Asociaciones y grupos de pacientes, amigos o aliados

Asociaciones aliadas y amigas de FEMEXER (actualizado al 7 de julio de 2020)

EERR Grupo de pacientes o asociación Teléfono y correo-e Sitio web, redes sociales Logotipo de OSC
Gaucher, Pompe, Fabry, MPS, Tay Sachs, LAL-D, Niemann Pick (enfermedades lisosomales) Proyecto Pide un Deseo México 5555435450 www.pideundeseo.org
info@pideundeseo.org
Fb:@PideUnDeseoMex
Tw:@PideUnDeseoMex
Instagram: @Instagram
Anemias hemolíticas y sobrecarga de hierro AMPAHSH
Mexicana de Pacientes con Anemias Hemolíticas y Sobrecarga de Hierro
  ane_drepa@hotmail.com
+52 (55) 5585-3968
 
Cáncer de tiroides AMeCAT
Asociación de Pacientes Cáncer de Tiroides México
  amecat.mx@gmail.com
www.amecatmexico.org
Fb:@amecatmx
Tw:@amecatmx
 
Amiloidosis FFAM
Fundación de Familias con Amiloidosis em México, A.C.
  www.ffam.org.mx
acerezo@ffam.org.mx
Fb: Fundación de Familias con Amiloidosis en México
 
Angioedema hereditario Asociación Mexicana de Angioedema Hereditario A.C.   angioedemahereditariomexico@gmail.com
Fb: AMAEH.AC
Tw: AEH_Mexico
+52 (55) 1126-5001
 
Ataxia Ataxia México
ATAXMEX A.C.
  cory@ataxiamexico.org
Fb: Ataxias en México
 
Atrofia muscular espinal Fundación de la Atrofia Muscular Espinal México
CUR AME A.C.
  contactocurame@gmail.com
curame.org.mx
Fb: @curame.ac
Tw: @CurAMEac
 
Enfermedades endocrinas, que incluyen la enfermedad de Addison, hiperplasia suprarrenal congénita, hipopituitarismo, síndrome de la silla turca vacía, deficiencia de la hormona del crecimiento, adenoma pituitario, acromegalia, adenoma glándulas suprarrenales, adrenoleucodistrofia ligada al cromosoma X, enfermedad de Cushing, síndrome de diabetes insípida, síndrome de Gilbert Dreyfus, síndrome de Gordon, hipoadrenia no addisionana, hipoadrenia subclínica, hipoaldosteronismo, hipopituitarismo, hipoplasia del nervio óptico, infarto de la pituitaria, insuficiencia suprarrenal primaria, insuficiencia suprarrenal secundaria, insuficiencia suprarrenal terciaria, síndrome de Kallmann, síndrome de McCune Albrigh, síndrome de Morsier, neoplasia endocrina múltiple de tipo 1, panhipopituitarismo, adenoma pituitaria, síndrome de Prader Willi, pseudohipoaldosteronismo, síndrome de Rosewater, síndrome de Russell Silver, síndrome de Sheehan, síndrome de Shilder, problemas de la tiroides, síndrome de Wermer, síndrome de Wolfram Adisen
Asociación de Addison y otras enfermedades endocrinas
  info@adisen.es
Fb: adisen.es/
00 (34) 952-580-590, llamando desde México
 
Enfermedad de Huntington     Fb: wehaveaface Mexico  
Enfermedad de Von Hippel Lindau Alianza Mexicana de Familias con Von Hippel Lindau en México A.C.   alianzavhlmexico.org.mx
Fb: Alianza Mexicana de Familias de VHL, A.C.
Tw: @AlianzaVHL
+52 (222) 217-4270
 
Enfermedad inflamatoria intestinal (enfermedad de Crohn y CUCI) Vivir con Crohn y CUCI
Fundación vivir con Crohn y CUCI A.C.
  info@crohncuci.org.mx
crohncuci.org.mx
Fb: @crohncuciac
 
Enfermedades mitocondriales Enfermedades Mitocondriales México   enfmitomex@gmail.com
Fb: EnfMItoMex/
 
Errores innatos del metabolismo (EIM) Asociación Mexicana de Amigos Metabólicos A.C.   amigosmetabolicos.org
Fb: Asociación Mexicana de Amigos Metabólicos, A.C.
Tw: @metabolicos
+52 (55) 3548-7178
 
Esclerodermia AMES
Asociación Mexicana de Orientación Apoyo y Lucha Contra la Esclerodermia A.C.
  esclerodermiamexico@hotmail.com
esclerodermiamexico.com
Fb:Asociación Mexicana de Orientación Apoyo y Lucha Contra la Esclerodermia
+52 (55) 5564-2196
 
Esclerosis lateral amiotrófica, enfermedad de Charcot, enfermedad de Lou Gehrig FYADENMAC
Familiares y Amigos de Enfermos de la Neurona Motora A.C.
  fyadenmac.org
Fb: fyadenmacTw: fyadenmac+52 (55) 5115-1285
 
Esclerosis lateral



Amiotrófica
ELA
Hagamos comunidad por ELA
Apoyo Integral Gila A.C.
  gmondragon@aig.org.mx
Fb: la.ela.en.mexico.
Tw: @elacomunidad
(55) 8582-1202
 
Esclerosis múltiple ZOE
Esclerosis múltiple de Morelos A.C.
  cuernavaca2004@hotmail.com
Fb: @zoeporamor
+52 (777) 244-1517
 
Esclerosis múltiple, esclerosis lateral amiotrófica, esclerosis tuberosa y enfermedades psiconeuroinmunológicas Esclerosis Múltiple Guerrera



Guerrera em Vida A.C.
  guerreraemvida@hotmail.com
Fb: Guerrera-EM-Vida-AC
+52 (744) 4417-655
 
Esclerosis Múltiple, Esclerosis Lateral Amiotrófica FEMMEX A.C.
Federación de Esclerosis Múltiple en México A.C.
  info@femmex.org
femmex.org
Fb: @femmexorg
Tw: @femmex_ac
 
Esclerosis Tuberosa AMET
Asociación Mexicana de Esclerosis Tuberosa A.C.
  esclerosistuberosa@hotmail.com
amet.org.mx
Fb: @asociaciónAMET
Tw: @amet98
+52 (999) 2895-131
 
Fabry y en general Lisosomales Grupo Fabry de México I.A.P.   alegandro@llausas.com.mx
grupofabrymexico.org
Fb: Grupo Fabry
Tw: fabrymexico
+52 (667) 2124-772
 
Galactosemia México Grupo de Apoyo Galactosemia México  

galactosemiamexicoac.@gmail.com

Fb: galactosemiamexicoac

 
Glucogenosis hepáticas Glucolatino
Glucolatino México A.C.
  pacientes@glucolatino.org
glucolatino.org
Fb: Glucolatino
Tw: @glucolatino
+52 (33) 3614-1126
 
Hemofilia y otras coagulopatías afines Hemofilia XXI México
Hemofilia XXI A.C.
  hemofiliaXXIac@yahoo.com.mx
Fb: hemofilia.mexico
Tw: @HemofiliaXXI
+52 (55) 5684-5649
 
Hidrocefalia Fundación Diego
Infancia Feliz y Saludable A.C.
  cromero@fundaciondiego.org
fundaciondiego.org
Fb: fundaciondiego
+52 (55) 4170-0121
 
Hiperplasia suprarrenal, variedad virilizante simple HSE
Hiperplasia suprarrenal congénita
  hscespana@gmail.com
hsc@hiperplasiasuprarrenalcongenita.org
hiperplasiasuprarrenalcongenita.org
00 (34) 630 92-4959, llamando desde México
 
Hipertensión pulmonar LatidO2 A.C.
Apoyo al Enfermo de HP, A.C.
  Latido2.ac@gmail.com
Fb: @LatidO2.ac
+52 (55) 3010-9159
 
Ictiosis de cualquier tipo Amigos con Ictiosisi
Asociación Amigos con Ictiosis A.C.
  ivanovangelica@hotmail.com
Fb: amigosconictiosis
Cel: (81) 1727-2159
Fijo: (81) 2318-6306
 
Inmunodeficiencias primarias AMAPIP
Asociación Mexicana de Ayuda a Pacientes con Inmunodeficiencias Primarias A.C.
  contacto@amapip.org.mx
amapip.org.mx
Fb: amapipmx
Tw: @amapip
 
Leucemia y GIST AMELEG
Asociación Mexicana de Leucemia y GIST A.C.
  info@ameleg.org.mx
ameleg.org.mx
Fb: @amelegasociacioncivil
(55) 2621-3654
 
Lupus eritematoso sistémico LES
El Despertar de la Mariposa, A.C.
  eldespertardelamariposa@gmail.com
Fb: @DespertarLupus
Tw: @despertarlupus
(55) 5432 4833
 
Mastocitosis AMEMAS
Mastocitosis México
  rvfarfan66@hotmail.com
Fb: Mastomatocis-Mexico
(55) 4145-3565
 
Miastenia Asociación Miastenia Perú   miasteniaperu@yahoo.com
miasteniaperu.org
Fb: asociacionmiasteniaperu
Tw: @AMiasteniaperu
 
Miastenia gravis ADAEM A.C.
Asociación de Apoyo a Enfermos de Miastenia, A.C.
  adaem_ac@hotmail.com
Fb: ADAEMAC
 
Miastenia gravis Fundación Unidos Contra la Miastenia Gravis A.C.   fumg2014@hotmail.com
unidoscontralamiasteniagravis.mx.tl
Fb: Unidos-Contra-La-Miastenia-Gravis-a-C
 
Mielofibrosis NEUROSER
Neuroser A.C.
  cecilia_infante_13@hotmail.com.mx
@neuroseracmielifibrosis
Tw: @mielofibrosismf
+52 (477) 1952-508
 
Neurofibromatosis tipo 1, tipo 2 y Schwannomatosis ANFM
Amigos con Neurofibromatosis México A.C.
  lmagallon@anfm.org.mx
anfm.org.mx
Fb: @AMIGOSNF
 
Pénfigo Unidos contra el Pénfigo   unipenfigo@outlook.com
unidoscontraelpenfigo.hol.es
Fb: UnidosContraelPenfigo
+52 (55) 3889-6621
 
Síndrome de Guillain-Barré (SGB), neuropatía axonal motora aguda (NAMA), neuropatía sensitivo-motora axonal aguda (AMSAN), síndrome de Miller Fisher, polineuropatiía desmielinizante inflamatoria crónica (PDIC), neuropatía motora multifocal (NMM), neuropatía sensitivo-motora desmielinizante multifocal adquirida (MADSAM) Síndrome Guillain-Barré Fundación México   sindromegb@gmail.com
sindromegb.org
Fb: @sindromegbmx
Instagram: @sindromegb
 
Síndrome de hipoventilación central congénita (CCHS o síndrome de Ondine) Síndrome de Ondine
Síndrome de Ondine, A.C.
  sindromedeondine@gmail.com
sindromedeondine.org.mx
Fb: @OndineMX
Tw: @OndineMX
+52 (33) 3167-6173
 
Síndrome de Hunter, EDL, mucopilisacaridosis, enfermedades de Gaucher y Fabry Asociación Civil Humberto da Silva   ahumbertodasilva@gmail.com
ahumbertodasilva.com
Fb: @AsociacionCivilHumbertoDaSilva
Tw: @dasilvahumberto
00+58 (414) 1164944
 
Síndrome de Jarcho Levin Asociación del Síndrome de Jarcho Levin   info@jarcholevin.org
jarcholevin.org
Fb: Asociación Síndrome Jarcho Levin, Inc.
00+1 (860) 712-8454
 
Síndrome de Klippel-Trénaunay SKT KLIPPEL TRENAUNAY Mexico   marisolralph@hotmail.com
045 (442) 3635211
 
Síndrome de Lennox-Gastaut Comunidad Síndrome de Lennox-Gastaut
Fundación Dani Danee Nalu A.C.
  fddn@fundacionddnslg.org
fundacionddnslg.org
Fb: SLennoxGastautMx/
+52 (55) 5276-9669
 
Síndrome de Lesch Nyhan Amor y Fuerza Lesch Nyhan
Fundación Amor y Fuerza Lesch Nyhan
  contacto@amoryfuerzaln.org
amoryfuerzaln.org
Fb: Amor y Fuerza LN
+52 (55) 4144-8247
 
Síndrome de Prader Willi Fundación María José
Fundación María José, A.C.
  contacto@fundacionmariajose.org.mx fundacionmariajose@live.com.mx
fundacionmariajose.org.mx
Fb: fundacionmariajose.org
01 (771) 2121818
 
Síndrome de Sanfilippo (o MPS tipo III) Red Sanfilippo Fundación   contacto@redsanfilipo.org
redsanfilippo.org
Fb: fundacion-red-Sanfilippo-AC
01 (477) 280-2408
01 (477) 109-2133
 
Síndrome de Turner Asociación de Síndrome de Turner México A.C.   contacto@turnermexico.org.mx
turnermexico.org.mx
Fb: @TurnerMexico
Tw: @turnermexico
+52 (55) 27714218
 
Síndrome Guillain-Barré Centro Guillain-Barré México
Centro Guillain-Barré México Centro Integral Holístico-Terapéutico Guillain-Barré A.C.
  guillainbarreac@gmail.com
claudiaalvarado.com.mx
guillain_barre.php
Fb: Centro-Guillain-Barre
Tw: @GuillainBarreAC
01 (414) 2915 3811
 
Síndrome Phelan-McDermid Todos Somos Diferentes
Todos Somos Diferentes, A.C.
  todossomosdiferentesac@gmail.com
mexico22q13.org
Fb: Todos Somos Diferentes, A.C.
52 045 (999) 218 4284
 
Todo tipo de disautonomía Disautonomía México
DIME ETIEL A.C.
  info@disautonomia.org
disautonomia.org
Fb:@DISAUTONOMIA.MEXICO.DIME.ETIEL
Tw: @DISAUTONOMIA
 
Tumores del estroma gastrointestinal (GIST) Fundación GIST México
Fundación GIST México ABP
  fundaciongist@gmail.com, rodrigo.salas@fundaciongist.org, mmastretta@fundaciongist.org, bere.carbajal@fundaciongist.org
fundaciongist.org
Fb: FundacionGistMexico
Tw: @Fundaciongist
01(81)1366 5070
 
Enfermedades durante el embarazo, parto y puerperio, como la preeclampsia. Mujer México –
Fundación Mexicana de Prevención y Salud Materna A.C.
  prevenciondelamujer@gmail.com
www.saludmaterna.org
Fb: MujerMéxico
Tw: @prevencionmujer
(55) 4397-6588
 
Síndrome de Angelman Síndrome de Angelman México   todinorah@yahoo.com.mx
Fb: sindromengelmanmex
(777) 265-0966
 
Pompe, Fabry, MPS, Gaucher y todas las enfermedades lisosomales A.C. Pompe México   pompemexico2015@gmail.com
(55) 3766-2091
5
Hipercolesterolemia familiar Asociación Mexicana de Hipercolesterolemia familiar   hf_mexico@hotmail.com
nashtya@hotmail.com
Fb: Asociación Mexicana de Hipercolesterolemia Familiar.
 
Síndrome Treacher Collins Asociación Nacional Síndrome Treacher Collins
«FUNDACIÓN LIAM TC A.C.
  ANSTC Liam.mx
jenniescorcia@hotmail.com
j.escorcia@treachercollins.mx
Fb: TreacherCollinsLiamMexico/
(045) 775 771 6824
 
Acromegalia Acromegalia
CDMX
  acromegalia.cdmx@gmail.com
Fb: davidgomezhernandz/
(55) 5303 2027
5
Escoliosis (congénita, idiopática y neuromuscular) Escoliosis Moviendo Curvas A.C.   moviendocurvas@gmail.com
Fb: moviendocurvas/
 
Dermatomiositis, polimiosistis y miositis por cuerpos de inclusión Asociación Mexicana de Miopatías Inflamatorias AMMI
Asociación Mexicana de Miopatías Inflamatorias A.C.
  ammi.información@gmail.com
Fb: miopatiasinflamatoriasammi
Tw: @ammi_miopatias
 
Síndrome de Morsier Síndrome de Morsier   karykely@hotmail.com
Fb: karina.manzanasconamor
Tw: Síndrome de Morsier
 
Sindrome Wolfhirschhorn Sindrome Wolfhirschhorn México   swhmexico@gmail.com
Fb: swhmexico/
 
Enfermedades huérfanas Fundacion Enhué para la ayuda de pacientes con enfermedades huerfanas   bgsutil@fundacionenhue.org
www.fundacionenhue.org
Fb: fundacionenhue/
 
Artrogriposis múltiple congénita Familias Mexicanas con Artrogriposis Múltiple Congénita
Fundación Mexicana de Artrogriposis
  fundacionamcmx@gmail.com
Fb: fundacionamcmx
Tw: fundacionamcmx
 
Leucodistrofias Fundación Lautaro te necesita   info@fundacionlautarotenecesita.
fundacionlautarotenecesita.org
Fb: FundacionLautaroTeNecesitaLeucodistrofias/
Tw: verodepablo
 
Síndrome de Moebiüs (parálisis facial congénita) Movimiento Moebius México   Dra. Roxana Lizbeth Canchola González
Dra. Arianel Amador Lara
Fb: https://www.facebook.com/profile.php?id=100030948994764
ricacharlitos@outlook.com
 
Albinismo Fundación Piel de Luna  

fundacionpieldelunagmail.com
fundacionpieldelunaalbinosdemexico.com
Fb: fundacionpieldeluna
Tw: fundapieldeluna

Logo
Síndrome Smith Magenis Smith Magenis México  

karina@nido-social.org
www.smithmagenis-mexico.org
Fb: smithmagenismexico

Logo
Defensoría de los derechos de tus pacientes, Difusión sobre la enfermedad (noticas recientes, nuevos medicamentos, etc.), Promoción de actividades de la asociación o grupo de pacientes, Apoyos médicos a pacientes (medicamentos, estudios, aparatos, consultas, intervenciones, etc.), Grupos de apoyo (reuniones de pacientes, apoyo psicológico, etc.), Educación a pacientes y cuidadores, Educación a médicos, estudiantes y otros profesionales de la salud, Colaboración con instituciones públicas de salud u otros organismos, Recaudación de fondos para la asociación o grupo de pacientesRR Asociación Chihuahuense de Enfermedades Raras, A.C.  

Dacomunicacion@ascerac.org
aibarra@ascerac.org
http://www.ascerac.org
Fb: https://www.facebook.com/ascerac

Logo

Craneosinostosis simples , Craneosinostosis sindromáticas como síndrome de Apert, síndrome de Pfeifer y síndrome de Crouzon

 

Craniosinostosis México Asociación Civil  

craniosinostosis.mexico@gmail.comxico@outlook.com
https://www.craniosinostosismexico.com/
https://www.facebook.com/pg/CraniosinostosisMexico/
https://twitter.com/craniomexico?lang=es
77171 94874

 
Esclerosis Múltiple Asociación de Esclerosis Múltiple Concierto de Vida, A. C.  

aemconciertodevidaac@gmail.com
www.facebook.com/aemconciertodevida
www.twitter.com/conciertodevida
81 2316 6655
81 2089 5091

Enfermedades de Gaucher, Fabry y Pompe Alianza Argentina de Pacientes (ALAPA)  

 

alianzalisosomal@gmail.com
https://www.facebook.com/alianzalisosomalargentina/
5491164667857

Síndrome de Rett Rettos de Amor   rettosdeamor@gmail.com
rettos.oficina@gmail.com
www.rettosdeamor.com
https://es-la.facebook.com/asoc.rettosdeamor/
5563559576

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