Desarrollo de colaboraciones a largo plazo y efectivas con grupos de defensa del paciente

La colaboración exitosa con los PAG puede respaldar y potencialmente acelerar la revisión regulatoria de nuevas terapias para tratar enfermedades raras y también puede ayudar a explicar las limitaciones a menudo inevitables sobre los datos de eficacia y seguridad.

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Beneficios de la conectividad del paciente con síndrome de quilomicronemia familiar

Actualmente no hay un tratamiento aprobado disponible. Dada su rareza y el hecho de que los síntomas pueden estar asociados con otras enfermedades y condiciones más comunes, el diagnóstico tardío es común.

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Beneficios de la conectividad del paciente con síndrome de quilomicronemia familiar

Actualmente no hay un tratamiento aprobado disponible. Dada su rareza y el hecho de que los síntomas pueden estar asociados con otras enfermedades y condiciones más comunes, el diagnóstico tardío es común.

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Quién es FEMEXER

Quién es la Federación Mexicana de Enfermedades Raras (FEMEXER).
Presentación de nuestras fortalezas y aprendizajes.

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Sociedades científicas y asociaciones de pacientes de enfermedades raras salen en defensa del cribado neonatal

En España, el cribado neonatal, conocido como prueba del talón, comenzó en los años 70-80 del siglo pasado, y actualmente se realiza en todos los recién nacidos de forma gratuita, en 15 laboratorios de referencia repartidos por toda la geografía.

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