Voz de los pacientes

Nuestra Federación Mexicana de Enfermedades Raras hace suyos los varios objetivos y metas de nuestros aliados y amigos EGA, IPA, Fundación GEISER, NORD, FEDER, EuroRDis y la reciente iniciativa de esta última, Rare Diseases International. Es por ello que compartimos muchas de las actividades y métodos que ellos tienen para llevar a cabo las cosas. Por supuesto, no sólo hemos tropicalizado las experiencias europea y estadounidenese; también hemos puesto nuestro granito de arena y hemos aportado nuestro muy especial estilo de hacer las cosas. En FEMEXER trabajamos con las diferentes instancias de gobierno y en distintos foros de participación para promocionar, defender y proteger los derechos de las personas con enfermedades raras.

Objetivos

  • Crear conciencia y opinión sobre la importancia de los derechos de las personas con enfermedades raras.
  • Mejorar el conocimiento de la situación social, médica, laboral y educativa de la comunidad para evaluar el ejercicio de sus derechos y detectar las necesidades de mejora.
  • Velar por la aplicación de la legislación principal en el ejercicio de los derechos de las personas con enfermedades raras.
  • Supervisar que se cumplan los compromisos institucionales para la mejora de calidad de vida de las personas con enfermedades raras.
  • Trabajar en sincronía con las asociaciones de pacientes con enfermedades raras de México y del mundo para lograr que el Día de las Enfermedades Raras (Rare Disease Day) se ponga en marcha como una impulso mundial que eleve la conciencia sobre este difícil tema.
  • Trabajar en concordancia con las federaciones nacionales de todos los países que cuenten con organizaciones de pacientes de enfermedades raras para poder ser capaces de hablar con una sola voz a nivel mundial. La meta es convertir a la comunidad de enfermedades raras en un movimiento social e internacional. Es por ello que nos hemos aliado con la nueva organización llamada Rare Diseases International.