Voz de los pacientes

Nuestra Federación Mexicana de Enfermedades Raras hace suyos los varios objetivos y metas de nuestros aliados y amigos EGA, IPA, Fundación GEISER, NORD, FEDER, EuroRDis y la reciente iniciativa de esta última, Rare Diseases International. Es por ello que compartimos muchas de las actividades y métodos que ellos tienen para llevar a cabo las cosas. Por supuesto, no sólo hemos tropicalizado las experiencias europea y estadounidenese; también hemos puesto nuestro granito de arena y hemos aportado nuestro muy especial estilo de hacer las cosas. En FEMEXER trabajamos con las diferentes instancias de gobierno y en distintos foros de participación para promocionar, defender y proteger los derechos de las personas con enfermedades raras.

Objetivos

  • Crear conciencia y opinión sobre la importancia de los derechos de las personas con enfermedades raras.
  • Mejorar el conocimiento de la situación social, médica, laboral y educativa de la comunidad para evaluar el ejercicio de sus derechos y detectar las necesidades de mejora.
  • Velar por la aplicación de la legislación principal en el ejercicio de los derechos de las personas con enfermedades raras.
  • Supervisar que se cumplan los compromisos institucionales para la mejora de calidad de vida de las personas con enfermedades raras.
  • Trabajar en sincronía con las asociaciones de pacientes con enfermedades raras de México y del mundo para lograr que el Día de las Enfermedades Raras (Rare Disease Day) se ponga en marcha como una impulso mundial que eleve la conciencia sobre este difícil tema.
  • Trabajar en concordancia con las federaciones nacionales de todos los países que cuenten con organizaciones de pacientes de enfermedades raras para poder ser capaces de hablar con una sola voz a nivel mundial. La meta es convertir a la comunidad de enfermedades raras en un movimiento social e internacional. Es por ello que nos hemos aliado con la nueva organización llamada Rare Diseases International.

15 comentarios sobre “Voz de los pacientes

  • el 25 julio 2014 a las 9:40 AM
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    Como puedo obtener información de que fundación asociación apoya los casos de síndrome de Joubert aquí en México?

  • el 1 agosto 2016 a las 2:38 PM
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    Atención
    Federación Mexicana de Enfermedades Raras

    Buenas tardes, mi nombre es Henry Pérez, escribo desde Guadalajara. Por este medio me atrevo a preguntar a su organización, si existe información y/o registros acerca de Miocarditis Viral causada por el virus coxsackie B.

    Para nuestra desgracia, mi hija falleció el pasado Diciembre, presentando síntomas de manera muy repentina, y falleció menos de 24 hrs después de haberla internado. Era una niña de 6 casi 7 años, muy saludable.

    El análisis confirmando coxsackie b llegó días después de su fallecimiento. La verdad notamos que los doctores no supieron en el momento que le estaba pasando realmente a mi hija, y después tampoco nos pudieron explicar con claridad.

    He buscado información referente a este tema, pero la encuentro muy dispersa, y parece ser que todavía necesita de mucha investigación.

    En Estados Unidos existen varias asociaciones dedicadas particularmente a esta enfermedad, una de ellas Myocarditis Foundation, y ligada también a asociaciones de enfermedades raras.

    Por eso me atrevo a preguntar a ustedes si tienen algún registro de esta enfermedad y/o virus.

    Les agradezco de antemano.

    Henry Pérez

    • el 7 septiembre 2016 a las 12:06 PM
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      Hola Henry, gracias por la confianza. Lamentamos mucho su pérdida y la de su familia. Por otro lado le cuento que no conocemos acerca de ningún registro o base de datos de esta enfermedad en específico; sucede con las enfermedades raras que no hay información y justo es debido a eso que muchas personas mueren sin saber siquiera su diagnóstico. En FEMEXER nos estamos dando a la tarea de crear un registro que a mediano plazo sirva, precisamente, para la investigación de las ER que es tan necesaria.
      Saludos y un abrazo enorme.

  • el 12 marzo 2017 a las 4:22 PM
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    Estimados señores, me podrían informar si en México se conoce la Enfermedad de Whipple y si ésta está considerada como enfermedad rara.
    Me interesa hacer un diagnóstico de esa enfermedad, pero en Guatemala, poco la conocen y no hay laboratorios que puedan diagnosticar la bacteria Tropheryma Whipple que la produce.
    Les agradeceré mucho si me informan si en México se pueden realizar las pruebas correspondientes para diagnosticarla (ya sea en heces, saliva o biopsia).
    Saludos,
    Miriam Quiroa

  • el 2 agosto 2017 a las 11:46 PM
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    Buenas noches! Mi nombre es Luis Benítez ! El motivo de mi correo, es para pedir su ayuda mediante orientación, sobre en síndrome de Harada! Al parecer lo padece mi Hermana, no es un hecho ya que desde el día Lunes de esta semana le han hecho estudios, pero no han arrojado que es lo que padece, mi procedencia es Toluca EDO MÉX. La atendieron en el ISSEMYM , pero los exámenes que le realizaron no dieron resultados, acudimos a una clínica privada, y tampoco dio resultado, el ISSEMYM nos dio un pase a la clínica de la Luz en México! Y el resultado fue el mismo! Nos pidieron llevarla para que le hicieran exámenes de orina, sangre! VIH, tuberculosis, hepatitis, ya que no saben que tiene! Su única posibilidad es esta enfermedad. Ya que tiene desprendimiento de retina de ambos ojos!! No sabemos que es.. Por favor su pudieran brindarme la mayor información posible! Dónde acudir ! Que estudios hacer! Cuál es el tratamiento! Cuales son las secuelas del tratamiento? Que tiene! O que debemos hacer estamos desesperados! La paciente tiene 26 años! Como dató ha padecido de migraña! Este correo de los envío desde Toluca. Edo Méx. agradezco su atención y tiempo.

  • el 7 septiembre 2017 a las 3:57 PM
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    hola . soy Rafael Estrada y les proporcione un diagnostico de mis padecimientos que estaban publicados y ahora ya no están ni e tenido respuesta alguna pregunto por que? no les interesa, o no soy catalogado como enfermedad rara o que pasa no me pueden ayudar agradecería una respuesta por cualquier medio muchas gracias

  • el 30 octubre 2017 a las 7:46 PM
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    Saludos. Curso en la actualidad con la Enfermedad de Machado Joseph. Abrigo ls posibilidad de intercambiar ideas con otras personas de igual condicion y que se emcuemtren vinculadas con esa tan prestigiosa entidad.
    Vivo en Bogota (Colombia)/sudamerica.

  • el 15 enero 2018 a las 3:52 PM
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    Hola! Buenas tardes, al niño de mi sobrino le acaban de diagnosticar el Síndrome de Mowat Wilson. Tiene 4 años
    Y viven en Monterrey, N.L. Si nos pudieran orientar o decir de alguna Asociación que nos oriente. Se los voy agradecer infinitamente. Estoy a sus órdenes. Lidia Carrera de León.

  • el 7 febrero 2018 a las 6:38 PM
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    síndrome de Ehler Danlos esta como enfermedad rara?
    a mi hijo le diagnosticaron ese sindrome, (es preocupante los dolores de rodillas)

  • el 9 marzo 2018 a las 4:00 PM
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    Hola, saludos, mi amiga necesita ser valorada para poder determinar si tiene o no, sensibilidad química múltiple, para ser valorada, el cuarto debe estar libre de olores concentrados, porque ella reacciona a ellos, alguna clínica o medico que ustedes nos puedan recomendar?? Y que su costo no sea elevado??, Ella ya no puede trabajar, está aislada, no ha podido ser diagnosticada, vive en agricola pantitlan delg. Iztacalco cd mex. De antemano, muchas gracias y reciban un cordial saludo..
    Atte
    Juan Alfredo Peña
    Tel 55 30329663

  • el 18 mayo 2018 a las 8:57 AM
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    Muy buenos dias quisiera una asesoria sobre los derechos de un paciente diagnosticado De ELA en una institucion del Gobierno, ya que no se le ha dado la atencion adecuada. Le agradezco su pronta respuesta

  • el 7 octubre 2018 a las 6:25 PM
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    Deseo contribuir con información de la deleción 2q37, para las investigaciones y medios de tratamientos, ya que ni hija tiene
    ese diagnóstico.
    Así como para empatizar y recibir información actualizada.

  • el 15 octubre 2018 a las 8:55 PM
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    Hola alguien sabe que especialista esta tratando la enfermedad de calcinosis cutis, tengo una familiar con esta enfermedad y cada vez se complica más, ningún especialista sabe de esta enfermedad, es decir, desconocen el origen, por lo tanto el tratamiento y por obvias razones la cura. Estoy realmente desesperada, vivo en la CDMX. Gracias a todos, bendiciones

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