La Asociación Internacional de Pompe (IPA, por sus siglas en inglés) nos ha compartido generosamente su folleto “Conexiones Pompe”, dirigido a pacientes y familiares que sufren la misma enfermedad.
En el marco de las celebraciones del Día Mundial de las Enfermedades Raras 2014, el Proyecto Pide un Deseo México iap (PPuDM) organizó una semana con actividades muy interesantes. Fueron cinco días muy intensos, donde cosechamos dulces frutos, como los que se señalan en las [...]
Desde hace un año en México tenemos un centro de alta especialidad para el tratamiento de enfermedades lisosomales. Nuestra revista Comunidad Lisosomal · México publicó una reseña hace un año sobre esta importante área del IMSS [vea la nota de hace un año]. Este centro de alta especialidad el primero en el país orientado al diagnóstico y tratamiento de los padecimientos lisosomales. El Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS) fue quien inauguró el primer Centro de Excelencia en México. La unidad, que ya tiene un año de dar este servicio, esta físicamente ubicada dentro del Hospital General Gaudencio González Garza del Centro Médico Nacional La Raza.
El Proyecto Pide un Deseo México se suma al esfuerzo de Fundación GEISER para potenciar el trabajo en las comunidades comprometidas con las enfermedades raras. Para nosotros, al igual que para GEISER, la comunidad está formada por los pacientes y sus familias, los profesionales del cuidado de la salud, las instituciones de salud gubernamentales, los profesionales en salud pública, la academia médica junto con los investigadores científicos y la industria farmacéutica. Nuestra comunidad lisosomal sabe que debe salir asilamiento regional y alzar la voz junto con toda la América Latina y el Caribe.
Después de la disertación de Federico Tobar en la VI Conferencia Internacional ICORD 2010 Buenos Aires sobre políticas de salud públicas, David Peña, el presidente de PPuDM, iap enfatizó que las organizaciones de pacientes son un factor esencial en las reuniones de ICORD, por lo que su participación no debería acotarse a sólo escuchar, sino también deberían participar activamente en la conferencia.
Participaremos en el VI Encuentro Latinoamericano sobre Enfermedades Raras y Drogas Huérfanas que se llevará a cabo en Buenos Aires, Argentina del 16 al 20 de marzo de 2010. Los avances y noticias diarias podrán verlos en nuestras páginas web: iap.pideundeseo.org y multimedia.pideundeseo.org
2 marzo 2014
En las instalaciones del Congreso de la Unión se llevó a cabo el 26 de marzo 2014 el esperado foro legislativo “Rostros de las enfermedades raras”. Parte de la audiencia fueron pacientes con enfermedades raras y sus familiares, líderes de asociaciones de pacientes, destacados miembros de la industria farmacéutica, médicos [...]
2 marzo 2014
En el marco de las celebraciones del Día Mundial de las Enfermedades Raras 2014, el Proyecto Pide un Deseo México iap (PPuDM) organizó una semana con actividades muy interesantes. Fueron cinco días muy intensos, donde cosechamos dulces frutos, como los que se señalan en las conclusiones de la reunión ISSSTE-PPuDM-FEMEXER [...]
28 febrero 2014
Nuestros amigos de Publimetro han hecho un completo reportaje sobre el asunto que nos une e interesa. Pueden verlo directamente en estas ligas: Mexicanos, sin atención en enfermedades raras y Gastos casi impagables agravan la enfermedad. Mira la publicación en Issuu.com: También Publimetro redactó un artículo sobre 5 personas famosas [...]
¿Qué es el tamiz neonatal? Es un estudio con fines preventivos, que debe practicarse a todos los recién nacidos. Su objeto es descubrir y tratar oportunamente enfermedades graves e irreversibles que no se pueden [...]
En fechas pasadas se celebró el IV Congreso Internacional de Investigación en Rehabilitación 2013, en el cual la OMCETPAC (Organización Mexicana para el Conocimiento de los Efectos Tardíos de la Polio) mostró los resultados de [...]
La Asociación Internacional de Pompe (IPA, por sus siglas en inglés) nos ha compartido generosamente su folleto “Conexiones Pompe”, dirigido a pacientes y familiares que sufren la misma enfermedad.
Centro de Información sobre Enfermedades Genéticas y Raras
(GARD, sus siglas en inglés) pertenece a la Oficina de Investigación sobre Enfermedades Raras del Instituto Nacional de Salud del gobierno de EEUU
EuroRDis
Alianza Europea de Enfermedades Raras
FEDER
Federación Española de Enfermedades Raras
Fundación Geiser
Fundación Americana de Enfermedades Raras
ICORD
Conferencia Internacional sobre Enfermedades Raras y Drogas Huérfanas
NoRD
Alianza Norteamericana de Enfermedades Raras
OrphaNet
Portal de información de enfermedades raras y medicamentos huérfanos
Estamos trabajando en un Faro de Información. Muy pronto lo verán iluminando a la comunidad de enfermedades raras.
Despacho de Consultoría Peña & Palacios, s.c.
Despacho de consultoría para asociaciones de pacientes
Proyecto Pide un Deseo México, i.a.p.
Institución de asistencia privada que apoya a los enfermos lisosomales mexicanos