organizaciones de pacientes

Así fue la «4ª Mesa de Diálogo sobre Enfermedades Raras»

12 septiembre 201827 septiembre 2018 Celita Palacios determinación, diagnóstico médico, enfermedades raras, ley general de salud, medicamentos huérfanos, mesa de diálogo, organizaciones de pacientes, secretaría de salud

«Lo que transmitamos a los nuevos integrantes que atenderán los temas de salud en el gobierno federal 2018-2024 será fundamental para que nuestros enfermos tengan certeza.»

En los medios de comunicación Medicamentos huérfanos Trabajo con asociaciones de pacientes Tuits

Tres organizaciones podrán representar a los pacientes en la EMA

5 diciembre 20175 diciembre 2017 Vicente Castillo diagnóstico, medicamentos huérfanos, organizaciones de pacientes

Los tres miembros que representarán a las organizaciones de pacientes serán nombrados por un período de tres años a partir del 1 de julio de 2018, que puede renovarse.

Trabajo internacional

II ER2010LA y VI Congreso ICORD 2010

24 marzo 201020 junio 2018 Celita Palacios asociaciones de pacientes, drogas huérfanas, enfermedades catastróficas, enfermedades lisosomales, enfermedades raras, medicamentos huérfanos, organizaciones de pacientes

El Proyecto Pide un Deseo México se suma al esfuerzo de Fundación GEISER para potenciar el trabajo en las comunidades comprometidas con las enfermedades raras. Para nosotros, al igual que para GEISER, la comunidad está formada por los pacientes y sus familias, los profesionales del cuidado de la salud, las instituciones de salud gubernamentales, los profesionales en salud pública, la academia médica junto con los investigadores científicos y la industria farmacéutica. Nuestra comunidad lisosomal sabe que debe salir asilamiento regional y alzar la voz junto con toda la América Latina y el Caribe.