| Enfermedad(es) rara(s) (ER) | Localidad | Nombre de OSC | Datos generales de OSC | Logotipo de OSC |
|---|---|---|---|---|
| Enfermedad(es) rara(s) que atiende la OSC | Ciudad País |
Nombre del grupo o de la asociación civil | Correo-e Teléfono de oficina |
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| Enfermedades lisosomales: Gaucher, Fabry, Pompe, mucopolisacaridosis (MPS tipos I, II, IV y VI), déficit de lipasa ácida lisosomal (LAL-D) y Niemann Pick tipo C | Ciudad de México y Cuernavaca, Mor. México |
Proyecto Pide un Deseo México | info@pideundeseo.org Fb:@PideUnDeseoMex Tw:@PideUnDeseoMex +52 (55) 5543-5450 |
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| Anemias hemolíticas y sobrecarga de hierro | CDMX | AMPAHSH Mexicana de Pacientes con Anemias Hemolíticas y Sobrecarga de Hierro |
ane_drepa@hotmail.com +52 (55) 5585-3968 |
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| Cáncer de tiroides
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CDMX y área Metropolitana Tlalnepantla |
AMeCAT Asociación de Pacientes Cáncer de Tiroides México |
amecat.mx@gmail.com www.amecatmexico.org Fb:@amecatmx Tw:@amecatmx |
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| Amiloidosis | CDMX | FFAM Fundación de Familias con Amiloidosis em México, A.C. |
www.ffam.org.mx acerezo@ffam.org.mx Fb: Fundación de Familias con Amiloidosis en México |
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| Angioedema Hereditario | CDMX | Asociación Mexicana de Angioedema Hereditario A.C. | angioedemahereditariomexico@gmail.com Fb: AMAEH.AC Tw: AEH_Mexico +52 (55) 1126-5001 |
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| Ataxia | Tlaltetela Axocuapan, Veracruz-Llave, México | Ataxia México ATAXMEX A.C. |
cory@ataxiamexico.org Fb: Ataxias en México |
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| Atrofia Muscular Espinal | Nuevo León Monterrey, México | Fundación de la Atrofia Muscular Espinal México CUR AME A.C. |
contactocurame@gmail.com curame.org.mx Fb: @curame.ac Tw: @CurAMEac |
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| Enfermedad de Addison, Hiperplasia Suprarrenal Congénita, Hipopituitarismo, Síndrome de la Silla Turca Vacía, Deficiencia de la Hormona del Crecimiento, Un Adenoma Pituitario | Madrid, España | Adisen Asociación de Addison y otras enfermedades endocrinas |
info@adisen.es Fb: adisen.es/ (00-34) 952-580-590 |
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| Enfermedad de Huntington | CDMX | Fb: wehaveaface Mexico | ||
| Enfermedad de Von Hippel Lindau | Puebla,Puebla México | Alianza Mexicana de Familias con Von Hippel Lindau en México A.C. | alianzavhlmexico.org.mx Fb: Alianza Mexicana de Familias de VHL, A.C. Tw: @AlianzaVHL +52 (222) 217-4270 |
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| Enfermedad Inflamatoria Intestinal (enfermedad de Crohn y CUCI) | CDMX | Vivir con Crohn y CUCI Fundación vivir con Crohn y CUCI A.C. |
info@crohncuci.org.mx crohncuci.org.mx Fb: @crohncuciac |
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| Enfermedades Mitocondriales | CDMX | Enfermedades Mitocondriales, México | enfmitomex@gmail.com Fb: EnfMItoMex/ |
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| Errores Innatos del Metabolismo (EIM) | CDMX | Asociación Mexicana de Amigos Metabólicos A.C. | amigosmetabolicos.org Fb: Asociación Mexicana de Amigos Metabólicos, A.C. Tw: @metabolicos +52 (55) 3548-7178 |
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| Esclerodermia | CDMX | AMES Asociación Mexicana de Orientación Apoyo y Lucha Contra la Esclerodermia A.C. |
esclerodermiamexico@hotmail.com esclerodermiamexico.com Fb:Asociación Mexicana de Orientación Apoyo y Lucha Contra la Esclerodermia +52 (55) 5564-2196 |
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| Esclerosis Lateral Amiotrófica, Enfermedad de Charcot, Enfermedad De-lou-Gehrig | CDMX | FYADENMAC Familiares y Amigos de Enfermos de la Neurona Motora A.C. |
fyadenmac.org Fb: fyadenmacTw: fyadenmac+52 (55) 5115-1285 |
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| Esclerosis Lateral
Amiotrófica
|
CDMX
|
ELA Hagamos comunidad por ELA Apoyo Integral Gila A.C. |
gmondragon@aig.org.mx Fb: la.ela.en.mexico. Tw: @elacomunidad +52 (55) 8582-1202 |
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| Esclerosis Múltiple | Jiutepec, Morelos México | ZOE Esclerosis Múltiple de Morelos A.C. |
cuernavaca2004@hotmail.com Fb: @zoeporamor +52 (777) 244-1517 |
|
| Esclerosis Múltiple, Esclerosis Lateral Amiotrófica, Esclerosis Tuberosa, y Enfermedades Psiconeuroinmunologicas | Acapulco, Guerrero México | Esclerosis Múltiple Guerrera
Guerrera em Vida A.C. |
guerreraemvida@hotmail.com Fb: Guerrera-EM-Vida-AC +52 (744) 4417-655 |
|
| Esclerosis Múltiple, Esclerosis Lateral Amiotrófica | CDMX | FEMMEX A.C. Federación de Esclerosis Múltiple en México A.C. |
info@femmex.org femmex.org Fb: @femmexorg Tw: @femmex_ac |
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| Esclerosis Tuberosa | Yucatán, Mérida México |
AMET Asociación Mexicana de Esclerosis Tuberosa A.C. |
esclerosistuberosa@hotmail.com amet.org.mx Fb: @asociaciónAMET Tw: @amet98 +52 (999) 2895-131 |
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| Fabry y en general Lisosomales | Culiacán, Sinaloa México | Grupo Fabry de México I.A.P. | alegandro@llausas.com.mx grupofabrymexico.org Fb: Grupo Fabry Tw: fabrymexico +52 (667) 2124-772 |
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| Galactosemia duarte | Zapopan, Jalisco México | Galactosemia México Grupo de Apoyo | galactosemiamexicoac.@gmail.com Fb: galactosemiamexicoac |
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| Glucogenosis hepáticas | Jalisco, todo iberoamerica México |
Glucolatino Glucolatino México A.C. |
pacientes@glucolatino.org glucolatino.org Fb: Glucolatino Tw: @glucolatino +52 (33) 3614-1126 |
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| Hemofilia y otras Coagulopatías afines | CDMX | Hemofilia XXI México Hemofilia XXI A.C. |
hemofiliaxxIac@yahoo.com.mx Fb: hemofilia.mexico Tw: @HemofiliaXXI +52 (55) 5684-5649 |
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| Hidrocefalia | CDMX | Fundación Diego Infancia Feliz y Saludable A.C. |
cromero@fundaciondiego.org fundaciondiego.org Fb: fundaciondiego +52 (55) 4170-0121 |
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| Hiperplasia Suprarrenal variedad virilizante simple | Murcia, España | HSE Hiperplasia Suprarrenal Congénita |
hscespana@gmail.com hsc@hiperplasiasuprarrenalcongenita.org hiperplasiasuprarrenalcongenita.org 00 34 (630) 92-4959 |
|
| Hipertensión Pulmonar | CDMX | LatidO2 A.C. Apoyo al Enfermo de HP, A.C. |
Latido2.ac@gmail.com Fb: @LatidO2.ac +52 (55) 3010-9159 |
|
| Ictiosisi de cualquier tipo | Escobedo, Nuevo León México | Amigos con Ictiosisi Asociación Amigos con Ictiosis A.C. |
ivanovangelica@hotmail.com Fb: amigosconictiosis 045 (81) 1727-2159 01 (81) 2318-6306 |
|
| Inmunodeficiencias primarias | CDMX | AMAPIP Asociación Mexicana de Ayuda a Pacientes con Inmunodeficiencias Primarias A.C. |
contacto@amapip.org.mx amapip.org.mx Fb: amapipmx Tw: @amapip |
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| Leucemia y GIST | CDMX | AMELEG Asociación Mexicana de Leucemia y GIST A.C. |
info@ameleg.org.mx ameleg.org.mx Fb: @amelegasociacioncivil +52 (55) 2621-3654 |
|
| Lupus Eritematoso Sistémico | CDMX | LES El Despertar de la Mariposa, A.C. |
eldespertardelamariposa@gmail.com Fb: @DespertarLupus Tw: @despertarlupus (55) 5432 4833 |
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| Mastocitosis | CDMX | AMEMAS Mastocitosis México |
rvfarfan66@hotmail.com Fb: Mastomatocis-Mexico (55) 4145-3565 |
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| Miastenia | Lima, Perú | Asociación Miastenia Perú | miasteniaperu@yahoo.com miasteniaperu.org Fb: asociacionmiasteniaperu Tw: @AMiasteniaperu |
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| Miastenia Gravis | Guadalajara, Jalisco México | ADAEM A.C. Asociación de Apoyo a Enfermos de Miastenia, A.C. |
adaem_ac@hotmail.com Fb: ADAEMAC |
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| Miastenia Gravis | Orizaba, Veracruz México | Fundación Unidos Contra la Miastenia Gravis A.C. | fumg2014@hotmail.com unidoscontralamiasteniagravis.mx.tl Fb: Unidos-Contra-La-Miastenia-Gravis-a-C |
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| Mielofibrosis | León, Guanajuato | NEUROSER Neuroser A.C. |
cecilia_infante_13@hotmail.com.mx @neuroseracmielifibrosis Tw: @mielofibrosismf +52 (477) 1952-508 |
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| Neurofibromatosis tipo 1, tipo 2 y Schwannomatosis | CDMX | ANFM Amigos con Neurofibromatosis México A.C. |
lmagallon@anfm.org.mx anfm.org.mx Fb: @AMIGOSNF |
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| Pénfigo | CDMX | Unidos contra el Pénfigo | unipenfigo@outlook.com unidoscontraelpenfigo.hol.es Fb: UnidosContraelPenfigo +52 (55) 3889-6621 |
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| Síndrome de Guillain-Barré (SGB), neuropatía axonal motora aguda (NAMA), neuropatía sensitivo-motora axonal aguda (AMSAN), síndrome de Miller Fisher, polineuropatiía desmielinizante inflamatoria crónica (PDIC), neuropatía motora multifocal (NMM), neuropatía sensitivo-motora desmielinizante multifocal adquirida (MADSAM) | CDMX | Síndrome Guillain-Barré Fundación México | sindromegb@gmail.com sindromegb.org Fb: @sindromegbmx Instagram: @sindromegb |
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| Síndrome de Hipoventilación Central Congénita (CCHS o Síndrome de Ondine) | Guadalajara, Jalisco México | Síndrome de Ondine Síndrome de Ondine, A.C. |
sindromedeondine@gmail.com sindromedeondine.org.mx Fb: @OndineMX Tw: @OndineMX +52 (33) 3167-6173 |
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| Síndrome de Hunter, EDL, Mucopilisacaridosis, Enfermedades de Gaucher y Fabry | Miranda, Caracas Venezuela | Asociación Civil Humberto da Silva | ahumbertodasilva@gmail.com ahumbertodasilva.com Fb: @AsociacionCivilHumbertoDaSilva Tw: @dasilvahumberto 00+58 (414) 1164944 |
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| Síndrome de Jarcho Levin | Moca, Puerto Rico | Asociación del Síndrome de Jarcho Levin | info@jarcholevin.org jarcholevin.org Fb: Asociación Síndrome Jarcho Levin, Inc. 00+1 (860) 712-8454 |
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| Síndrome de Klippel-Trénaunay | Querétaro, Querétaro México | SKT KLIPPEL TRENAUNAY Mexico |
marisolralph@hotmail.com 045 442 3635211 |
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| Síndrome de Lennox-Gastaut | CDMX | Comunidad Síndrome de Lennox-Gastaut Fundación Dani Danee Nalu A.C. |
fddn@fundacionddnslg.org fundacionddnslg.org Fb: SLennoxGastautMx/ +52 (55) 5276-9669 |
|
| Síndrome de Lesch Nyhan | CDMX | Amor y Fuerza Lesch Nyhan Fundación Amor y Fuerza Lesch Nyhan |
contacto@amoryfuerzaln.org amoryfuerzaln.org Fb: Amor y Fuerza LN +52 (55) 4144-8247 |
|
| Síndrome de Prader Willi | Pachuca, Hidalgo México | Fundación María José Fundación María José, A.C. |
contacto@fundacionmariajose.org.mx fundacionmariajose@live.com.mx fundacionmariajose.org.mx Fb: fundacionmariajose.org 01 (771) 2121818 |
|
| Síndrome de Sanfilippo (o MPS tipo III) | León, Guanajuato México | Red Sanfilippo Fundación | contacto@redsanfilipo.org redsanfilippo.org Fb: fundacion-red-Sanfilippo-AC 01 (477) 280-2408 01 (477) 109-2133 |
|
| Síndrome de Turner | CDMX | Asociación de Síndrome de Turner México A.C. | contacto@turnermexico.org.mx turnermexico.org.mx Fb: @TurnerMexico Tw: @turnermexico +52 (55) 27714218 |
|
| Síndrome Guillain-Barré | Tequisquiapan, Querétaro México | Centro Guillain-Barré México Centro Guillain-Barré México Centro Integral Holístico-Terapéutico Guillain-Barré A.C. |
guillainbarreac@gmail.com claudiaalvarado.com.mx guillain_barre.php Fb: Centro-Guillain-Barre Tw: @GuillainBarreAC 01 (414) 2915 3811 |
|
| Síndrome Phelan-McDermid | Mérida, Yucatán México | Todos Somos Diferentes Todos Somos Diferentes, A.C. |
todossomosdiferentesac@gmail.com mexico22q13.org Fb: Todos Somos Diferentes, A.C. 52 045 (999) 218 4284 |
|
| Todo tipo de disautonomía | Jiutepec, Morelos México | Disautonomía México DIME ETIEL A.C. |
info@disautonomia.org disautonomia.org Fb:@DISAUTONOMIA.MEXICO.DIME.ETIEL Tw: @DISAUTONOMIA |
|
| Tumores del estroma gastrointestinal (GIST) | Monterrey, Nuevo León México | Fundación GIST México Fundación GIST México ABP |
fundaciongist@gmail.com, rodrigo.salas@fundaciongist.org, mmastretta@fundaciongist.org, bere.carbajal@fundaciongist.org fundaciongist.org Fb: FundacionGistMexico Tw: @Fundaciongist 01(81)1366 5070 |
|
| Enfermedades durante el embarazo, parto y puerperio, como la preeclampsia. | CDMX | Mujer México – Fundación Mexicana de Prevención y Salud Materna A.C. |
prevenciondelamujer@gmail.com www.saludmaterna.org Fb: MujerMéxico Tw: @prevencionmujer (55) 4397-6588 |
|
| Síndrome de Angelman | Morelos, México | Síndrome de Angelman México | todinorah@yahoo.com.mx Fb: sindromengelmanmex (777) 265-0966 |
|
| Pompe, Fabry, MPS, Gaucher y todas las enfermedades lisosomales | CDMX | A.C. Pompe México | pompemexico2015@gmail.com (55) 3766-2091 |
5 |
| Hipercolesterolemia familiar | Naucalpan de Juárez CDMX |
Asociación Mexicana de Hipercolesterolemia familiar | hf_mexico@hotmail.com nashtya@hotmail.com Fb: Asociación Mexicana de Hipercolesterolemia Familiar. |
|
| Síndrome Treacher Collins | Pachuca, Hidalgo México | Asociación Nacional Síndrome Treacher Collins “FUNDACIÓN LIAM TC A.C. |
ANSTC Liam.mx jenniescorcia@hotmail.com j.escorcia@treachercollins.mx Fb: TreacherCollinsLiamMexico/ (045) 775 771 6824 |
|
| Acromegalia | CDMX | AxeomAcrome CDMX | acromegalia.cdmx@gmail.com Fb: davidgomezhernandz/ (55) 5303 2027 |
5 |
| Escoliosis ( congénita, idiopática y neuromuscular) | Monterrey, Nuevo León México |
Escoliosis Moviendo Curvas A.C. | moviendocurvas@gmail.com Fb: moviendocurvas/ |
|
| Dermatomiositis, Polimiosistis y Miositis por cuerpos de inclusión | CDMX | Asociación Mexicana de Miopatías Inflamatorias AMMI Asociación Mexicana de Miopatías Inflamatorias A.C. |
ammi.información@gmail.com Fb: miopatiasinflamatoriasammi Tw: @ammi_miopatias |
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| Síndrome de Morsier | Toluca de Lerdo, CDMX |
Síndrome de Morsier | karykely@hotmail.com Fb: karina.manzanasconamor Tw: Síndrome de Morsier |
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| Sindrome Wolfhirschhorn | Guadalajara, Jalisco CDMX |
Sindrome Wolfhirschhorn México | swhmexico@gmail.com Fb: swhmexico/ |
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| Enfermedades Huerfanas | Buenos Aires, Argentina | Fundacion Enhué para la ayuda de pacientes con enfermedades huerfanas | bgsutil@fundacionenhue.org www.fundacionenhue.org Fb: fundacionenhue/ |
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