El servicio de Genética del Hospital Carlos Andrade Marín (HCAM) junto a la Universidad Tecnológica Equinoccial (UTE) ha organizado la Segunda Jornada Científica por el Día Mundial de las Enfermedades Raras y el Día Mundial de los Defectos de Nacimiento, un evento gratuito que se realizará el 23 de febrero en la Facultad de Ciencias de la Salud de la UTE.
Víctor Hugo Espín, uno de los organizadores y medico genetista del HCAM, ha comentado a REDACCIÓN MÉDICA que esta jornada científica es en conmemoración al Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra cada 28 de febrero, y del Día Mundial de los Defectos de Nacimiento, que es el 3 de marzo. El objetivo es hacer conciencia sobre estas patologías que individual son pocas o invisibles pero en conjunto llegan a ser un número importante.
“La idea es dar a conocer a la comunidad médica, biomédica y general los temas más importantes que están en relación a la situación actual de las enfermedades raras en nuestro país. Por tanto se toparán temas como por ejemplo cómo se ubican, identifican, se tratar estas patologías, cuáles son las más prevalentes, cuáles son sus características, etcétera”, ha dicho.
De acuerdo a lo informado, este evento científico gratuito pretender socializar información sobre las enfermedades raras y los defectos de nacimiento; difundir experiencias en el manejo de estos pacientes; crear un espacio de intercambio entre los profesionales que abordan estas afecciones; y enfatizar en la importancia del trabajo multidisciplinario en la atención a estos pacientes.
En este sentido Espín ha señalado que los médicos, biomédicos, paramédicos y estudiantes que estén interesados en conocer la situación del país y sobre todo adquirir conocimientos para tener la noción de cómo se enfrentarlas, tratarlas y manejarlas, que se inscriban y asistan a este evento de “alta valía científica”.
“Las enfermedades raras y los defectos de Nacimiento tienen un gran impacto en la persona y en toda su familia por las implicaciones y las eventuales complicaciones de recurrencia que existe”, concluyó el genetista.
El dato
Según ha indicado, la jornada científica es un evento gratuito que tiene el auspicio y el aval institucional del HCAM, de la Sociedad Ecuatoriana de Genética Humana (SEGH), del Centro de investigaciones Genética y Genómica de la UTE, y de la UTE (aval institucional y académico). Además es parte de las conmemoraciones internacionales del World Birth Defects Day, iniciativa del Internacional clearinghouse for birth defects surveillance and resourch (ICBDSR) y el Día de las Enfermedades Raras iniciativa de raredisease.org
Cabe mencionar que al final del evento los participantes recibirán un certificado.
Por otro lado, la Organización Panamericana y Mundial de la Salud (OPS/OMS) estima que uno de cada 33 recién nacidos presenta algún tipo de defecto de nacimiento, lo que significa que aproximadamente 3.2 millones de discapacidades relacionadas con éstos cada año, de los cuales en su mayoría podrían evitarse.
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