Qué hacemos

El portal de la FEMEXER, Federación Mexicana de Enfermedades Raras les da la más cordial bienvenida a esta plataforma de comunicación donde reseñaremos los esfuerzos de un grupo de mexicanos que ayudan y apoyan a las personas enfermas más frágiles de este país, los que sufren padecimientos raros.

Nuestra institución no guarda oídos sordos a las familias de enfermos con padecimientos raros y, por lo tanto, nos hemos propuesto como meta última el cambiar en México el paradigma de atención en salud para ellos. De esta manera, enfocaremos todos nuestros recursos y esfuerzos a no permitir que muera otra persona con algún padecimiento raro sólo porque alguien no hace su trabajo.

Si desean ampliar la información que ustedes consulten en este sitio, ponemos a su disposición las páginas web que están en la sección Mapa de Sitio. Esperamos que en ellas encuentren respuesta a sus preguntas; asimismo deseamos que al conocernos, sumen con nosotros a favor de quienes más nos necesitan. Ustedes pueden unirse a nuestro esfuerzo y participar con nosotros.

Las personas que integramos la FEMEXER trabajamos con pasión, entrega y determinación. Por ello, afrontaremos, siempre y de manera inmediata, cada reto que encontremos en nuestro camino. Nunca nos damos por vencidos. Somos un grupo de mexicanos que, de manera desinteresada, ayudará a que las cosas buenas sucedan. Nos gusta actuar con la verdad, y siempre estaremos a favor de ella.

En la FEMEXER, la salud y el bienestar de todos nuestros enfermos son nuestra gran pasión y nuestro único compromiso.

Servicios

Ofrecemos de manera gratuita a nuestros enfermos y sus familiares:

  • información para orientar y apoyar a quienes padezcan enfermedades raras

Semblanza institucional

Nuestra institución fue conformada en abril de 2011 Esperamos trabajar durante muchos años a favor de quienes más lo necesitan y aunque sabemos que el camino será arduo, no descansaremos hasta alcanzar las metas que en salud, equidad y justicia buscamos para nuestros enfermos.

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3 comentarios sobre “Qué hacemos

  • el 27 julio 2015 a las 7:16 PM
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    Buenas tardes mi hijo tuvo aplasia medular ideopatica, y su única cura es el transplante de médula ósea, ya que su caso era el mas severo, GNP si me cubre la enfermedad, pero no quiso pagar el transplante siendo esta la única cura, lo llevamos a un hospital publico y la cuenta fue 285,000 no se si me puedan ayudar a presionar a que nos reembolsen los gastos, gracias a Dios mi hijo fue transplantado el 3 de Dic del 2014 y termino la primaria con honores y esta en muy buen estado de salud, gracias por su asociación

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    • el 7 septiembre 2016 a las 12:15 PM
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      ¡Qué gran noticia que tu hijo se encuentre bien, Alma! Lamentablemente en FEMEXER no contamos con personal jurídico que te pudiera ayudar en el caso del reembolzo ni otorgamos ningún tipo de ayudas económicas. Nuestro objetivo es empoderar a las personas cn enfermedades raras y sus familias con información, orientación y apoyo psicológico. Si quieres registrarte, te dejo el link: http://accesalud.femexer.org/fichas-de-registro/registro-pacientes/
      Saludos

      Respuesta
  • el 22 mayo 2017 a las 6:56 PM
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    soy un enfermo con diagnostico de gamapatia monoclonal de resultado incierto ,soy atendido en el imss .,y tengo chequeos cada 6 meses que empezaron este año porque desde 2008 eran cada año ,mi pregunta es cual protocolo tengo que llevar para que esta enfermedad rara no progrese, ya que mi hematóloga me indica que no puede darme nada hasta que no lo amerite,,muy aparte tengo diabetes,un fibrotorax y vitíligo nota su dirección lo consegui en un comunicado que me hizo de GARD si necesita mis estudios se los envio

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