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27 febrero 201812 julio 2018 Celita Palacios acceso al tratamiento médico, asociaciones de pacientes, círculo virtuoso, david peña castillo, enfermedades lisosomales, enfermedades poco frecuentes, enfermedades raras, fabry, gaucher, instituciones públicas de salud, medicamentos huérfanos, mps tipo 1, mps tipo ii, mps tipo iii, mps tipo iv, mps tipo vi, mucopolisacaridosis, pompe, proyecto pide un deseo méxico

Febrero es el mes en que los trabajos a favor de nuestros pacientes se intensifican para darles visibilidad y crearles

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FEMEXER siempre apoya

¿Qué son las enfermedades raras?

Obra de teatro «Mi Deseo»

La lucha por el derecho a la vida

Tres de nuestras mujeres

Nos gusta trabajar, ¡y con empeño!: Alejandra Zamora, Celia Palacios y Paulina Peña.

Famosos de Televisa apoyan a FEMEXER

¿Por qué importan las enfermedades raras?

Programa de radio «Enfermedades raras» con Antonio G. Armas

Enfermedades neuromusculares
El programa de radio ‘Enfermedades Raras’ del 10 de enero de 2019, dirigido y presentado por Antonio G. Armas, abordó la experimentación con animales y las enfermedades neuromusculares. En el programa participaron Sergi Vila y Marta Ramos.
Epilepsia
El programa de radio ‘Enfermedades Raras’ del 20 de diciembre de 2018, dirigido y presentado por Antonio G. Armas, abordó la epilepsia. En el programa participaron los doctores García Morales y Gil- Nagel.

Sitios de interés

AcceSalud Programa de Información, Orientación y Apoyo Psicológico
Centro de Información sobre Enfermedades Genéticas y Raras (GARD, sus siglas en inglés) pertenece a la Oficina de Investigación sobre Enfermedades Raras del Instituto Nacional de Salud del gobierno de EEUU
EuroRDis Alianza Europea de Enfermedades Raras
Fundación Geiser Fundación Americana de Enfermedades Raras
ICORD Conferencia Internacional sobre Enfermedades Raras y Drogas Huérfanas
NoRD Alianza Norteamericana de Enfermedades Raras
OrphaNet Portal de información de enfermedades raras y medicamentos huérfanos
Portal Automotriz Noticias y reseñas sobre la industria automotriz.

Liga para la defensa de Intenet

CC BY-NC 2.0 — 2018 — FEMEXER.

Revista-e de información para pacientes con enfermedades raras en México.

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