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investigación médica

En los medios de comunicación Información de salud Testimonios Tuits 

Cinco de cada 10 mil mexicanos padece una enfermedad rara

9 noviembre 20189 noviembre 2018 Vicente Castillo enfermedades raras, investigación médica, registro de pacientes

En México se tiene un registro de los padecimientos que afectan a un mínimo grupo de personas, éstos son denominados por la industria médica y farmacéutica como enfermedades raras.

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Comunicados Empoderamiento de pacientes Investigación médica Trabajo internacional 

Resultados de la encuesta de Rare Voices Barometer sobre investigación

31 octubre 201831 octubre 2018 Celita Palacios eurordis, investigación científica, investigación médica, investigación medicamentos huérfanos, rare barometer voices

Una visión de la participación de pacientes de enfermedades raras en la investigación médica-científica.

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máquina expendedora de genes, caricatura
Investigación médica Programa de radio Enfermedades Raras Tuits 

«Big data» y genómica

20 octubre 20171 noviembre 2017 Celita Palacios big data, genética, genómica, investigación médica, minería de datos

«Big data» y genómica en el programa de radio “Enfermedades raras”, gestionado por Antonio G. de Armas en GestionaRadio.com

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En los medios de comunicación Información de salud Tuits 

Nuevos genes que afectan a la vulnerabilidad genética a la esclerosis lateral amiotrófica

8 agosto 201622 agosto 2016 Vicente Castillo enfermedades raras, investigación médica, salud

Dos trabajos recientemente publicados en Nature Genetics acaban de identificar nuevas claves genéticas en el riesgo a desarrollar esclerosis lateral amiotrófica.

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Medicamentos huérfanos Tuits 

Más cerca de una cura para la discapacidad intelectual por el síndrome de X Frágil

30 junio 20168 julio 2016 Vicente Castillo enfermedades raras, investigación médica, salud

El fármaco antitumoral experimental ‘nutilina-3’ revierte la incapacidad de generar nuevos recuerdos en modelos animales de síndrome X Frágil

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Enfermedades raras Tuits 

Las nuevas pruebas genéticas aceleran el diagnóstico de las enfermedades raras en bebés

28 junio 20169 noviembre 2017 Vicente Castillo enfermedades raras, genética, investigación médica

Asequibles para los laboratorios hospitalarios, permiten un diagnóstico rápido de los neonatos y que se acometan los tratamientos necesarios para salvar sus vidas

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Día EERR 2019 en la Facultad de Psicología de la UNAM

Día de las Enfermedades Raras 2019 con FEMEXER y la Facultad de Psicología de la UNAM

Día de las Enfermedades Raras 2019

https://www.youtube.com/watch?v=QXTx5tNBMVI&list=PLw82lJoP71WjM2P6lwqIERZKnt6GIax2l

¿Qué son las enfermedades raras?

¿Qué son las enfermedades raras? Infografía de AMIIF para responder.

¿Qué son las enfermedades raras? Infografía de Azteca Noticas para responder.

logotipo, Federación Mexicana de Enfermedades Raras, FEMEXER

FEMEXER siempre apoya

Obra de teatro «Mi Deseo»

https://www.youtube.com/watch?v=9oK1lDNQHNQ

La lucha por el derecho a la vida

Tres de nuestras mujeres

Nos gusta trabajar, y con empeño: Alejandra Zamora, Celia Palacios y Paulina Peña.Nos gusta trabajar, ¡y con empeño!: Alejandra Zamora, Celia Palacios y Paulina Peña.

Famosos de Televisa apoyan a FEMEXER

¿Por qué importan las enfermedades raras?

RSS Programa de radio «Enfermedades raras» con Antonio G. Armas

  • Síndrome de Barraquer-Simons
    El programa de radio ‘Enfermedades Raras’ del 7 de febrero de 2019, dirigido y presentado por Antonio G. Armas, abordó el síndrome de Barraquer-Simos y el proyecto de erradicación mundial de la Polio. En el programa participaron las doctoras Mar Faraco y Maragarita López Trascasas.    
  • Síndrome de alcoholismo fetal y dolor pélvico crónico
    El programa de radio ‘Enfermedades Raras’ del 31 de enero de 2019, dirigido y presentado por Antonio G. Armas, abordó el síndrome de alcoholismo fetal y dolor pélvico crónico. En el programa participaron los doctores Vicente Andreu y Lara Quintas.    

Sitios de interés

  • AcceSalud Programa de Información, Orientación y Apoyo Psicológico
  • Centro de Información sobre Enfermedades Genéticas y Raras (GARD, sus siglas en inglés) pertenece a la Oficina de Investigación sobre Enfermedades Raras del Instituto Nacional de Salud del gobierno de EEUU
  • EuroRDis Alianza Europea de Enfermedades Raras
  • Fundación Geiser Fundación Americana de Enfermedades Raras
  • ICORD Conferencia Internacional sobre Enfermedades Raras y Drogas Huérfanas
  • NoRD Alianza Norteamericana de Enfermedades Raras
  • OrphaNet Portal de información de enfermedades raras y medicamentos huérfanos
  • Portal Automotriz Noticias y reseñas sobre la industria automotriz.

Liga para la defensa de Intenet

Escudo de acreditación de la Liga para la defensa de Internet

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