Asociaciones y grupos de pacientes, amigos o aliados

Enfermedad(es) rara(s) (ER)LocalidadNombre de OSCDatos generales de OSCLogotipo de OSC
Enfermedad(es) rara(s) que atiende la OSCCiudad
País
Nombre del grupo o de la asociación civilCorreo-e
Facebook
Twitter
Teléfono de oficina
Enfermedades lisosomales: Gaucher, Fabry, Pompe, mucopolisacaridosis (MPS tipos I, II, IV y VI), déficit de lipasa ácida lisosomal (LAL-D) y Niemann Pick tipo CCiudad de México y Cuernavaca, Mor.
México
Proyecto Pide un Deseo Méxicoinfo@pideundeseo.org
Fb:@PideUnDeseoMex
Tw:@PideUnDeseoMex
+52 (55) 5543-5450
 Anemias hemolíticas y sobrecarga de hierro CDMXAMPAHSH
Mexicana de Pacientes con Anemias Hemolíticas y Sobrecarga de Hierro
ane_drepa@hotmail.com
+52 (55) 5585-3968
 
Cáncer de tiroidesCDMX y área Metropolitana
Tlalnepantla
AMeCAT
Asociación de Pacientes Cáncer de Tiroides México
amecat.mx@gmail.com
www.amecatmexico.org
Fb:@amecatmx
Tw:@amecatmx
 
AmiloidosisCDMXFFAM
Fundación de Familias con Amiloidosis em México, A.C.
www.ffam.org.mx
acerezo@ffam.org.mx
Fb: Fundación de Familias con Amiloidosis en México
Angioedema hereditarioCDMXAsociación Mexicana de Angioedema Hereditario A.C.angioedemahereditariomexico@gmail.com
Fb: AMAEH.AC
Tw: AEH_Mexico
+52 (55) 1126-5001
AtaxiaTlaltetela Axocuapan, Veracruz-Llave, MéxicoAtaxia México
ATAXMEX A.C.
cory@ataxiamexico.org
Fb: Ataxias en México
Atrofia muscular espinalNuevo León Monterrey, MéxicoFundación de la Atrofia Muscular Espinal México
CUR AME A.C.
contactocurame@gmail.com
curame.org.mx
Fb: @curame.ac
Tw: @CurAMEac
Enfermedad de Addison, hiperplasia suprarrenal congénita, hipopituitarismo, síndrome de la silla turca vacía, deficiencia de la hormona del crecimiento y adenoma pituitarioMadrid, EspañaAdisen
Asociación de Addison y otras enfermedades endocrinas
info@adisen.es
Fb: adisen.es/
(00-34) 952-580-590
Enfermedad de HuntingtonCDMXFb: wehaveaface Mexico
Enfermedad de Von Hippel LindauPuebla,Puebla MéxicoAlianza Mexicana de Familias con Von Hippel Lindau en México A.C.alianzavhlmexico.org.mx
Fb: Alianza Mexicana de Familias de VHL, A.C.
Tw: @AlianzaVHL
+52 (222) 217-4270
Enfermedad inflamatoria intestinal (enfermedad de Crohn y CUCI)CDMXVivir con Crohn y CUCI
Fundación vivir con Crohn y CUCI A.C.
info@crohncuci.org.mx
crohncuci.org.mx
Fb: @crohncuciac
Enfermedades mitocondrialesCDMXEnfermedades Mitocondriales Méxicoenfmitomex@gmail.com
Fb: EnfMItoMex/
Errores innatos del metabolismo (EIM)CDMXAsociación Mexicana de Amigos Metabólicos A.C.amigosmetabolicos.org
Fb: Asociación Mexicana de Amigos Metabólicos, A.C.
Tw: @metabolicos
+52 (55) 3548-7178
EsclerodermiaCDMXAMES
Asociación Mexicana de Orientación Apoyo y Lucha Contra la Esclerodermia A.C.
esclerodermiamexico@hotmail.com
esclerodermiamexico.com
Fb:Asociación Mexicana de Orientación Apoyo y Lucha Contra la Esclerodermia
+52 (55) 5564-2196
Esclerosis lateral amiotrófica, enfermedad de Charcot, enfermedad de Lou GehrigCDMXFYADENMAC
Familiares y Amigos de Enfermos de la Neurona Motora A.C.
fyadenmac.org
Fb: fyadenmacTw: fyadenmac+52 (55) 5115-1285
Esclerosis lateral       Amiotrófica CDMXELA
Hagamos comunidad por ELA
Apoyo Integral Gila A.C.
gmondragon@aig.org.mx
Fb: la.ela.en.mexico.
Tw: @elacomunidad
+52 (55) 8582-1202
Esclerosis múltipleJiutepec, Morelos MéxicoZOE
Esclerosis múltiple de Morelos A.C.
cuernavaca2004@hotmail.com
Fb: @zoeporamor
+52 (777) 244-1517
Esclerosis múltiple, esclerosis lateral amiotrófica, esclerosis tuberosa y enfermedades psiconeuroinmunológicasAcapulco, Guerrero MéxicoEsclerosis Múltiple Guerrera       Guerrera em Vida A.C. guerreraemvida@hotmail.com
Fb: Guerrera-EM-Vida-AC
+52 (744) 4417-655
Esclerosis Múltiple, Esclerosis Lateral AmiotróficaCDMXFEMMEX A.C.
Federación de Esclerosis Múltiple en México A.C.
info@femmex.org
femmex.org
Fb: @femmexorg
Tw: @femmex_ac
Esclerosis TuberosaYucatán, Mérida
México
AMET
Asociación Mexicana de Esclerosis Tuberosa A.C.
esclerosistuberosa@hotmail.com
amet.org.mx
Fb: @asociaciónAMET
Tw: @amet98
+52 (999) 2895-131
Fabry y en general LisosomalesCuliacán, Sinaloa MéxicoGrupo Fabry de México I.A.P.alegandro@llausas.com.mx
grupofabrymexico.org
Fb: Grupo Fabry
Tw: fabrymexico
+52 (667) 2124-772
Galactosemia duarteZapopan, Jalisco MéxicoGalactosemia México Grupo de Apoyogalactosemiamexicoac.@gmail.com
Fb: galactosemiamexicoac
Glucogenosis hepáticasJalisco, todo iberoamerica
México
Glucolatino
Glucolatino México A.C.
pacientes@glucolatino.org
glucolatino.org
Fb: Glucolatino
Tw: @glucolatino
+52 (33) 3614-1126
Hemofilia y otras coagulopatías afinesCDMXHemofilia XXI México
Hemofilia XXI A.C.
hemofiliaXXIac@yahoo.com.mx
Fb: hemofilia.mexico
Tw: @HemofiliaXXI
+52 (55) 5684-5649
HidrocefaliaCDMXFundación Diego
Infancia Feliz y Saludable A.C.
cromero@fundaciondiego.org
fundaciondiego.org
Fb: fundaciondiego
+52 (55) 4170-0121
Hiperplasia suprarrenal, variedad virilizante simpleMurcia, EspañaHSE
Hiperplasia suprarrenal congénita
hscespana@gmail.com
hsc@hiperplasiasuprarrenalcongenita.org
hiperplasiasuprarrenalcongenita.org
00 34 (630) 92-4959
Hipertensión pulmonarCDMXLatidO2 A.C.
Apoyo al Enfermo de HP, A.C.
Latido2.ac@gmail.com
Fb: @LatidO2.ac
+52 (55) 3010-9159
Ictiosis de cualquier tipoEscobedo, Nuevo León MéxicoAmigos con Ictiosisi
Asociación Amigos con Ictiosis A.C.
ivanovangelica@hotmail.com
Fb: amigosconictiosis
045 (81) 1727-2159
01 (81) 2318-6306
Inmunodeficiencias primariasCDMXAMAPIP
Asociación Mexicana de Ayuda a Pacientes con Inmunodeficiencias Primarias A.C.
contacto@amapip.org.mx
amapip.org.mx
Fb: amapipmx
Tw: @amapip
Leucemia y GISTCDMXAMELEG
Asociación Mexicana de Leucemia y GIST A.C.
info@ameleg.org.mx
ameleg.org.mx
Fb: @amelegasociacioncivil
+52 (55) 2621-3654
Lupus eritematoso sistémicoCDMXLES
El Despertar de la Mariposa, A.C.
eldespertardelamariposa@gmail.com
Fb: @DespertarLupus
Tw: @despertarlupus
(55) 5432 4833
MastocitosisCDMXAMEMAS
Mastocitosis México
rvfarfan66@hotmail.com
Fb: Mastomatocis-Mexico
(55) 4145-3565
MiasteniaLima, PerúAsociación Miastenia Perúmiasteniaperu@yahoo.com
miasteniaperu.org
Fb: asociacionmiasteniaperu
Tw: @AMiasteniaperu
Miastenia gravisGuadalajara, Jalisco MéxicoADAEM A.C.
Asociación de Apoyo a Enfermos de Miastenia, A.C.
adaem_ac@hotmail.com
Fb: ADAEMAC
Miastenia gravisOrizaba, Veracruz MéxicoFundación Unidos Contra la Miastenia Gravis A.C.fumg2014@hotmail.com
unidoscontralamiasteniagravis.mx.tl
Fb: Unidos-Contra-La-Miastenia-Gravis-a-C
MielofibrosisLeón, GuanajuatoNEUROSER
Neuroser A.C.
cecilia_infante_13@hotmail.com.mx
@neuroseracmielifibrosis
Tw: @mielofibrosismf
+52 (477) 1952-508
 
Neurofibromatosis tipo 1, tipo 2 y SchwannomatosisCDMXANFM
Amigos con Neurofibromatosis México A.C.
lmagallon@anfm.org.mx
anfm.org.mx
Fb: @AMIGOSNF
PénfigoCDMXUnidos contra el Pénfigounipenfigo@outlook.com
unidoscontraelpenfigo.hol.es
Fb: UnidosContraelPenfigo
+52 (55) 3889-6621
Síndrome de Guillain-Barré (SGB), neuropatía axonal motora aguda (NAMA), neuropatía sensitivo-motora axonal aguda (AMSAN), síndrome de Miller Fisher, polineuropatiía desmielinizante inflamatoria crónica (PDIC), neuropatía motora multifocal (NMM), neuropatía sensitivo-motora desmielinizante multifocal adquirida (MADSAM)CDMXSíndrome Guillain-Barré Fundación Méxicosindromegb@gmail.com
sindromegb.org
Fb: @sindromegbmx
Instagram: @sindromegb
 
Síndrome de hipoventilación central congénita (CCHS o síndrome de Ondine)Guadalajara, Jalisco MéxicoSíndrome de Ondine
Síndrome de Ondine, A.C.
sindromedeondine@gmail.com
sindromedeondine.org.mx
Fb: @OndineMX
Tw: @OndineMX
+52 (33) 3167-6173
 
Síndrome de Hunter, EDL, mucopilisacaridosis, enfermedades de Gaucher y FabryMiranda, Caracas VenezuelaAsociación Civil Humberto da Silvaahumbertodasilva@gmail.com
ahumbertodasilva.com
Fb: @AsociacionCivilHumbertoDaSilva
Tw: @dasilvahumberto
00+58 (414) 1164944
Síndrome de Jarcho LevinMoca, Puerto RicoAsociación del Síndrome de Jarcho Levininfo@jarcholevin.org
jarcholevin.org
Fb: Asociación Síndrome Jarcho Levin, Inc.
00+1 (860) 712-8454
Síndrome de Klippel-TrénaunayQuerétaro, Querétaro MéxicoSKT
KLIPPEL TRENAUNAY Mexico
marisolralph@hotmail.com
045 442 3635211
Síndrome de Lennox-GastautCDMXComunidad Síndrome de Lennox-Gastaut
Fundación Dani Danee Nalu A.C.
fddn@fundacionddnslg.org
fundacionddnslg.org
Fb: SLennoxGastautMx/
+52 (55) 5276-9669
Síndrome de Lesch NyhanCDMXAmor y Fuerza Lesch Nyhan
Fundación Amor y Fuerza Lesch Nyhan
contacto@amoryfuerzaln.org
amoryfuerzaln.org
Fb: Amor y Fuerza LN
+52 (55) 4144-8247
Síndrome de Prader WilliPachuca, Hidalgo MéxicoFundación María José
Fundación María José, A.C.
contacto@fundacionmariajose.org.mx fundacionmariajose@live.com.mx
fundacionmariajose.org.mx
Fb: fundacionmariajose.org
01 (771) 2121818
Síndrome de Sanfilippo (o MPS tipo III)León, Guanajuato MéxicoRed Sanfilippo Fundacióncontacto@redsanfilipo.org
redsanfilippo.org
Fb: fundacion-red-Sanfilippo-AC
01 (477) 280-2408
01 (477) 109-2133
Síndrome de TurnerCDMXAsociación de Síndrome de Turner México A.C.contacto@turnermexico.org.mx
turnermexico.org.mx
Fb: @TurnerMexico
Tw: @turnermexico
+52 (55) 27714218
Síndrome Guillain-BarréTequisquiapan, Querétaro MéxicoCentro Guillain-Barré México
Centro Guillain-Barré México Centro Integral Holístico-Terapéutico Guillain-Barré A.C.
guillainbarreac@gmail.com
claudiaalvarado.com.mx
guillain_barre.php
Fb: Centro-Guillain-Barre
Tw: @GuillainBarreAC
01 (414) 2915 3811
Síndrome Phelan-McDermidMérida, Yucatán MéxicoTodos Somos Diferentes
Todos Somos Diferentes, A.C.
todossomosdiferentesac@gmail.com
mexico22q13.org
Fb: Todos Somos Diferentes, A.C.
52 045 (999) 218 4284
Todo tipo de disautonomíaJiutepec, Morelos MéxicoDisautonomía México
DIME ETIEL A.C.
info@disautonomia.org
disautonomia.org
Fb:@DISAUTONOMIA.MEXICO.DIME.ETIEL
Tw: @DISAUTONOMIA
Tumores del estroma gastrointestinal (GIST)Monterrey, Nuevo León MéxicoFundación GIST México
Fundación GIST México ABP
fundaciongist@gmail.com, rodrigo.salas@fundaciongist.org, mmastretta@fundaciongist.org, bere.carbajal@fundaciongist.org
fundaciongist.org
Fb: FundacionGistMexico
Tw: @Fundaciongist
01(81)1366 5070
Enfermedades durante el embarazo, parto y puerperio, como la preeclampsia.CDMXMujer México –
Fundación Mexicana de Prevención y Salud Materna A.C.
prevenciondelamujer@gmail.com
www.saludmaterna.org
Fb: MujerMéxico
Tw: @prevencionmujer
(55) 4397-6588
Síndrome de AngelmanMorelos, MéxicoSíndrome de Angelman Méxicotodinorah@yahoo.com.mx
Fb: sindromengelmanmex
(777) 265-0966
 
Pompe, Fabry, MPS, Gaucher y todas las enfermedades lisosomalesCDMXA.C. Pompe Méxicopompemexico2015@gmail.com
(55) 3766-2091
5
Hipercolesterolemia familiarNaucalpan de Juárez
CDMX
Asociación Mexicana de Hipercolesterolemia familiarhf_mexico@hotmail.com
nashtya@hotmail.com
Fb: Asociación Mexicana de Hipercolesterolemia Familiar.
Síndrome Treacher CollinsPachuca, Hidalgo MéxicoAsociación Nacional Síndrome Treacher Collins
“FUNDACIÓN LIAM TC A.C.
ANSTC Liam.mx
jenniescorcia@hotmail.com
j.escorcia@treachercollins.mx
Fb: TreacherCollinsLiamMexico/
(045) 775 771 6824
AcromegaliaCDMXAxeomAcrome CDMXacromegalia.cdmx@gmail.com
Fb: davidgomezhernandz/
(55) 5303 2027
5
Escoliosis (congénita, idiopática y neuromuscular)Monterrey, Nuevo León
México
Escoliosis Moviendo Curvas A.C.moviendocurvas@gmail.com
Fb: moviendocurvas/
Dermatomiositis, polimiosistis y miositis por cuerpos de inclusiónCDMXAsociación Mexicana de Miopatías Inflamatorias AMMI
Asociación Mexicana de Miopatías Inflamatorias A.C.
ammi.información@gmail.com
Fb: miopatiasinflamatoriasammi
Tw: @ammi_miopatias
Síndrome de MorsierToluca de Lerdo,
CDMX
Síndrome de Morsierkarykely@hotmail.com
Fb: karina.manzanasconamor
Tw: Síndrome de Morsier
Sindrome WolfhirschhornGuadalajara, Jalisco
CDMX
Sindrome Wolfhirschhorn Méxicoswhmexico@gmail.com
Fb: swhmexico/
Enfermedades huérfanasBuenos Aires, ArgentinaFundacion Enhué para la ayuda de pacientes con enfermedades huerfanasbgsutil@fundacionenhue.org
www.fundacionenhue.org
Fb: fundacionenhue/
Artrogriposis múltiple congénitaCuliacán Sinaloa, MéxicoFamilias Mexicanas con Artrogriposis Múltiple Congénita
Fundación Mexicana de Artrogriposis
fundacionamcmx@gmail.com
Fb: fundacionamcmx
Tw: fundacionamcmx
LeucodistrofiasBuenos Aires, ArgentinaFundación Lautaro te necesitainfo@fundacionlautarotenecesita.
fundacionlautarotenecesita.org
Fb: FundacionLautaroTeNecesitaLeucodistrofias/
Tw: verodepablo
Síndrome de Moebiüs (parálisis facial congénita)CDMXMovimiento Moebius Méxicoricacharlitos@outlook.com
Fb: Carlos Movimiento Moebiüs México (Sonriendo con el corazón)
Albinismo
CDMX
Fundación Piel de Luna
fundacionpieldelunagmail.com
fundacionpieldelunaalbinosdemexico.com
Fb: fundacionpieldeluna
Tw: fundapieldeluna

Logo
EERRLocalidadAsocPXDatos de contacto públicosLogo
EERRLocalidadAsocPXDatos de contacto públicosLogo
A %d blogueros les gusta esto: