El Plan Nacional de Enfermedades Raras (PlaNER), como lo llamamos para simplificar, contiene las iniciativas y estrategias prioritarias con las que será necesario comenzar a debatir para construir un completo e integral sistema mexicano de salud que atienda a los pacientes con enfermedades raras. El PlanER está completo, pero no lo tenemos publicado en Internet.
A rasgos generales, el PlaNER contempla los siguientes puntos:
- Instrumentación del propio plan de enfermedades raras;
- Adecuada definición, codificación e inventariado de las enfermedades raras que se hayan detectado en nuestro país;
- Colaboración científica e investigación sobre las enfermedades raras;
- Desarrollo de centros nacionales de referencia y experiencia en enfermedades raras, ligados a otros centros internacionales;
- Empoderamiento de las organizaciones de pacientes para que sigan proporcionando información y apoyo psicológico a pacientes y familiares; y
- Búsqueda de un adecuado esquema de sustentabilidad financiera para la atención de las enfermedades raras.
Nuestra propuesta contempla la elaboración del borrador del PlaNER (que ha sido presentado en 2018, 2020, 2024 y 2025 ante las autoridades de la Secretaría de Salud), así como la organización de las reuniones de debate, el cabildeo con legisladores y todos los demás actores relevantes en este tema, la toma de notas dentro de aquellas y la difusión de acuerdos.
Fuente: Más información puede encontrarse en la página de EuroRDis relacionada con la elaboración de planes nacionales, que generosamente compartió nuestra amiga, Dra. Domenica Taruscio. La información solo está disponible en inglés: http://www.eurordis.org/content/europlan-guidance-national-plans-and-conferences.
