¿Qué es una enfermedad rara?

¿Qué es una enfermedad rara?
¿Cuántas enfermedades raras existen?
¿Cuál es el origen de las enfermedades raras?
¿Cuáles son las características de una enfermedad rara?
¿Cuáles son las consecuencias médico-sociales de las enfermedades raras?
¿Se prevee una mejora en el diagnóstico y tratamiento de las enfermedades raras?
¿Cómo puedo obtener información acerca de una determinada enfermedad?

La autoría de la información presentada en esta página es completamente responsabilidad de OrphaNet. Nosotros sólo lo hemos transcrito para su comodidad.

Share

5 comentarios sobre “¿Qué es una enfermedad rara?

  • el 22 septiembre 2015 a las 9:13 PM
    Permalink

    Hola!
    Mi nombre es Marcela Melendez tengo Porfiria aguda intermitente . Me fue detectada desde hace ya tres años y estoy buscando algún doctor que me pueda atender o que tenga conocimiento de esta enfermedad . Espero y me puedan ayudar muchas gracias .

  • el 3 diciembre 2016 a las 2:30 AM
    Permalink

    No tengo diagnóstico ya me han hecho muchos estudios y me han visto varios médicos y no se sabe que me está pasando,quisiera saber si algún médico que se especialice en enfermedades raras me puede atender para tener un diagnóstico gracias

  • el 20 febrero 2017 a las 10:28 AM
    Permalink

    Hola Lorena, quizá en el servicio de genética de tu institución de salud puedan confirmar o descartar algún diagnóstico.

  • el 4 septiembre 2017 a las 5:29 PM
    Permalink

    hola, soy rafael estrada 60 años tengo una enfermedad diagnosticada hipotensión ortostatica aguda y progresiva con una caida de inmediata 120/60 en 15 segundos o menos hasta llegar a 00/00 a los 12 minutos sin cambio en la f/c ni mayor ni menor, combinada con una neuropatia axonal motora y sesitiva cronica con mayor afeccion en miembros inferiores y diabetes completamente controlada en indices de 90 con medformina de 850mg 2 veces al dia y glimepirida de 2mg dos veces al dia. para la hipotencion y todo lo demas estoy manejado con fludrocortisona 0.1 mg dos veces al dia. tengo varios eventos ( 20 /30 ) al dia de pre sincope neurocardiogenico tipo 3 a pesar del del manejo medico

Deja un comentario

Tu dirección de correo electrónico no será publicada.

A %d blogueros les gusta esto: