Alianza Iberoamericana de EERR

SAR Letizia Ortiz y la Alianza Iberoamericana
SAR Letizia Ortiz posa jutno a muchos otros miembros de la Alianza Iberoamericana, incluidos Pali y Toto Peña

El Proyecto Pide un Deseo México y FEMEXER están presentes en el 1er Encuentro/Congreso Iberoamericano de Enfermedades Raras en Murcia que celebró FEDER junto con muchas otras asociaciones de pacientes con enfermedades raras.

Este importante encuentro cuenta con la presencia de gente de EuroRDis, FeCOER, D’Genes, etc. y tiene como principal objetivo la creación de una Alianza Iberoamericana de organizaciones de pacientes con enfermedades raras.

Paulina Peña, directora de nuestra área de Psicología EERR, y David Peña, hijo, vocero de nuestra asociación, están en estos días participando muy activamente en dicho encuentro.

En la foto, de izquierda a derecha: la responsable de la asociación D´Genes, Naca Eulalia Pérez de Tudela; el presidente de FEDER, Juan Carrión; la alcaldesa de Totana, Isabel María Sánchez y, por último, Pali Peña, nuestra directora del área de Psicología EERR.
En la foto, de izquierda a derecha: la responsable de la asociación D´Genes, Naca Eulalia Pérez de Tudela; el presidente de FEDER, Juan Carrión; la alcaldesa de Totana, Isabel María Sánchez y, por último, Pali Peña, nuestra directora del área de Psicología EERR.

En la noche del 17 de octubre los participantes se pusieron de acuerdo para darle legalidad a la alianza propuesta. Dos opciones flotaban en el encuentro. Una era que se conformara la alianza como una asociación civil española; la otra, que fuera una alianza conformada de manera internacional: en los dos casos, se buscaba también la opinión de si debían votar asociaciones o individuos.

En nuestra opinión, la constitución de esta Alianza Iberoamericana como una AC española nos parece correcta; así lo expusimos. Adicionalmente, también escogimos el modelo de firma por individuo y no asociaciones. Después de todo, lo que este encuentro significa es la suma, que de buena fe, aportamos todos los ahí presentes. La mayoría de los participantes coincidieron con estas opiniones y así se conformó la alianza. Hoy, derechos y obligaciones nos hermanan, pero sobre todo, la buena fe y el acuerdo a favor de todos, por lo que podemos expresar con enorme beneplácito, “Larga vida a la Alianza Iberoamericana“.

Les dejamos más fotos que Pali y Toto nos han enviado. Podrán ustedes ver toda la gente que está participando. Este congreso se está convirtiendo en un verdadero lugar de encuentros y aprendizaje.

Pali, Fide (paciente de Porfiria y secretaria general de FEDER) y Toto
Pali, Fide (paciente de Porfiria y secretaria general de FEDER) y Toto
Pali junto a Denis Costello y Anja Helm, ambos de EuroRDis
Pali junto a Denis Costello y Anja Helm, ambos de EuroRDis
Pali y Toto rodean a la presidenta de FeCOER, Federación Colombiana de Enfermedades Raras. Arriba, otros miembros de FeCoER.
Pali y Toto rodean a Ángela, presidenta de FeCOER, Federación Colombiana de Enfermedades Raras. Arriba, otros miembros de FeCoER.
Pali y Toto frente al local de la asociación D'Genes, en Totana, Murcia, España
Pali y Toto frente al local de la asociación D’Genes, en Totana, Murcia, España

 

Participantes al 1er Encuentro/Congreso de Pacientes con EERR en Murcia, todos ellos comiendo alegremente en Lorca
Participantes al 1er Encuentro/Congreso de Pacientes con EERR en Murcia, todos ellos comiendo alegremente en Lorca
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3 comentarios sobre “Alianza Iberoamericana de EERR

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