El gobierno australiano inicia un nuevo programa de prueba para ayudar a las personas recientemente diagnosticadas con una enfermedad rara

Ser diagnosticado con cualquier condición grave puede ser aterrador, abrumador y lleno de incógnitas. Para aquellos a los que se les diagnostica una enfermedad rara como la distrofia muscular de Duchenne, la atrofia muscular espinal o la esclerosis múltiple, el ajuste después del diagnóstico puede ser especialmente abrumador.

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La investigación muestra una necesidad emergente en la prevención y tratamiento de AFM

The Journal of American Medical Association (JAMA) Pediatrics publicó recientemente 3 artículos sobre la mielitis flácida aguda (AFM, por sus siglas en inglés), una enfermedad similar a la poliomielitis en niños con brotes que se remontan cada dos años desde 2012, y que en conjunto resaltan la todavía turbia comprensión de la enfermedad rara, y sus efectos.

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Expertos internacionales se reunieron con el objetivo de mejorar la atención de los pacientes con leucemia mielomonocítica crónica

La leucemia mielomonocítica crónica, o CMML, es una condición rara. Sin embargo, tiene similitudes con los síndromes mielodisplásicos (SMD) y las neoplasias mieloproliferativas (MPN).

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El hombre con distrofia muscular de Duchenne celebra su 50 cumpleaños después de un pronóstico sombrío cuando era niño

Este es un gran año para cualquier persona, pero especialmente para Taylor, a quien se le dijo que no llegaría a la edad de 21 años, y mucho menos a los 50. Andrew Taylor fue diagnosticado con distrofia muscular de Duchenne cuando era un niño.

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Los varones con MPN tienen una supervivencia inferior en comparación con las mujeres.

Mientras que las neoplasias mieloproliferativas (MPN), que incluyen trombocitosis esencial (TE), policitemia vera (VP) y mielofibrosis primaria (PMF), comparten mutaciones JAK2 , MPL y CALR , grandes variaciones en la distribución del sexo, la edad en el diagnóstico, la evolución de la enfermedad y los resultados existe.

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El 80% de los pacientes de fibrosis pulmonar idiopática son hombres

Además, la mayoría de ellos se diagnostican en torno a los 70 años con afectación funcional leve-moderada y el 56% sobrevive a los cinco años del diagnóstico, según los datos del Registro de Fibrosis Pulmonar Idiopática de SEPAR, que ya reúne 850 casos.

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