Hojea los artículos etiquetados con enfermedades lisosomales.

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Josué, paciente con MPS tipo VI, en entrevista con David Peña

Josué, paciente con MPS tipo VI, en entrevista con David Peña

En esta emotiva y deliciosa entrevista que sostiene David Peña, nuestro presidente, con Josué Rubén Antonio Ríos, paciente con MPS tipo VI, y su mamá Margarita Ríos, se muestra la entereza y valentía de un chico de 10 años, quien es ejemplo en su comunidad [...]

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Kampaña-5L

Kampaña-5L

Uno de nuestros miembros fundadores, el Proyecto Pide un Deseo México ofrecerá una campaña de información y sensibilización a favor de las enfermedades lisosomales: Kampaña 5L (sí, campaña con K). Estén atentos y regresen pronto para saber de qué va.

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Entrevista a Toto y Pali por canal 45 de Guanajuato

Entrevista a Toto y Pali por canal 45 de Guanajuato

Nuestra querida amiga Cecilia Infante es conductora del programa de TV “Guanajuato… por siempre” que transmite el canal 45 de Telecable de Guanajuato. Además de su labor en los medios televisivos, Ceci y su asociación de pacientes con mielofibrosis son miembros aliados de la FEMEXER, [...]

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Puntos de acuerdo a favor de las enfermedades lisosomales

Puntos de acuerdo a favor de las enfermedades lisosomales

Dando seguimiento al trabajo que hemos hecho con los legisladores, nos anima que su participación aterrice compromisos. Es así que en días pasados se publicaron puntos de acuerdo que buscan otorgar certezas a nuestros enfermos con acuerdos que si recorren el trabajo legislativo con eficiencia, [...]

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Pompe: información que vale

Pompe: información que vale

La Asociación Internacional de Pompe (IPA, por sus siglas en inglés) nos ha compartido generosamente su folleto “Conexiones Pompe”, dirigido a pacientes y familiares que sufren la misma enfermedad.

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Semana de celebraciones por el Día Mundial de las EERR 2014

Semana de celebraciones por el Día Mundial de las EERR 2014

En el marco de las celebraciones del Día Mundial de las Enfermedades Raras 2014, el Proyecto Pide un Deseo México iap (PPuDM) organizó una semana con actividades muy interesantes. Fueron cinco días muy intensos, donde cosechamos dulces frutos, como los que se señalan en las [...]

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Centro de alta especialidad para lisosomales

Desde hace un año en México tenemos un centro de alta especialidad para el tratamiento de enfermedades lisosomales. Nuestra revista Comunidad Lisosomal · México publicó una reseña hace un año sobre esta importante área del IMSS [vea la nota de hace un año]. Este centro de alta especialidad el primero en el país orientado al diagnóstico y tratamiento de los padecimientos lisosomales. El Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS) fue quien inauguró el primer Centro de Excelencia en México. La unidad, que ya tiene un año de dar este servicio, esta físicamente ubicada dentro del Hospital General Gaudencio González Garza del Centro Médico Nacional La Raza.

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II ER2010LA y VI Congreso ICORD 2010

El Proyecto Pide un Deseo México se suma al esfuerzo de Fundación GEISER para potenciar el trabajo en las comunidades comprometidas con las enfermedades raras. Para nosotros, al igual que para GEISER, la comunidad está formada por los pacientes y sus familias, los profesionales del cuidado de la salud, las instituciones de salud gubernamentales, los profesionales en salud pública, la academia médica junto con los investigadores científicos y la industria farmacéutica. Nuestra comunidad lisosomal sabe que debe salir asilamiento regional y alzar la voz junto con toda la América Latina y el Caribe.

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Encuentros en el pre-congreso ICORD 2010

Después de la disertación de Federico Tobar en la VI Conferencia Internacional ICORD 2010 Buenos Aires sobre políticas de salud públicas, David Peña, el presidente de PPuDM, iap enfatizó que las organizaciones de pacientes son un factor esencial en las reuniones de ICORD, por lo que su participación no debería acotarse a sólo escuchar, sino también deberían participar activamente en la conferencia.

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Construyamos un mejor futuro

Participaremos en el VI Encuentro Latinoamericano sobre Enfermedades Raras y Drogas Huérfanas que se llevará a cabo en Buenos Aires, Argentina del 16 al 20 de marzo de 2010. Los avances y noticias diarias podrán verlos en nuestras páginas web: iap.pideundeseo.org y multimedia.pideundeseo.org

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