Asociaciones y grupos de pacientes, amigos o aliados

Enfermedad(es) rara(s) (ER) Localidad Nombre de OSC Datos generales de OSC Logotipo de OSC
Enfermedad(es) rara(s) que atiende la OSC Ciudad
País
Nombre del grupo o de la asociación civil Correo-e
Facebook
Twitter
Teléfono de oficina
Enfermedades lisosomales: Gaucher, Fabry, Pompe, mucopolisacaridosis (MPS tipos I, II, IV y VI), déficit de lipasa ácida lisosomal (LAL-D) y Niemann Pick tipo C Ciudad de México y Cuernavaca, Mor.
México
Proyecto Pide un Deseo México info@pideundeseo.org
Fb:@PideUnDeseoMex
Tw:@PideUnDeseoMex
+52 (55) 5543-5450
 Anemias hemolíticas y sobrecarga de hierro  CDMX AMPAHSH
Mexicana de Pacientes con Anemias Hemolíticas y Sobrecarga de Hierro
ane_drepa@hotmail.com
+52 (55) 5585-3968
 
Cáncer de tiroides

 

CDMX y área Metropolitana
Tlalnepantla
AMeCAT
Asociación de Pacientes Cáncer de Tiroides México
amecat.mx@gmail.com
www.amecatmexico.org
Fb:@amecatmx
Tw:@amecatmx
 
 Amiloidosis CDMX FFAM
Fundación de Familias con Amiloidosis em México, A.C.
www.ffam.org.mx
acerezo@ffam.org.mx
Fb: Fundación de Familias con Amiloidosis en México
Angioedema Hereditario CDMX Asociación Mexicana de Angioedema Hereditario A.C. angioedemahereditariomexico@gmail.com
Fb: amaeh.ac
Tw: AEH_Mexico
+52 (55) 1126-5001
Ataxia Tlaltetela Axocuapan, Veracruz-Llave, México Ataxia México
ATAXMEX A.C.
cory@ataxiamexico.org
Fb: Ataxias en México
Atrofia Muscular Espinal Nuevo León Monterrey, México Fundación de la Atrofia Muscular Espinal México
CUR AME A.C.
contactocurame@gmail.com
curame.org.mx
Fb: @curame.ac
Tw: @CurAMEac
Enfermedad de Addison, Hiperplasia Suprarrenal Congénita, Hipopituitarismo, Síndrome de la Silla Turca Vacía, Deficiencia de la Hormona del Crecimiento, Un Adenoma Pituitario Madrid, España Adisen
Asociación de Addison y otras enfermedades endocrinas
info@adisen.es
Fb: adisen.es/
(00-34) 952-580-590
Enfermedad de Huntington CDMX Fb: wehaveaface Mexico
Enfermedad de Von Hippel Lindau Puebla,Puebla México Alianza Mexicana de Familias con Von Hippel Lindau en México A.C. alianzavhlmexico.org.mx
Fb: Alianza Mexicana de Familias de VHL, A.C.
Tw: @AlianzaVHL
+52 (222) 217-4270
Enfermedad Inflamatoria Intestinal (enfermedad de Crohn y CUCI) CDMX Vivir con Crohn y CUCI
Fundación vivir con Crohn y CUCI A.C.
info@crohncuci.org.mx
crohncuci.org.mx
Fb: @crohncuciac
 Enfermedades Mitocondriales CDMX Enfermedades Mitocondriales, México enfmitomex@gmail.com
Fb: EnfMItoMex/
Errores Innatos del Metabolismo (EIM) CDMX Asociación Mexicana de Amigos Metabólicos A.C. amigosmetabolicos.org
Fb: Asociación Mexicana de Amigos Metabólicos, A.C.
Tw: @metabolicos
+52 (55) 3548-7178
Esclerodermia CDMX AMES
Asociación Mexicana de Orientación Apoyo y Lucha Contra la Esclerodermia A.C.
esclerodermiamexico@hotmail.com
esclerodermiamexico.com
Fb:Asociación Mexicana de Orientación Apoyo y Lucha Contra la Esclerodermia
+52 (55) 5564-2196
Esclerosis Lateral Amiotrófica, Enfermedad de Charcot, Enfermedad De-lou-Gehrig CDMX FYADENMAC
Familiares y Amigos de Enfermos de la Neurona Motora A.C.
fyadenmac.org
Fb: fyadenmac

Tw: fyadenmac

+52 (55) 5115-1285

Enfermos de la Neurona Motora A.C
Esclerosis Lateral

Amiotrófica

 

 

 

CDMX

 

 

 

 

ELA
Hagamos comunidad por ELA
Apoyo Integral Gila A.C.
gmondragon@aig.org.mx
Fb: la.ela.en.mexico.
Tw: @elacomunidad
+52 (55) 8582-1202
Esclerosis Múltiple Jiutepec, Morelos México ZOE
Esclerosis Múltiple de Morelos A.C.
cuernavaca2004@hotmail.com
Fb: @zoeporamor
+52 (777) 244-1517
Esclerosis Múltiple, Esclerosis Lateral Amiotrófica, Esclerosis Tuberosa, y Enfermedades Psiconeuroinmunologicas Acapulco, Guerrero México Esclerosis Múltiple Guerrera

Guerrera em Vida A.C.

guerreraemvida@hotmail.com
Fb: Guerrera-EM-Vida-AC
+52 (744) 4417-655
Esclerosis Múltiple, Esclerosis Lateral Amiotrófica CDMX FEMMEX A.C.
Federación de Esclerosis Múltiple en México A.C.
info@femmex.org
femmex.org
Fb: @femmexorg
Tw: @femmex_ac
Esclerosis Tuberosa Yucatán, Mérida
México
AMET
Asociación Mexicana de Esclerosis Tuberosa A.C.
esclerosistuberosa@hotmail.com
amet.org.mx
Fb: @asociaciónAMET
Tw: @amet98
+52 (999) 2895-131
Fabry y en general Lisosomales Culiacán, Sinaloa México Grupo Fabry de México I.A.P. alegandro@llausas.com.mx
grupofabrymexico.org
Fb: Grupo Fabry
Tw: fabrymexico
+52 (667) 2124-772
Galactosemia duarte Zapopan, Jalisco México Galactosemia México Grupo de Apoyo galactosemiamexicoac.@gmail.com
Fb: galactosemiamexicoac
Glucogenosis hepáticas Jalisco, todo iberoamerica
México
Glucolatino
Glucolatino México A.C.
pacientes@glucolatino.org
glucolatino.org
Fb: Glucolatino
Tw: @glucolatino
+52 (33) 3614-1126
Hemofilia y otras Coagulopatías afines CDMX Hemofilia XXI México
Hemofilia XXI A.C.
hemofiliaxxIac@yahoo.com.mx
Fb: hemofilia.mexico
Tw: @HemofiliaXXI
+52 (55) 5684-5649
Hidrocefalia CDMX Fundación Diego
Infancia Feliz y Saludable A.C.
cromero@fundaciondiego.org
fundaciondiego.org
Fb: fundaciondiego
+52 (55) 4170-0121
Hiperplasia Suprarrenal variedad virilizante simple Murcia, España HSE
Hiperplasia Suprarrenal Congénita
hscespana@gmail.com
hsc@hiperplasiasuprarrenalcongenita.org
hiperplasiasuprarrenalcongenita.org
00 34 (630) 92-4959
Hipertensión Pulmonar CDMX LatidO2 A.C.
Apoyo al Enfermo de HP, A.C.
Latido2.ac@gmail.com
Fb: @LatidO2.ac
+52 (55) 3010-9159
Ictiosisi de cualquier tipo Escobedo, Nuevo León México Amigos con Ictiosisi
Asociación Amigos con Ictiosis A.C.
ivanovangelica@hotmail.com
Fb: amigosconictiosis
045 (81) 1727-2159
01 (81) 2318-6306
Inmunodeficiencias primarias CDMX AMAPIP
Asociación Mexicana de Ayuda a Pacientes con Inmunodeficiencias Primarias A.C.
contacto@amapip.org.mx
amapip.org.mx
Fb: amapipmx
Tw: @amapip
Leucemia y GIST CDMX AMELEG
Asociación Mexicana de Leucemia y GIST A.C.
info@ameleg.org.mx
ameleg.org.mx
Fb: @amelegasociacioncivil
+52 (55) 2621-3654
Lupus Eritematoso Sistémico CDMX LES
El Despertar de la Mariposa, A.C.
eldespertardelamariposa@gmail.com
Fb: @DespertarLupus
Tw: @despertarlupus
(55) 5432 4833
Mastocitosis CDMX AMEMAS
Mastocitosis México
rvfarfan66@hotmail.com
Fb: Mastomatocis-Mexico
(55) 4145-3565
Miastenia Lima, Perú Asociación Miastenia Perú miasteniaperu@yahoo.com
miasteniaperu.org
Fb: asociacionmiasteniaperu
Tw: @AMiasteniaperu
Miastenia Gravis Guadalajara, Jalisco México ADAEM A.C.
Asociación de Apoyo a Enfermos de Miastenia, A.C.
adaem_ac@hotmail.com
Fb: ADAEMAC
Miastenia Gravis Orizaba, Veracruz México Fundación Unidos Contra la Miastenia Gravis A.C. fumg2014@hotmail.com
unidoscontralamiasteniagravis.mx.tl
Fb: Unidos-Contra-La-Miastenia-Gravis-a-C
Mielofibrosis León, Guanajuato NEUROSER
Neuroser A.C.
cecilia_infante_13@hotmail.com.mx
@neuroseracmielifibrosis
Tw: @mielofibrosismf
+52 (477) 1952-508
 
Neurofibromatosis tipo 1, tipo 2 y Schwannomatosis CDMX ANFM
Amigos con Neurofibromatosis México A.C.
lmagallon@anfm.org.mx
anfm.org.mx
Fb: @AMIGOSNF
Pénfigo CDMX Unidos contra el Pénfigo unipenfigo@outlook.com
unidoscontraelpenfigo.hol.es
Fb: UnidosContraelPenfigo
+52 (55) 3889-6621
Síndrome de Guillain-Barré (SGB), neuropatía axonal motora aguda (NAMA), neuropatía sensitivo-motora axonal aguda (AMSAN), síndrome de Miller Fisher, polineuropatiía desmielinizante inflamatoria crónica (PDIC), neuropatía motora multifocal (NMM), neuropatía sensitivo-motora desmielinizante multifocal adquirida (MADSAM) CDMX Síndrome Guillain-Barré Fundación México sindromegb@gmail.com
sindromegb.org
Fb: @sindromegbmx
Instagram: @sindromegb
 
Síndrome de Hipoventilación Central Congénita (CCHS o Síndrome de Ondine) Guadalajara, Jalisco México Síndrome de Ondine
Síndrome de Ondine, A.C.
sindromedeondine@gmail.com
sindromedeondine.org.mx
Fb: @OndineMX
Tw: @OndineMX
+52 (33) 3167-6173
 síndrome ondine
Síndrome de Hunter, EDL, Mucopilisacaridosis, Enfermedades de Gaucher y Fabry Miranda, Caracas Venezuela Asociación Civil Humberto da Silva ahumbertodasilva@gmail.com
ahumbertodasilva.com
Fb: @AsociacionCivilHumbertoDaSilva
Tw: @dasilvahumberto
00+58 (414) 1164944
Síndrome de Jarcho Levin Moca, Puerto Rico Asociación del Síndrome de Jarcho Levin info@jarcholevin.org
jarcholevin.org
Fb: Asociación Síndrome Jarcho Levin, Inc.
00+1 (860) 712-8454
Síndrome de Klippel-Trénaunay Querétaro, Querétaro México SKT
KLIPPEL TRENAUNAY Mexico
marisolralph@hotmail.com
045 442 3635211
Síndrome de Lennox-Gastaut CDMX Comunidad Síndrome de Lennox-Gastaut
Fundación Dani Danee Nalu A.C.
fddn@fundacionddnslg.org
fundacionddnslg.org
Fb: SLennoxGastautMx/
+52 (55) 5276-9669
Síndrome de Lesch Nyhan CDMX Amor y Fuerza Lesch Nyhan
Fundación Amor y Fuerza Lesch Nyhan
contacto@amoryfuerzaln.org
amoryfuerzaln.org
Fb: Amor y Fuerza LN
+52 (55) 4144-8247
Síndrome de Prader Willi Pachuca, Hidalgo México Fundación María José
Fundación María José, A.C.
contacto@fundacionmariajose.org.mx fundacionmariajose@live.com.mx
fundacionmariajose.org.mx
Fb: fundacionmariajose.org
01 (771) 2121818
Síndrome de Sanfilippo (o MPS tipo III) León, Guanajuato México Red Sanfilippo Fundación contacto@redsanfilipo.org
redsanfilippo.org
Fb: fundacion-red-Sanfilippo-AC
01 (477) 280-2408
01 (477) 109-2133
Síndrome de Turner CDMX Asociación de Síndrome de Turner México A.C. contacto@turnermexico.org.mx
turnermexico.org.mx
Fb: @TurnerMexico
Tw: @turnermexico
+52 (55) 27714218
Síndrome Guillain-Barré Tequisquiapan, Querétaro México Centro Guillain-Barré México
Centro Guillain-Barré México Centro Integral Holístico-Terapéutico Guillain-Barré A.C.
guillainbarreac@gmail.com
claudiaalvarado.com.mx
guillain_barre.php
Fb: Centro-Guillain-Barre
Tw: @GuillainBarreAC
01 (414) 2915 3811
Síndrome Phelan-McDermid Mérida, Yucatán México Todos Somos Diferentes
Todos Somos Diferentes, A.C.
todossomosdiferentesac@gmail.com
mexico22q13.org
Fb: Todos Somos Diferentes, A.C.
52 045 (999) 218 4284
Todo tipo de disautonomía Jiutepec, Morelos México Disautonomía México
DIME ETIEL A.C.
info@disautonomia.org
disautonomia.org
Fb:@DISAUTONOMIA.MEXICO.DIME.ETIEL
Tw: @DISAUTONOMIA
Tumores del estroma gastrointestinal (GIST) Monterrey, Nuevo León México Fundación GIST México
Fundación GIST México ABP
fundaciongist@gmail.com, rodrigo.salas@fundaciongist.org, mmastretta@fundaciongist.org, bere.carbajal@fundaciongist.org
fundaciongist.org
Fb: FundacionGistMexico
Tw: @Fundaciongist
01(81)1366 5070
Enfermedades durante el embarazo, parto y puerperio, como la preeclampsia. CDMX Mujer México –
Fundación Mexicana de Prevención y Salud Materna A.C.
prevenciondelamujer@gmail.com
www.saludmaterna.org
Fb: MujerMéxico
Tw: @prevencionmujer
(55) 4397-6588
Síndrome de Angelman Morelos, México Síndrome de Angelman México todinorah@yahoo.com.mx
Fb: sindromengelmanmex
(777) 265-0966
 síndrome de Angelman México
Pompe, Fabry, MPS, Gaucher y todas las enfermedades lisosomales CDMX A.C. Pompe México pompemexico2015@gmail.com
(55) 3766-2091
5
Hipercolesterolemia familiar Naucalpan de Juárez
CDMX
Asociación Mexicana de Hipercolesterolemia familiar hf_mexico@hotmail.com
nashtya@hotmail.com
Fb: Asociación Mexicana de Hipercolesterolemia Familiar.
Hipercolesterolemia Familiar
Síndrome Treacher Collins Pachuca, Hidalgo México Asociación Nacional Síndrome Treacher Collins
“FUNDACIÓN LIAM TC A.C.
ANSTC Liam.mx
jenniescorcia@hotmail.com
j.escorcia@treachercollins.mx
Fb: TreacherCollinsLiamMexico/
(045) 775 771 6824
asociación treacher collins
Acromegalia CDMX AxeomAcrome CDMX acromegalia.cdmx@gmail.com
Fb: davidgomezhernandz/
(55) 5303 2027
5
 Escoliosis ( congénita, idiopática y neuromuscular) Monterrey, Nuevo León
México
Escoliosis Moviendo Curvas A.C. moviendocurvas@gmail.com
Fb: moviendocurvas/
Moviendo Curvas AC
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