Los desafíos que enfrentan los afectados por la PFIC resaltados en el Día de las Enfermedades Raras

Según una historia de Financial Buzz, la compañía biofarmacéutica Albireo Pharma, Inc. emitió un comunicado el Día de las Enfermedades Raras que enfatizaba el compromiso continuo de la compañía con los pacientes con colestasis intrahepática familiar progresiva (PFIC) y sus familias, así como otros afectados por hígado raro.

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El principal dilema ético detrás de los costos de los medicamentos para enfermedades raras y una solución bioética

Avraham Steinberg habló recientemente en RARE2019, el 2do Congreso Internacional sobre Tratamientos Avanzados en Enfermedades Raras. Se llevó a cabo el 4 y 5 de marzo en Viena, Austria. Su charla se centró en los dilemas éticos que rodean las enfermedades raras y su tratamiento.

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Más de 800 medicamentos están en investigación para enfermedades raras

Se estima que entre el 6 y el 8 por ciento de la población global está afectada por una de las 7.000 enfermedades consideradas raras; es decir, entre alrededor de 27 y 36 millones de personas en la Unión Europea padecen una enfermedad de este tipo.

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Nueva asociación tiene como objetivo establecer un centro mundial de enfermedades raras

El nuevo centro se conocerá como The Oxford-Harrington Rare Disease Center y servirá para ayudar a las dos organizaciones a unir fuerzas para investigar y desarrollar nuevas terapias para enfermedades raras que no tienen tratamientos.

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Día de las Enfermedades Raras 2019 en los medios de comunicación

Los periodistas se abocaron a la tarea de recordar y conmemorar, junto con nosotros en FEMEXER, este importante día de

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