pacientes

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2019 Destacados DiMER Empoderamiento de pacientes 

FEMEXER y la Facultad de Psicología de la UNAM

14 febrero 201914 febrero 2019 Celita Palacios 2019, dimer, dimer 2019, enfermedades poco frecuentes, enfermedades raras, pacientes, psicólogos, trabajadores sociales

Día de las Enfermedades Raras 2018 con FEMEXER y la Facultad de Psicología de la UNAM: LUNES 25 de febrero de 8:45 AM a 11:45 AM en el auditorio «Dr. Luis Lara Tapia» de la Facultad de Psicología en Ciudad Universitaria.

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Empoderamiento de pacientes En los medios de comunicación Información de salud Tuits 

¿Capturaste el anuncio del Super Bowl de Microsoft?

7 febrero 20197 febrero 2019 Yanin Peña eerr, Microsoft, pacientes

Lo que hace que el hecho de que Microsoft haya utilizado niños reales que viven con discapacidades, incluido un Owen de nueve años (¡y medio!) Con síndrome de Escobar, sea realmente especial, digno de aplauso y sobresaliente.

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Empresas farmacéuticas En los medios de comunicación Información de salud Trabajo con farmacéuticas Trabajo internacional Tuits 

Chiesi Farmaceutici y StartUp Health buscan innovadores de enfermedades raras

30 enero 201930 enero 2019 Yanin Peña farmacéutica, innovación, organización, pacientes

Según una historia de StartUp Health, la organización se ha asociado recientemente con Chiesi Farmaceutici, una compañía farmacéutica con sede en Italia, con el fin de solicitar innovación y nuevos avances en el campo del tratamiento de enfermedades raras.

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Empresas farmacéuticas En los medios de comunicación Investigación médica Medicamentos huérfanos Médicos y Pacientes Tuits 

La EMA otorga opinión positiva para designar medicamento huérfano a Zepsyre, de PharmaMar

28 enero 201928 enero 2019 Yanin Peña farmacéutica, medicamento huérfano, pacientes

El Comité de Medicamentos Huérfanos (COMP) de la Agencia Europea del Medicamento (EMA) ha dado su opinión positiva para designación de medicamento huérfano a Zepsyre (lurbinectedina), de la compañía farmacéutica PharmaMar, para el tratamiento del cáncer de pulmón microcítico.

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En los medios de comunicación Investigación médica Médicos y Pacientes Tuits 

Género y la función ventricular derecha predicen el pronóstico en el grupo 3 PH, según un estudio

24 enero 201924 enero 2019 Yanin Peña estudio, pacientes, pronóstico, síntomas

Las terapias tradicionales contra la hipertensión arterial pulmonar (HAP) son ineficientes en los pacientes con PH del grupo 3, y la única opción de tratamiento hasta la fecha es el trasplante de pulmón.

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Comunicados Empresas farmacéuticas En los medios de comunicación Investigación médica Médicos y Pacientes Tuits 

Primer paciente que recibió una dosis en el ensayo de fase 1b con el objetivo de inhibir la progresión de la esteatohepatitis no alcohólica

22 enero 201922 enero 2019 Yanin Peña dosis, ensayo, pacientes, tratamiento

Estas afecciones, así como otros trastornos fibróticos inflamatorios, como la colangitis esclerosante primaria y la esclerosis sistémica, actualmente tienen opciones de tratamiento limitadas. Pero compañías como Chemomab están tratando de cambiar eso.

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Enfermedades raras 

El hospital holandés utiliza una herramienta no invasiva para diagnosticar el PH en pacientes con sarcoidosis en forma temprana

17 enero 201917 enero 2019 Yanin Peña diagnóstico, pacientes, sarcoidosis

Los médicos de los Países Bajos están utilizando el sistema de análisis cardíaco VMS, desarrollado por Ventripoint Diagnostics, para el diagnóstico precoz de la hipertensión pulmonar (HP) en pacientes con sarcoidosis.

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En los medios de comunicación Información de salud Investigación médica Tuits 

Epilepsia hereditaria: dos ejemplos muy representativos

16 enero 201916 enero 2019 Yanin Peña antecedentes familiares, epilepsia, pacientes

La epilepsia mioclónica juvenil y la epilepsia familiar del lóbulo temporal son condiciones relativamente frecuentes que entran dentro del grupo de las epilepsias hereditarias.

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En los medios de comunicación Información de salud Síndrome de Huntington Tuits 

La enfermedad de Huntington en niños: síntomas, causas y tratamiento

14 enero 201914 enero 2019 Yanin Peña huntington, mutación, pacientes, síntomas

La enfermedad de Huntington en niños y niñas surge en la primera década de vida y se le conoce como enfermedad de Huntington de inicio en la infancia. No se tienen datos exactos sobre su prevalencia, aunque no hay dudas de que son casos muy poco comunes.

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Comunicados Empoderamiento de pacientes En los medios de comunicación Información de salud Trabajo internacional Tuits 

NORD expande y mejora su base de datos de enfermedades raras®, un recurso principal para millones de personas afectadas por enfermedades raras.

8 enero 20198 enero 2019 Yanin Peña base de datos, familiares, nord, pacientes

La Organización Nacional de Trastornos Raros (NORD, por sus siglas en inglés) anunció la finalización de extensas adiciones y mejoras a su Base de datos de enfermedades raras, que sirve como un recurso valioso para pacientes, familiares y cuidadores que necesitan fácil -conocer información sobre enfermedades raras.

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En los medios de comunicación Información de salud Investigación médica Médicos y Pacientes Tuits 

La terapia con ruxolitinib beneficia a los pacientes con leucemia neutrofílica crónica

14 diciembre 201814 diciembre 2018 Yanin Peña investigación, mutación, pacientes, terapia

La evidencia apoya el uso de ruxolitinib en pacientes con leucemia neutrofílica crónica (LNC) y leucemia mieloide crónica atípica (LMC), según una presentación oral realizada en la 60ª Reunión y Exposición Anual de la ASH en San Diego, California.

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Empoderamiento de pacientes Empresas farmacéuticas En los medios de comunicación Investigación médica Médicos y Pacientes Trabajo internacional Tuits 

Ética de los tratamientos experimentales para pacientes.

12 diciembre 201812 diciembre 2018 Yanin Peña ética, médicos, pacientes, tratamiento

De acuerdo con una nueva nota informativa sobre cuestiones éticas en el tratamiento experimental, problemas como la accesibilidad del conocimiento sobre procedimientos experimentales y su disponibilidad en ciertas áreas son dos tipos de dilemas éticos sobre dichos tratamientos.

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Comunicados Empresas farmacéuticas En los medios de comunicación Investigación médica Tuits 

El software CTEPH recibe la designación de dispositivos innovadores de la FDA

6 diciembre 20186 diciembre 2018 Yanin Peña Bayer, pacientes, software, tecnología informática

Software desarrollado por Bayer y Merck, conocido como MSD fuera de los EE. UU. Y Canadá, para ayudar a identificar la hipertensión pulmonar tromboembólica crónica (CTEPH).

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En los medios de comunicación Información de salud Investigación médica Trabajo con farmacéuticas Tuits 

Pfizer planea de 5 a 6 lanzamientos en enfermedades raras para 2024

6 diciembre 20186 diciembre 2018 Vicente Castillo enfermedades raras, pacientes, terapia génica

“El reto es que los gobiernos entiendan que son terapias con un valor enorme para los pacientes”.

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Empoderamiento de pacientes En los medios de comunicación Información de salud Tuits 

Innovador programa de designación de terapias de la FDA cambió el espacio de las enfermedades raras

30 noviembre 201830 noviembre 2018 Yanin Peña medicamentos, pacientes, terapia avanzada

Friends of Cancer Research , una organización que ha sido fundamental en el desarrollo y la implementación de políticas dedicadas a garantizar que haya tratamientos seguros y efectivos para los pacientes que los necesitan más rápidamente como sea posible.

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