La historia de Max – Neurofibromatosis tipo 1 (NF1)

La historia de Max debe ser muy similar a la historia de tantos niños con enfermedades raras. Una historia de sorpresa, de negación, de rabia, de impotencia, de tristeza y finalmente de resignación y de lucha.

Max nació en octubre de 2009. Un niño precioso de 3,5 kg con una mancha grande café con leche en la parte derecha del abdomen. Para todos, un antojo de mamá no satisfecho. Si nació con alguna más, no se la vimos. No le dimos importancia. Ni los pediatras nos dijeron nada. Tres años de niño “sano”, con una evolución normal. Familia feliz: papá, mamá, niña, niño y perro.

A los 2 años Max empezó a girar el ojo izquierdo. Diagnóstico: ojo vago. Hay que tapar los ojos alternativamente, cada día uno unas horas. A los 5 meses el niño se pone histérico cuando se le tapa el ojo derecho y dejamos de hacerlo. Finalmente el oftalmólogo desiste y nos aconseja ir a Barcelona ya que él no está especializado en niños. Si lo hubiese dicho antes…

 

Artículos relacionados: enfermedades raras,neurofibromatosis,sistema nervioso

Fuente: https://www.rareconnect.org/es/community/neurofibromatosis-tipo-1/article/la-historia-de-max

A %d blogueros les gusta esto: