En esta emotiva y deliciosa entrevista que sostiene David Peña, nuestro presidente, con Josué Rubén Antonio Ríos, paciente con MPS tipo VI, y su mamá Margarita Ríos, se muestra la entereza y valentía de un chico de 10 años, quien es ejemplo en su comunidad [...]
Uno de nuestros miembros fundadores, el Proyecto Pide un Deseo México ofrecerá una campaña de información y sensibilización a favor de las enfermedades lisosomales: Kampaña 5L (sí, campaña con K). Estén atentos y regresen pronto para saber de qué va.
Nuestra querida amiga Cecilia Infante es conductora del programa de TV “Guanajuato… por siempre” que transmite el canal 45 de Telecable de Guanajuato. Además de su labor en los medios televisivos, Ceci y su asociación de pacientes con mielofibrosis son miembros aliados de la FEMEXER, [...]
Dando seguimiento al trabajo que hemos hecho con los legisladores, nos anima que su participación aterrice compromisos. Es así que en días pasados se publicaron puntos de acuerdo que buscan otorgar certezas a nuestros enfermos con acuerdos que si recorren el trabajo legislativo con eficiencia, [...]
La Asociación Internacional de Pompe (IPA, por sus siglas en inglés) nos ha compartido generosamente su folleto “Conexiones Pompe”, dirigido a pacientes y familiares que sufren la misma enfermedad.
En el marco de las celebraciones del Día Mundial de las Enfermedades Raras 2014, el Proyecto Pide un Deseo México iap (PPuDM) organizó una semana con actividades muy interesantes. Fueron cinco días muy intensos, donde cosechamos dulces frutos, como los que se señalan en las [...]
Desde hace un año en México tenemos un centro de alta especialidad para el tratamiento de enfermedades lisosomales. Nuestra revista Comunidad Lisosomal · México publicó una reseña hace un año sobre esta importante área del IMSS [vea la nota de hace un año]. Este centro de alta especialidad el primero en el país orientado al diagnóstico y tratamiento de los padecimientos lisosomales. El Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS) fue quien inauguró el primer Centro de Excelencia en México. La unidad, que ya tiene un año de dar este servicio, esta físicamente ubicada dentro del Hospital General Gaudencio González Garza del Centro Médico Nacional La Raza.
El Proyecto Pide un Deseo México se suma al esfuerzo de Fundación GEISER para potenciar el trabajo en las comunidades comprometidas con las enfermedades raras. Para nosotros, al igual que para GEISER, la comunidad está formada por los pacientes y sus familias, los profesionales del cuidado de la salud, las instituciones de salud gubernamentales, los profesionales en salud pública, la academia médica junto con los investigadores científicos y la industria farmacéutica. Nuestra comunidad lisosomal sabe que debe salir asilamiento regional y alzar la voz junto con toda la América Latina y el Caribe.
Después de la disertación de Federico Tobar en la VI Conferencia Internacional ICORD 2010 Buenos Aires sobre políticas de salud públicas, David Peña, el presidente de PPuDM, iap enfatizó que las organizaciones de pacientes son un factor esencial en las reuniones de ICORD, por lo que su participación no debería acotarse a sólo escuchar, sino también deberían participar activamente en la conferencia.
Participaremos en el VI Encuentro Latinoamericano sobre Enfermedades Raras y Drogas Huérfanas que se llevará a cabo en Buenos Aires, Argentina del 16 al 20 de marzo de 2010. Los avances y noticias diarias podrán verlos en nuestras páginas web: iap.pideundeseo.org y multimedia.pideundeseo.org
Sinónimos: – Prevalencia: <1 / 1 000 000 Herencia: Desconocido Edad de inicio o aparición: No se dispone de datos Resumen Este síndrome se caracteriza por apnea del sueño asociada a glaucoma. Se […]
Sinónimos: – Prevalencia: – Herencia: – Edad de inicio o aparición: – Resumen El síndrome glabela prominente – microcefalia – hipogenitalismo es un síndrome muy poco frecuente, descrito en dos hermanos, que se […]
Sinónimos: GIST/ Sarcoma estromal gastrointestinal Prevalencia: 1-5 / 10 000 Herencia: No aplicable Edad de inicio o aparición: La edad adulta Resumen Los tumores estromales gastrointestinales (GISTs) se definen como tumores mesenquimales gastrointestinales […]
Sinónimos: Síndrome de Cramer-Niederdellmann Prevalencia: <1 / 1 000 000 Herencia: Desconocido Edad de inicio o aparición: – Resumen Este síndrome se caracteriza por gigantismo cerebral asociado a un síndrome de quistes maxilares […]
Sinónimos: GFND Glomerulopatía con depósitos de fibronectina Prevalencia: <1 / 1 000 000 Herencia: Autosómico dominante Edad de inicio o aparición: Cualquier edad Resumen La glomerulopatía por fibronectina es una enfermedad renal hereditaria […]
Sinónimos: – Prevalencia: Desconocido Herencia: Autosópmico dominante Edad de inicio o aparición: Infancia Resumen- El geniospasmo hereditario es un trastorno del movimiento caracterizado por episodios de temblor involuntario de la barbilla y del […]
Sinónimos: GCPS SCPG Prevalencia: 1-9 / 1 000 000 Herencia: Autosómico dominante Edad de inicio o aparición: Neonatal Resumen El síndrome de cefalopolisindactilia de Greig (SCPG) es un síndrome pleiotrópico caracterizado por diversas […]
Sinónimos: Distrofia corneal de Groenouw tipo I Distrofia corneal granular clásica Distrofia corneal granular tipo 1 GCD clásica GCD1 GCDI Prevalencia: Desconocido Herencia: Autosómico dominante o No aplicable Edad de inicio o aparición: Infancia […]
Sinónimos: GBS axonal agudo motor y sensitivo Prevalencia: – Herencia: Multigénico / multifactorial o No aplicable Edad de inicio o aparición: Cualquier edad Resumen La neuropatía sensitivo-motora axonal aguda (AMSAN) es una forma axonal […]
Proyecto Pide un Deseo México
Asociación de pacientes que apoya a los enfermos lisosomales mexicanos
AcceSalud
Programa de Información, Orientación y Apoyo Psicológico
Portal Automotriz
Noticias y reseñas sobre la industria automotriz.
Portal Político
Noticias y comentarios sobre política en México
Fundación Gist México
Organización de pacientes para luchar contra cáncer GIST.