El INAI, enfermedades “raras” y medicamentos “huérfanos”

Éste se encarga de proteger a la población contra riesgos por consumo o uso de agua, alimentos, bebidas, medicamentos, equipos médicos, productos de perfumería, belleza y aseo, nutrientes vegetales, plaguicidas, sustancias tóxicas o peligrosas y otros productos, sustancias o agentes físicos, químicos o biológicos presentes en el medio ambiente o en el trabajo; por si faltara algo, la Cofepris debe combatir mensajes publicitarios cuyos productos anunciados puedan alterar la salud.

Y en México abundan los productos “milagro” en la modalidad de tratamientos remediales o preventivos para fines de salud o estética, una avalancha de peligrosas dimensiones que deja millones de víctimas por fiascos y no pocas que, a la vez de la estafa, implican daños irreversibles, además de que existen las enfermedades “raras”, otra amenaza que se cierne sobre todos.

La Cofepris debe controlar y verificar la eficacia de los medicamentos,  y no todos los que se conocen en el mercado tienen registros sanitarios. Cuando por sus características no obtienen registro sanitario se les denomina “medicamentos huérfanos”, porque la industria farmacéutica tiene poco interés para desarrollar y poner en el mercado productos dirigidos a una pequeña cantidad de pacientes que sufren males muy raros.

Las denominadas enfermedades “raras”, minoritarias o de baja prevalencia, son aquellas que afectan a un número pequeño de personas en comparación con la población en general. Ello no quiere decir que sea válido, y menos aceptable, que se les margine por razones de costo-beneficio del mercado.

Según cifras mundiales, 65% de estas patologías son consideradas graves e invalidantes, mientras que el resto son crónicas y degenerativas. Asimismo,  80% de las enfermedades llamadas “raras” es valorado de origen genético, mientras que otras son cánceres poco frecuentes. Lamentablemente las cifras de pacientes con enfermedades “raras” en México varían mucho, pues no todos los que las padecen están correctamente diagnosticados.

Se calcula que entre seis y siete millones de mexicanos padecen de alguna de estas enfermedades. Uno de los problemas es que no existe información suficiente acerca de dónde acudir para recibir un diagnóstico especializado, y que se tiene poco acceso a pruebas genéticas. La cara desinformación sobre esos padecimientos y la improbable detección oportuna se suman a la tragedia.

Un particular solicitó a la Cofepris todos aquellos registros sanitarios, solicitudes de registro sanitario o permiso de comercialización que contengan los principios activos imiglucerasa, taliglucerasa y velaglucerasa. La Cofepris declaró la inexistencia de la información y empujó al solicitante a requerir la intervención del Instituto Nacional de Transparencia, Acceso a la Información y Protección de Datos Personales (Inai).

El pleno del Inai constató que la Cofepris hizo una interpretación restrictiva a la solicitud del particular y dijo que esos nombres no existen, eso fue porque son considerados “medicamentos huérfanos”, situación que no tenía que ser del conocimiento del solicitante. Ningún particular está obligado a conocer los términos o la denominación exacta de la información que solicita. Por tanto, el Inai ordenó a la Cofepris entregar la información.

Situaciones como éstas deben ser erradicadas. En la medida con que las dependencias entreguen la información adecuada podremos llegar a la debida rendición de cuentas. Ojalá que con el tiempo —en México— lo “raro” sea que las instituciones públicas omitan o nieguen la información que realmente poseen. O sea, que eso ocurra muy rara vez, eso sería una cosa rara, pero positiva y conveniente a diferencia de esas enfermedades “raras”.

Curiosamente, se llama “huérfanos” a esos medicamentos escasos y costosos para combatir las enfermedades “raras”; sin derecho a la información, la orfandad ciudadana se vuelve muy peligrosa.

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