMex Tw: @PideunDeseoMex Yt: youtube.com/user/ppudm |
|
| Myhre, síndrome | Asociacion Síndrome de Myhre España (ASME) | asociacionmyhre@gmail.com | Fb: asociacionsindromedemyhreespanaasme | |
| Nager, síndrome y malformaciones craneofaciales | Treacher Collins México A. C. | 33 1308-3757 asociaciontcmexico@gmail.com |
Fb: facebook.com/AsociacionTreacherCollinsMexicoAC/ Tw: @TreacherCMex |
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| Neoplasias neuroendocrinas | NETs México | netsmexicoinfo@gmail.com | Fb: facebook.com/groups/netsmexico Tw: twitter.com/netsmexico Ig: instagram.com/netsmexico |
|
| Neurofibromatosis | Genes México | 3312619305 gaby.fundaciongenes@gmail.com |
Fb: facebook.com/fundaciongenesmexico | |
| Neurofibromatosis (tipos 1, 2 y schwanomatosis) | Amigos con Neurofibromatosis México | 55 3877-7554 sandralilianamagallon@gmail.com |
Fb: facebook.com/AMIGOSNF/ | |
| Niemann-Pick tipo C, enfermedad | Proyecto Pide un Deseo México | info@pideundeseo.org | Fb: @PideunDeseoMex Tw: @PideunDeseoMex Yt: youtube.com/user/ppudm |
|
| Ondine, síndrome (hipoventilación central congénita, CCHS) | Síndrome de Ondine | 33 3167-6173 sindromedeondine@gmail.com |
Fb: facebook.com/OndineMX/ | |
| Pénfigo (tipos y subtipos) | Unidos Contra el Pénfigo | 55 3889-6621 unipenfigo@outlook.com |
Fb: facebook.com/UnidosContraelPenfigo | |
| Phelan-McDermid, síndrome y todas enfermedades raras en general | Todos Somos Diferentes | 999 218-4284 todossomosdiferentesac@gmail.com |
Fb: facebook.com/Todos-Somos-Diferentes-AC-442436652631605/ Ig: instagram.com/tsdiferentes_ac/ |
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| Pierre Robin, síndrome | Asociación Nacional Síndrome Treacher Collins Liam México A.C. | 775 771-6824 treachercollinsmexico@gmail.com |
Fb: facebook.com/TreacherCollinsLiamMexico/ Tw: twitter.com/SindromeTCLiam Yt: youtube.com/channel/UCx1gt3R5hRagtbkpMx9qOWg |
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| Pierre Robin, síndrome y malformaciones craneofaciales | Treacher Collins México A. C. | 33 1308-3757 asociaciontcmexico@gmail.com |
Fb: facebook.com/AsociacionTreacherCollinsMexicoAC/ Tw: @TreacherCMex |
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| Pierre Robin, síndrome | Fundación Iktán A.C. | 55 6573-6982; iktan.fundacion@gmail.com |
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| Policondritis recidivante | Policondritis Recidivante Apoyo e Investigación | 33 1294-8715 carlos23rc@hotmail.com contacto@policondritis.com |
WWW: policondritis.com Fb: facebook.com/PolicondritisApoyo Tw: twitter.com/policondritis YT: youtube.com/channel/UC6gU9001YlD_eywY6PAQo5Q |
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| Pompe, enfermedad | ALIADO EXTRANJERO — Alianza Lisosomal Argentina (ALA) | +54 911 646-67-857 alianzalisosomal@gmail.com |
Fb: facebook.com/alianzalisosomalargentina/ YT: youtube.com/channel/UCZ14qKxyyvis_7fLM3q_vlQ |
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| Pompe, enfermedad | Proyecto Pide un Deseo México | info@pideundeseo.org | Fb: @PideunDeseoMex Tw: @PideunDeseoMex Yt: youtube.com/user/ppudm |
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| Porfirias | Sociedad Mexicana para la Porfiria, A.C. | 55 2167-0182 Kika.shabot@smporfiria.org.mx |
Fb: facebook.com/SociedadMexicanaparaPorfiria | |
| Postvacunación VPH, síndrome (disfunción autonómica), fibromialgia, síndrome doloroso regional complejo o neuropatía de fibras pequeñas secundario a la vacunación contra el virus del papiloma humano | Afectadas México Vacuna Papiloma Humano | 55 3662-6976 asociacion.aavp@gmail.com |
Fb: facebook.com/AVPHMEX/ | |
| Raquitismo hipofosfatémico ligado al cromosoma X (XLH) y otros raquitismos | XLH y Otros Raquitismos | 311 111-2109 raquitismomex@gmail.com |
Fb: facebook.com/XLHMexico | |
| Retinosis pigmentaria | Trazando lo Invisible | 55 272-990-94 mgabrielaaf@outlook.com |
Fb: facebook.com/trazandoloinvisible Ig: instagram.com/trazandoloinvisible/ |
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| Retinosis pigmentaria | REPIVAM A.C. | 618 155 4971 geranet49@gmail.com |
Fb: facebook.com/groups/288915812099627/ | |
| Rett, síndrome | Rettos de Amor A.C. | 55 6355-9576 rettosdeamor@gmail.com rettos.oficina@gmail.com |
Fb: es-la.facebook.com/asoc.rettosdeamor/ Yt: youtube.com/channel/UCOYej4VSbDr9K-5gDk2JsiA |
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| Sanfilippo, síndrome (mucopolisacaridosis, MPS III) | Red San Filippo Fundación | 477 280-2408 lorena@redsanfilippo.org |
Fb: facebook.com/RedSanfilippo Tw: twitter.com/RedSanfilippo Ig: instagram.com/redsanfilippo/ |
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| Smith Magenis, síndrome | Smith Magenis México | 55 1353-1757 c.medellin@smithmagenismexico.org |
Fb: facebook.com/smithmagenismexico/?ref=bookmarks | |
| Sticker, síndrome | Trazando lo Invisible | 55 272-990-94 mgabrielaaf@outlook.com |
Fb: facebook.com/trazandoloinvisible Ig: instagram.com/trazandoloinvisible/ |
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| Tamiz neonatal ampliado (búsqueda de inclusión de EE. RR.) | Mujer México A.C. | 55 2638-2090 prevenciondelamujer@gmail.com |
Fb: facebook.com/Mujer-M%C3%A9xico-389590371549010/ Tw: twitter.com/prevencionmujer Ig: instagram.com/prevencionmujer/ Yt: youtube.com/channel/UCIDNAsWVuQaA4Nxy_b9zCtA |
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| Tejido conectivo, enfermedades | Caras Vemos, Enfermedades No Sabemos | 33 2365 7177 fundacioncvens@gmail.com |
Fb: facebook.com/profile.php?id=100092478326070 (Fb de perfil) Tw: twitter.com/prevencionmujer Ig: instagram.com/fundacioncvens |
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| Treacher Collins, síndrome | Asociación Nacional Síndrome Treacher Collins Liam México A.C. | 775 771-6824 treachercollinsmexico@gmail.com | Fb: facebook.com/TreacherCollinsLiamMexico/ Tw: twitter.com/SindromeTCLiam Yt: youtube.com/channel/UCx1gt3R5hRagtbkpMx9qOWg | |
| Treacher Collins, síndrome y malformaciones craneofaciales | Treacher Collins México A. C. | 33 1308-3757 asociaciontcmexico@gmail.com |
Fb: facebook.com/AsociacionTreacherCollinsMexicoAC/ Tw: @TreacherCMex |
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| Turner, síndrome | Asociación de Síndrome de Turner México A.C. | 55 2771-4218 contacto@turnermexico.org.mx |
Fb: facebook.com/STurnerMex Tw: twitter.com/turnermexico Yt: youtube.com/channel/UCc1gPRwTP0A3M5VkW74PICQ |
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| Urticarias (tipos ideópatica crónica, vasculítica, colinérgica, pigmentosa, acuagénica y espontánea) y angioedema | ALIADO EXTRANJERO — Asociación de pacientes con urticaria Chile ( APUCCH) | Apucchile@gmail.com | Fb: facebook.com/groups/793114250737180/ Tw: twitter.com/Uapuch Ig: instagram.com/apucch |
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| Usher, síndrome | Trazando lo Invisible | 5527299094 mgabrielaaf@outlook.com |
Fb: facebook.com/trazandoloinvisible Ig: instagram.com/trazandoloinvisible/ |
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| Vogt Koyanagi Harada, síndrome; uveítis; espondiloartritis; espondilitis anquilosante |
Asociación VKHU México | 229 481 7132; asociacionvkhu.mx@gmail.com |
Fb: facebook.com/groups/1295152147894557/ Tw: twitter.com/rockstar_rara Ig: instagram.com/asociacionvkh.mx |
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| Von Hippel Lindau (VHL), enfermedad | Alianza Mexicana de Familias de Von Hippel Lindau en México | 222 217-4270 alianzavhlmexico@gmail.com egodina@alianzavhlmexico.org.mx |
Fb: facebook.com/pages/Alianza-Mexicana-de-Familias-de-VHL-AC/411344525615652/ Tw: twitter.com/VHLMexico Yt: youtube.com/channel/UCURNTFU6pDD7CP3sJ0PsTcg |
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| WAGR, síndrome (tumor de Wilms, aniridia, malformaciones genitourinarias y retraso madurativo) | ALIADO EXTRANJERO — Asociación Española de Aniridia | +34 688 9055-53 aniridia@aniridia.es |
WWW: aniridia.es Fb: facebook.com/aniridia/ Tw: https://twitter.com/ANIRIDIAAEA |
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| Wolfhirschhorn, síndrome | Síndrome Wolfhirschhorn México | 81 2108-3654 swhmexico@gmail.com |
Fb: facebook.com/swhmexico/ Tw: @TreacherCMex |
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[Más enfermedades atendidas por Aidsen] Otras enfermedades raras endocrinas a cuyos pacientes atiende Adisen son:
- Acromegalia
- Addison, enfermedad de
- Adenoma glándulas suprarrenales
- Adrenoleucodistrofia Ligada al X
- Cushing, enfermedad de Cushing, síndrome de
- Diabetes Insípida
- Gilbert Dreyfus, síndrome de
- Gordon, síndrome de
- Hiperplasia suprarrenal congénita
- Hipoadrenia no addisionana
- Hipoadrenia subclínica
- Hipoaldosteronismo
- Hipopituitarismo
- Hipoplasia del nervio óptico
- Infarto de la pituitaria
- Insuficiencia suprarrenal primaria
- Insuficiencia suprarrenal secundaria
- Insuficiencia suprarrenal terciaria
- Kallmann, síndrome de
- McCune Albrigh, síndrome de
- Morsier, síndrome de
- Neoplasia endocrina múltiple de tipo 1
- Panhipopituitarismo
- Pituitaria, adenoma
- Prader Willi, síndrome de
- Pseudohipoaldosteronismo
- Rosewater, síndrome de
- Russell Silver, síndrome de
- Sheehan, síndrome de
- Shilder, síndrome de
- Silla turca vacía, síndrome de la
- Tiroides, problemas de
- Wermer, síndrome de
- Wolfram, síndrome de
