| EERR | Nombre | Tel & CorreoE | Redes sociales | Logo | ||
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| Acromegalia | Acromegalia CDMX |
55 5303-2027 |
Fb: https://www.facebook.com/davidgomezhernandz/ |  |
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| Anemias hemolíticas y sobrecarga de hierro | AMPAHSH Asociación Mexicana de Pacientes con Anemias Hemolíticas y Sobrecarga de Hierro |
55 5585-3968 ane_drepa@hotmail.com |
Fb: https://www.facebook.com/RedContraCancer/ |  |
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| Albinismo | Fundación Piel de Luna | 55 6835-0724 fundacionpieldeluna@gmail.com |
Fb: http://facebook.com/fundacionpieldeluna/ Tw: http://twitter.com/fundapieldeluna Ig: http://instagram.com/fundacionpieldeluna/ |
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| Amiloidosis familiar y subtipos | FFAM | 55 2344-2792 55 9199-9925 contacto@ffam.org.mx |
Fb: http://www.facebook.com/FFAMX/ Tw: http://twitter.com/FFAMex |
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| Angioedema hereditario (AEH) | Asociación Mexicana de Angioedema Hereditario |
55 1126-5001 |
Fb: http://facebook.com/AEH.Mexico/ Tw: http://twitter.com/AEH_Mexico |
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| Artrogriposis múltiple congénita | Familias Mexicanas con Artrogriposis Múltiple Congénita | 697 114-2744 | Fb: http://www.facebook.com/fundacionamcmx Tw: http://www.twitter.com/fundacionamcmx Ig: http://instagram.com/fundacionamcmx/ |
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| Ataxias | ATAXIA MÉXICO | 228 979 5439 cory@ataxiamexico.org |
Fb: http://facebook.com/AtaxiasEnMexico Yt: https://www.youtube.com/watch?v=DpEBaSwHNB4 |
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| Atrofia muscular espinal (AME) | CúrAME A.C. Fundación de la Atrofia Muscular Espinal México |
d_marroquin@hotmail.com | Fb: facebook.com/curame.ac/ Tw: twitter.com/curameac Ig: https://www.instagram.com/curame.ac/ |
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| CDG | CDG México | paul.collot@cdgmexico.org | Fb: www.facebook.com/mexicocdg Tw: twitter.com/MexicoCdg |
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| Cáncer de tiroides, subtipos papilar, folicular, medular, anaplásico. Hipoparatiroidismo, subtipos aislado familiar y postquirúrgico | AMECAT | 55 1820-5905 amecat.mx@gmail.com |
Fb: facebook.com/amecatoficial/ Tw: twitter.com/Amecatmx Ig:http:// AMECATOFICIAL Yt: youtube.com/channel/UCJ9Xg_DNE5tZYGeKGPAbB7A |
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| Craneosinostosis simples, craneosinostosis sindromáticas como síndrome de Apert, síndrome de Pfeifer y síndrome de Crouzon | Craniosinostosis México |
771 719-4874 |
Fb: facebook.com/pg/CraniosinostosisMexico/ Tw: twitter.com/craniomexico?lang=es |
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| Dermatomiositis, polimiosistis y miositis por cuerpos de inclusión | AMMI Asociación Mexicana de Miopatías Inflamatorias |
55 1845-2111 ammi.informacion@gmail.com |
Fb: facebook.com/miopatiasinflamatoriasammi/ Tw: http://@ammi_miopatias Ig: instagram.com/ammi_miopatias/ Yt: youtube.com/channel/UCqIKxQjl5SzhhykKDLbU6ng |
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| Disautonomía | Love in Blue — Disautonomía MX |
55 43469693
|
Fb: facebook.com/DisautonomiaMEX
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| Disautonomías, todo tipo | Disautonomía México | 777 327-0722 info@disautonomia.org |
Fb: facebook.com/DISAUTONOMIA.MEXICO.DIME.ETIEL/ Tw: twitter.com/DISAUTONOMIA Yt: youtube.com/channel/UCpwImItilu_hGtI5TzS2qFA |
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| Discapacidades invisibles, incluyendo aquellas causadas por enfermedades raras | Trazando lo Invisible | 5527299094 mgabrielaaf@outlook.com |
Fb: facebook.com/trazandoloinvisible Ig: instagram.com/trazandoloinvisible/ |
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| Enfermedad de Von Hippel Lindau (VHL) | Alianza Mexicana de Familias de Von Hippel Lindau en México |
222 217-4270 |
Fb: facebook.com/pages/Alianza-Mexicana-de-Familias-de-VHL-AC/411344525615652?fref=ts Tw: twitter.com/VHLMexico Yt: youtube.com/channel/UCURNTFU6pDD7CP3sJ0PsTcg |
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| Enfermedades durante el embarazo, parto y puerperio, como la preeclampsia. Lucha por el tamiz neonatal ampliado | Mujer México A.C. | 55 2638-2090 prevenciondelamujer@gmail.com |
Fb: facebook.com/Mujer-M%C3%A9xico-389590371549010/ Tw: twitter.com/prevencionmujer Ig: instagram.com/prevencionmujer/ Yt: youtube.com/channel/UCIDNAsWVuQaA4Nxy_b9zCtA |
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| Enfermedades lisosomales: Gaucher, Fabry, Pompe, Niemann-Pick tipo C, LALA-D, y las mucopolisacaridosis tipos I, II, III, IV y VI |
Proyecto Pide un Deseo México | 55 5543-5450 info@pideundeseo.org |
Fb: @PdeunDeseoMex Tw: @PideunDeseoMex Yt: youtube.com/user/ppudm |
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| Enfermedades lisosomales, especialmente Fabry y MPS IV (Morquio) | Grupo Fabry de México I.A.P. | 800 831-0202 alejandro@llausas.com.mx |
Fb: facebook.com/grupofabrymexico/ Tw: twitter.com/FabryGrupo Ig: instagram.com/grupo_fabry_de_mexico/ Yt: youtube.com/channel/UCfBGcabODxlivL7tUeklBnw/featured |
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| Enfermedades mitocondriales | L.A. Mitocondria | ladramitocondria@gmail.com | Fb: facebook.com/lamitocondria/ Tw: twitter.com/dramitocondria |
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| Epidermolisis Bullosa | Asociación Son Mis Alas I.A.P. | 722 659 1778 sonmisalas.pieldemariposa@gmail.com |
Fb: facebook.com/sonmisalasIAP Tw: @son_mis_alasIAP IG: @sonmisalasiap |
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| Epidermólisis Bullosa Simplex, Epidermólisis Bullosa Distrófica, Epidermólisis Bullosa de Unión, Síndrome de Kindler y Epidermólisis Bullosa Aquisita | Debra México A.C. | setsuko@debramexico.org | Fb: facebook.com/debra.mx IG: debraamx |
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| Errores innatos del metabolismo (EIM) | Asociación Mexicana de Amigos Metabólicos A.C. | 55 3548-7178 contacto@amigosmetabolicos.org |
Fb: facebook.com/amigosmetabolicos/ Tw: twitter.com/Metabolicos Yt: youtube.com/channel/UC6OyjoEdRaZWs-xqdzVIucQ |
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| Esclerodermia, tipos y subtipos | AMES Asociación Mexicana de Orientación, Apoyo y Lucha contra la Esclerodermia |
55 5454-3824 55 1994-8382 esclerodermiamexico@hotmail.com |
Fb: facebook.com/Asociaci%C3%B3n-Mexicana-de-Orientaci%C3%B3n-Apoyo-y-Lucha-Contra-la-Esclerodermia-690984624286466/ Yt: youtube.com/channel/UCbQxNduDlaZXKrm_Dh5MpFw |
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| Esclerosis lateral amiotrófica (ELA) | Hagamos Comunidad por la ELA | 55 5592-4700 info@aig.org.mx |
Fb: facebook.com/ELAcomunidad/ Tw: twitter.com/ELAcomunidad Yt: youtube.com/channel/UCixAEV8ZjMK8rVhgYKxKPjQ |
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| Esclerosis lateral amiotrófica y otras enfermedades de la neurona motora | FYADENMAC | 55 5115-1285 55 5115-1286 pacientes@fyadenmac.org |
Fb: facebook.com/fyadenmac/ Tw: twitter.com/fyadenmac Ig: instagram.com/fyadenmac/ Yt: youtube.com/channel/UCM2LRXnL5atZUOT5ElQaFUw |
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| Esclerosis tuberosa | AMET – TS Alliance of México | 999 289-5131 esclerosistuberosa@hotmail.com |
Fb: facebook.com/asociacionAMET/ Tw: twitter.com/Amet98 |
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| Escoliosis congénita, idiopática y neuromuscular | Escoliosis Moviendo Curvas A.C. | 81 2170-8984 moviendocurvas@gmail.com |
Fb: facebook.com/moviendocurvas/ |  |
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| Galactosemia, tipos clásica, Duarte y galactoquinasa | Grupo de Apoyo Galactosemia México | 33 1803-5170 | Fb: facebook.com/galactosemiamexicoac/?fref=nf |  |
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| Glucogenosis hepáticas y todos los subtipos | Asociación de Glucogenosis en México | 81 8359-3141 asocglucomex@hotmail.com |
Fb: facebook.com/glucogenosisenmexico/ Ig: instagram.com/asoc.glucomex/ |
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| Hemofilia y otras coagulopatías afines | Hemofilia XXI México | 55 56845649 55 5419-1337 hemofiliaxxiac@yahoo.com.mx |
Fb: facebook.com/hemofilia.mexico/?fref=ts Tw: twitter.com/HemofiliaXXI Yt: youtube.com/channel/UC3Ldqckh2QHF0nrlCfzJqgQ |
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| Hidrocefalia y otras malformaciones cerebrales o de tubo neural: siringomielia, polimicrogiria, malformación de chiari, escoliosis y craniosinostosis | Fundación Diego A.C. | 55 4170-0121 http://cromero@fundaciondiego.org / fundacion@fundaciondiego.org |
Fb: facebook.com/Fundaciondiego Tw: twitter.com/Fundacion_Diego Yt: youtube.com/watch?v=D7w6v4t99J8 |
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| Hipercolesterolemia familiar | Asociación Mexicana de Hipercolesterolemia Familiar | 55 3068-6645 55 3668-9011 hf_mexico@hotmail.com |
Fb: facebook.com/HFenMexico/ |  |
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| Hipertensión arterial pulmonar (HAP) | LatidO2 A.C. | 55 3010-9159 http://latido2.ac@gmail.com |
Fb: facebook.com/LatidO2.ac/ Tw: twitter.com/LatidO2ac Yt: youtube.com/channel/UCn5mGDSvU-SHHEctGImfJFA |
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| Ictiosis (tipos y subtipos) | Asociación Amigos con Ictiosis | 81 1727-2159 81 1570-0470 angiegalindoasesor@gmail.com |
Fb: facebook.com/amigosconictiosis/ |  |
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| Inmunodeficiencias primarias | AMAPIP | 55 5335-3001 contacto@amapip.org.mx |
Fb: facebook.com/amapipmx/?ref=br_rs Tw: twitter.com/amapip |
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| Lesch Nyhan | Amor y Fuerza Lesch Nyhan | 55 4144-8247 contacto@amoryfuerzaln.org |
Fb: /www.facebook.com/amoryfuerzaln/ Tw: twitter.com/amoryfuerzaln Ig: instagram.com/amoryfuerzaln/ Yt: youtube.com/channel/UC9QpyXziLUgBRKDEAsWvgwQ |
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| Enfermedades raras | Asociación Chihuahuense de Enfermedades Raras A.C. | comunicacion@ascerac.org | Fb: www.facebook.com/ascerac |  |
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| Mastocitosis | Mastocitosis México | 55 4145-3565 rvfarfan66@hotmail.com |
Fb: facebook.com/pages/Mastocitosis-Mexico/131311093607254 |  |
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| Miastenia Gravis | ADAEM A.C. | 33 1830-1808 adaem_ac@hotmail.com |
Fb: facebook.com/ADAEMAC Tw: adaemac.wixsite.com/adaemac/contactanos |
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| Miastenia gravis | Fundación Unidos Contra la Miastenia Gravis A.C. | 272 102-4354 fumg2014@hotmail.com |
Fb: facebook.com/Fundaci%C3%B3n-Unidos-Contra-La-Miastenia-Gravis-a-C-602863646486244/ Yt: youtube.com/channel/UCrWnHL2ifDVNaI7-5hH0LOg |
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| Mielofibrosis | NeuroSER A.C. | 477 195-2508 cecilia_infante_13@hotmail.com |
Fb: facebook.com/NeuroserMielofibrosisMF/ Tw: twitter.com/mielofibrosismf |
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| Neurofibromatosis tipo 1, tipo 2 y schwanomatosis | Amigos con Neurofibromatosis México | 55 3877-7554 sandralilianamagallon@gmail.com |
Fb: facebook.com/AMIGOSNF/ |  |
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| Apoyo a los cuidadores de pacientes con EE. RR. | Tulipán | contacto@tulipanac.org | Fb: fb.me/TulipanAC |  |
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| Porfirias | Sociedad Mexicana para la Porfiria, A.C. |
55 2167–0182 |
Fb: facebook.com/SociedadMexicanaparaPorfiria |  |
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| Pénfigo, tipos y subtipos | Unidos Contra el Pénfigo | 55 3889-6621 unipenfigo@outlook.com |
Fb: facebook.com/UnidosContraelPenfigo |  |
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| Raquitismo hipofosfatémico ligado al cromosoma X y otros raquitismos | XLH y Otros Raquitismos | 311 111-2109 raquitismomex@gmail.com |
Fb: facebook.com/XLHMexico/inbox/?mailbox_id=114912666918020&selected_item_id=100000510255833 | |||
| Síndrome de Angelman | Síndrome de Angelman México | 777 265-0966 todinorah@yahoo.com.mx |
Fb: facebook.com/groups/272892676198551/ |  |
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| Síndrome de Ehlers-Danlos | Ehlers Danlos México | lau.yaniz@gmail.com | Fb: www.facebook.com/SEDMx/ |  |
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| Síndrome de Guillain Barré (SGB) y variantes de SGB: neuropatía axonal motora aguda (NAMA), neuropatía sensitivo-motora axonal aguda (AMSAN), síndrome de Miller Fisher, polineuropatía desmielinizante inflamatoria crónica (CIDP), neuropatía motora multifocal (NMM), neuropatía sensitivo-motora desmielinizante multifocal adquirida (MADSAM) | Fundación Síndrome de Guillain Barré | sindromegb@gmail.com | Fb: facebook.com/sindromegbmx/ Tw: http://@SÍNDROMEGB Yt: youtube.com/channel/UCAXCEfYpgnqQzlCsXnhtu0A |
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| Síndrome de hipoventilación central congénita (CCHS o síndrome de Ondine) | Síndrome de Ondine | 33 3167-6173 sindromedeondine@gmail.com |
Fb: http://facebook.com/OndineMX/ |  |
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| Síndrome de Lennox-Gastaut | Comunidad Síndrome de Lennox-Gastaut | 55 5276-9669 fddn@fundacionddnslg.org |
Fb: facebook.com/SLennoxGastautMx/ |  |
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| Síndrome de Moebius (parálisis facial congénita) | Movimiento Moebius México | 55 5597-3664 dra_extravagantworshipper@hotmail.com / aryamadorlara@hotmail.com |
Fb: facebook.com/movimento.moebius |  |
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| Síndrome de Morsier | Síndrome de Morsier |
722 557-9551 |
Fb: facebook.com/karina.manzanasconamor |  |
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| Síndrome de Phelan-McDermid y enfermedades raras en general | Todos Somos Diferentes | 999 218-4284 todossomosdiferentesac@gmail.com |
Fb: facebook.com/Todos-Somos-Diferentes-AC-442436652631605/?ref=br_rs Ig: instagram.com/tsdiferentes_ac/ |
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| Síndrome de Prader Willi | Fundación María José Síndrome de Prader Willi | 771 212-1818 contacto@fundacionmariajose.org.mx fundacionmariajose@live.com.mx |
Fb: facebook.com/fundacionmariajose.org Tw: twitter.com/praderwilli_fmj Yt: youtube.com/watch?v=YDl0ilF8aiM |
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| Síndrome de Rett | Rettos de Amor A.C. | 55 6355-9576 rettosdeamor@gmail.com rettos.oficina@gmail.com |
Fb: es-la.facebook.com/asoc.rettosdeamor/ Yt: youtube.com/channel/UCOYej4VSbDr9K-5gDk2JsiA |
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| Síndrome de Sanfilippo (MPS III) | Red San Filippo Fundación | 477 280-2408 lorena@redsanfilippo.org |
Fb: facebook.com/RedSanfilippo Tw: twitter.com/RedSanfilippo Ig: instagram.com/redsanfilippo/ |
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| Síndrome de Smith Magenis | Smith Magenis México | 55 1353-1757 c.medellin@smithmagenismexico.org |
Fb: facebook.com/smithmagenismexico/?ref=bookmarks |  |
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| Síndorme de Treacher Collins, disostosis mandibulofacial, síndrome de Goldenhar, microtia, síndrome de Pierre Robin, síndrome de Moebius | Asociación Nacional Síndrome Treacher Collins Liam México A.C. | 775 771-6824 treachercollinsmexico@gmail.com |
Fb: facebook.com/TreacherCollinsLiamMexico/ Tw: twitter.com/SindromeTCLiam Yt: youtube.com/channel/UCx1gt3R5hRagtbkpMx9qOWg |
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| Treacher Collins, Goldenhar, Nager, Pierre Robin, Miller y malformaciones cráneo faciales | Treacher Collins México A C | 3313083757 asociaciontcmexico@gmail.com |
Fb: www.facebook.com/AsociacionTreacherCollinsMexicoAC/ Tw: @TreacherCMex |
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| Síndrome de Turner | Asociación de Síndrome de Turner México A.C. | 55 2771-4218 contacto@turnermexico.org.mx |
Fb: facebook.com/STurnerMex Tw: twitter.com/turnermexico Yt: youtube.com/channel/UCc1gPRwTP0A3M5VkW74PICQ |
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| Síndrome de Wolfhirschhorn | Síndrome Wolfhirschhorn México | 81 2108-3654 swhmexico@gmail.com |
Fb: facebook.com/swhmexico/?ref=br_rs Tw: @TreacherCMex |
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| Tumores del estroma gastrointestinal (GIST) | Fundación GIST México I.B.P. | 81 1366-5070 fundaciongist@gmail.com http:// rodrigo.salas@fundaciongist.org bere.carbajal@fundaciongist.org |
Fb: facebook.com/FundacionGistMexico Tw: twitter.com/FundacionGIST Ig: instagram.com/gistmexico/ Yt: youtube.com/channel/UCwxOIGuNs_L7D4V7BAkCLgQm.com/gistmexico/ |
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Tumores del estroma gastrointestinal (GIST) |
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AMELEG | 55 2621-3654 info@ameleg.org.mx |
Fb: facebook.com/ameleg.asociacioncivil/
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