Misión, visión y valores

MISIÓN

Procurar la calidad de vida de las personas con enfermedades raras y sus familias a través de información actualizada sobre la enfermedad, con el objeto de orientarlas para una detección oportuna de la enfermedad, hacer de su conocimiento los derechos y obligaciones a los que son acreedores; acompañarles a lo largo de su proceso terapéutico, médico y psicológico, así como divulgar, concientizar y sensibilizar a la academia, legisladores, instituciones de salud, autoridades competentes y población en general para garantizar la dignidad y la equidad de las personas con padecimientos raros y sus familias.

VISIÓN

Ser la federación líder en la mejora de calidad de vida para las personas con enfermedades raras y sus familias, además de ser un referente obligado para cualquier persona, organismo o institución competente al tema.

VALORES

Altruísmo, empatía, hermandad, inclusión, equidad, justicia y tolerancia.

OBJETIVOS ESTRATÉGICOS

PACIENTES Y FAMILIARES

Garantizar la correcta y oportuna atención a los pacientes con enfermedades raras a través de la gestión de su derechohabiencia, procuración y seguimiento del tratamiento.

Promover el bienestar integral de los pacientes a través de la interacción, la confraternidad, el intercambio de experiencias y la empatía, para fomentar así una mejor adherencia terapéutica y una conciencia del cuidado de su salud.

Proporcionar apoyo psicológico para los pacientes y familias que así lo soliciten pues entendemos la importancia y necesidad de este acompañamiento debido a los retos a los que se tienen que enfrentar en el día a día.

COMUNICACIÓN PÚBLICA

Establecer una estrategia de comunicación efectiva para acercarnos de manera diferenciada a los siguientes públicos: pacientes y familiares, sector médico (médicos y enfermeras, estudiantes de medicina y carreras afines, personal hospitalario), legisladores, autoridades del sector salud, farmacéuticas, asociaciones de pacientes, colaboradores y público en general.

Propiciar la mejor calidad de vida de las personas con padecimientos poco frecuentes mediante el conocimiento del marco jurídico en materia de enfermedades raras (leyes, reglamentos, normas oficiales), así como facilitar el acceso a tratamientos y simplificar los procesos burocráticos.

VINCULACIÓN CON ALIADOS Y AMIGOS

Promover y profundizar la interacción y el trabajo conjunto con otras organizaciones de pacientes con enfermedades raras en el ámbito nacional e internacional para intercambiar experiencias, potenciar acciones, promover la comunicación, definir objetivos y hacer frente común ante las autoridades.

Ser un puente de interlocución, información, comunicación y retroalimentación entre pacientes y familias, asociaciones de pacientes, instituciones, gobierno, médicos, legisladores y farmacéuticas desde una perspectiva joven, con un enfoque nuevo, fresco e innovador.

Consolidar a largo plazo la posición institucional de la federación, a través de alianzas eficaces con otras asociaciones de enfermedades raras y de la creación de equipos de trabajo efectivos.

RECURSOS

Desarrollar una estructura directiva y operativa profesional, justamente remunerada, complementada con el apoyo de voluntarios bien capacitados e identificados con la causa, todos ellos con vocación de servicio y compromiso a largo plazo.

Consolidar la estructura financiera de la organización que permita el pleno desarrollo de sus actividades con autonomía, diversificando las fuentes de ingreso, creando un patrimonio y generando estabilidad a largo plazo.