Según la Organización Nacional de Enfermedades Raras (NORD), los trastornos óseos raros son los que afectan a menos de por ciento (0,5 por ciento) de la población . Poco se sabe acerca de ellos y el tratamiento es, en el mejor de los casos, básico. La mayoría de los trastornos óseos raros no tienen cura y, ya que afectan a un pequeño porcentaje de la población, los científicos a tienen dificultades para dar con un diagnóstico o curso de acción .

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