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Alianza Mexicana de Familias con Von Hippel Lindau AC

Mensaje de Alianza de Familias con VHL a FEMEXER

Últimos comunicados

David en la tribuna del salón Legisldaores de la Cámara de Diputados, Congreso de la Unión. CDMX, 22 de junio de 2022

1.er Foro conmemorativo sobre el tamiz neonatal

Yo apoyo el Día de las Enfermedades Raras, 28 de febrero de 2022. #rarediseasesday rarediseaseday.org

Día de las Enfermedades Raras 2022

Loquaris

«Te lo tengo que preguntar», edición MAMÁS 29 agosto 2020
¿Qué sabemos de lo que piensan, sienten, sufren, gozan, hacen... los cuidadores de pacientes, los hermanos que no tienen alguna enfermedad rara, las mamás que acogen y sustentan? ¿Qué dicen todos ellos? Pues ahora puedes saberlo porque FEMEXER ha iniciado un ejercicio nuevo: una serie de entrevistas que ponen el acento en el otro, no […]
El COVID-19 le roba atención médica a las EE. RR. 19 agosto 2020
No todo es COVID-19 en estos tiempos de coronavirus. Las enfermedades raras (EERR) también merecen y mucha atención médica, pues los pacientes son crónicos, con dolencias degenerativas y en su mayoría discapacitantes. No dejemos de lado a las personas más vulnerables. Nadie debe quedarse atrás.
David Peña nos comenta... 4 agosto 2020
Reflexiones del presidente de FEMEXER en torno a la comunidad de enfermedades raras.

FEMEXER.org es una revista-e de información sobre las asociaciones aliadas y su órgano federado que trabajan a favor de las enfermedades raras en México. El programa AcceSalud pertenece a FEMEXER.