Hojea los artículos etiquetados con enfermedades lisosomales.

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Josué, paciente con MPS tipo VI, en entrevista con David Peña

Josué, paciente con MPS tipo VI, en entrevista con David Peña

En esta emotiva y deliciosa entrevista que sostiene David Peña, nuestro presidente, con Josué Rubén Antonio Ríos, paciente con MPS tipo VI, y su mamá Margarita Ríos, se muestra la entereza y valentía de un chico de 10 años, quien es ejemplo en su comunidad [...]

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Kampaña-5L

Kampaña-5L

Uno de nuestros miembros fundadores, el Proyecto Pide un Deseo México ofrecerá una campaña de información y sensibilización a favor de las enfermedades lisosomales: Kampaña 5L (sí, campaña con K). Estén atentos y regresen pronto para saber de qué va.

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Entrevista a Toto y Pali por canal 45 de Guanajuato

Entrevista a Toto y Pali por canal 45 de Guanajuato

Nuestra querida amiga Cecilia Infante es conductora del programa de TV “Guanajuato… por siempre” que transmite el canal 45 de Telecable de Guanajuato. Además de su labor en los medios televisivos, Ceci y su asociación de pacientes con mielofibrosis son miembros aliados de la FEMEXER, [...]

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Puntos de acuerdo a favor de las enfermedades lisosomales

Puntos de acuerdo a favor de las enfermedades lisosomales

Dando seguimiento al trabajo que hemos hecho con los legisladores, nos anima que su participación aterrice compromisos. Es así que en días pasados se publicaron puntos de acuerdo que buscan otorgar certezas a nuestros enfermos con acuerdos que si recorren el trabajo legislativo con eficiencia, [...]

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Pompe: información que vale

Pompe: información que vale

La Asociación Internacional de Pompe (IPA, por sus siglas en inglés) nos ha compartido generosamente su folleto “Conexiones Pompe”, dirigido a pacientes y familiares que sufren la misma enfermedad.

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Semana de celebraciones por el Día Mundial de las EERR 2014

Semana de celebraciones por el Día Mundial de las EERR 2014

En el marco de las celebraciones del Día Mundial de las Enfermedades Raras 2014, el Proyecto Pide un Deseo México iap (PPuDM) organizó una semana con actividades muy interesantes. Fueron cinco días muy intensos, donde cosechamos dulces frutos, como los que se señalan en las [...]

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