Diplomado en línea de enfermedades raras.

La falta de información y conocimiento en el tema de las enfermedades raras es uno que, como federación, nos atañe en demasía. Es por esto que aplaudimos cada esfuerzo que se realiza por cubrir de manera profesional este “hueco” en el complicado mundo de las EERR.

Precisamente en ese sentido, el equipo de Neuro-e-motion de la Universidad de Deusto, la Universidad Católica de Argentina, la Federación Mexicana de Enfermedades Raras FEMEXER y el Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras CREER estamos realizando una alianza de trabajo y cooperación que dé como resultado un diplomado en línea sobre enfermedades raras.

El Diploma Experto en Enfermedades Poco Frecuentes surge como respuesta integral a diferentes demandas sanitarias y sociales en el campo de estudio de las enfermedades de baja prevalencia desde múltiples enfoques: legales, médicos, psicológicos, educativos y sociales.

Su objetivo es la preparación de profesionales para poder desempeñar labores de planificación, evaluación e intervención en servicios para personas con enfermedades raras. Se pretende que al finalizar el programa el egresado haya desarrollado diversas competencias (habilidades de comunicación, diseño y elaboración de informes científicos y técnicos, trabajo en equipo, habilidades diagnósticas y terapéuticas) para garantizar intervenciones profesionales, éticas y de calidad.

La semana antepasada Paulina Peña, directora del programa AcceSalud de FEMEXER visitó al equipo encargado de este diploma y pudo intercambiar con ellos ideas y datos que busquen adaptar en mayor medida el diploma a la realidad latinoamericana, entendiendo que, si bien trabajamos por un mismo fin, en países en desarrollo aun queda mucho por hacer.

La colaboración en términos de investigación y transferencia que se haga entre México, Argentina y España beneficiará entonces a la comunidad de profesionales de la salud latinoamericanos y españoles cuya vocación se encuentre en el área de las enfermedades raras.

Desde la FEMEXER queremos externar lo honrados y entusiasmados que nos sentimos por esta alianza, sobre todo viniendo de una institución educativa como la Universidad de Deusto y el equipo de Neuro-e-motion, lo cual es certeza de calidad y éxito. Esperamos que muchos profesionales de la salud puedan beneficiarse de este proyecto.

 

 

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Pali Peña

Psi. Paulina Peña, directora de AcceSalud (http://accesalud.femexer.org), un programa de FEMEXER que proporciona gratuitamente información, orientación y apoyo psicológico a pacientes y familiares con enfermedades raras.

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