28.5 C
Cuernavaca
martes 29 abril 2025
Facebook Flickr Instagram Twitter Youtube
Inicio Comunicados

Comunicados

    Lo más reciente
    Comparta su opinión sobre el tamizaje neonatal para las enfermedades raras en una encuesta de RareBarometer, Eurordis, Screen4Care y FEMEXER.

    Encuesta mundial: ¿Es necesario tamizar a los recién nacidos con enfermedades raras?

    Comunicados
    FEMEXER y Proyecto Pide un Deseo México apoyan esta iniciativa. ¡Encuesta disponible ahora! ¡Haz la nueva encuesta de #RareBarometer y comparte tu opinión sobre el...
    Postura de FEMEXER sobre el acuerdo de la Secretaría de Salud y del Consejo de salubridad General (CSG), en el que se reconocen TODAS las enfermedades raras en México que se han incorporado a la Clasificación Internacional de Enfermedades, revisión 11 (CIE-11), de la Organización Mundial de la Salud (OMS).

    Acuerdo por el que se reconocen las enfermedades raras incorporadas en la CIE-11

    Comunicados
    La Secretaría de Salud aprobó este mes de junio un acuerdo por el que se reconocen las enfermedades raras incorporadas en la Clasificación Internacional...
    Parlamento Abierto para Pacientes con EE.RR. en México. Discutamos los tres temas de los más candentes y trascendentes para nuestra comunidad

    2.º Parlamento Abierto para Pacientes

    Comunicados
    Tres breves charlas y, luego, las preguntas y comentarios de los pacientes con enfermedades raras. Queremos seguir ejerciendo esta forma de comunicarnos. Queremos más participación...
    Comentarios del Lic. David Peña, presidente de FEMEXER, en el Foro sobre Enfermedades Raras 2023, que organizaron Funsalud e Inmegen en abril de 2023.

    Participación de FEMEXER en el Foro de Enfermedades Raras 2023 de Funsalud e Inmegen

    Comunicados
    Comentarios que vertió el Lic. David Peña, presidente de FEMEXER, en el Foro sobre Enfermedades Raras 2023, que organizaron Funsalud e Inmegen en abril...
    #UHC$RareDiseases: #CoberturaUniversalDeLaSalud

    Día de la Cobertura Universal en Salud

    Comunicados
    En nombre de FEMEXER, de Rare Diseases International (RDI) y los organizadores del Día UHC 2022, UHC para enfermedades raras, con el tema «Desarrollando...

    ¿Qué es lo que NO se dice de las enfermedades raras?

    Comunicados
    ¿Qué es lo que NO se dice sobre las enfermedades raras? El Lic. David Peña Castillo, presidente de FEMEXER, nos responde. A diferencia de...
    En conmemoración del Día Mundial de Enfermedades Raras 2023 y en el marco de visibilización de los cánceres raros, queridos pacientes, cuidadores, organizaciones de la sociedad civil y comunidad GIST, los invitamos a escuchar nuestra mesa de diálogo: «Marcando trazos legislativos en la atención a pacientes con cánceres raros» que se llevó a cabo el día martes 28 de febrero a las 17:00 hrs (hora México) mediante Facebook Live. ¡No te lo puedes perder! #RareDiseaseDay2023 #GIST

    Mesa de diálogo sobre enfermedades raras con Fundación GIST México

    Comunicados
    ¡Que siga la conversación! El pasado 28 de febrero, la Fundación GIST México IBP sostuvo una mesa de diálogo titulada «Marcando trazos legislativos en la...
    Día de las Enfermedades Raras 2023: Reunión «Tenemos todo el tiempo para escucharte». INÉDITO en todo el mundo. SOLO pacientes y familiares charlarán en 7 mesas de discusión sobre los problemas de la comunidad.

    Día de las Enfermedades Raras 2023

    Día de las Enfermedades Raras
    El Día Mundial de las Enfermedades Raras 2023 se lleva a cabo nuevamente en línea, tanto para salvagurdar las distancias y la salud, como para compartir todo lo que surja.

    Mensaje de felicitación a RDI por la resolución de la ONU/OMS a favor de...

    Comunicados
    Todo el equipo de FEMEXER enviamos un caluroso y afectuoso saludo a la gente que en Eurordis y en Rare Diseases International ha trabajado...
    Septem. Siete datos que no conocías sobre las enfermedades raras.

    Septem, 7 datos que no conocías

    Comunicados
    Siete datos que no conocías sobre las enfermedades raras 25 de enero de 2023 La cantidad de enfermedades raras, hasta hoy desconocida, según académicos e investigadores...
    FEMEXER ha generado 5 videos para visibilizar y concientizar sobre las enfermedades raras en México.

    Visibilicemos a las enfermedades raras

    Comunicados
    Parece que solo el 28 de febrero (o 29, en años bisiestos) es cuando los medios de comunicación toman en cuenta el tema de...

    Los tres bastiones de las enfremedades raras en México

    Comunicados
    Sin Proyecto Pide un Deseo México, FEMEXER no existiría. Sin FEMEXER, AcceSalud tampoco existiría. Los tres juntos son el oleaje que arrasa y trabaja...
    David Peña Castillo, presidente de FEMEXER

    Breve resumen de trabajo de FEMEXER y el impacto de la resolución de la...

    Comunicados
    El trabajo no se ha facilitado instantáneamente, ni se lubrican las acciones de las instituciones públicas; pero si reconocemos el gran apalancamiento que ofrece...

    Análisis del impacto de la resolución de la ONU/OMS sobre las EERR

    Comunicados
    Un mensaje honesto, directo y claro es lo que ofrece el Lic. David Peña, presidente de FEMEXER, sobre la resolución que emitió la ONU/OMS...
    David en la tribuna del salón Legisldaores de la Cámara de Diputados, Congreso de la Unión. CDMX, 22 de junio de 2022

    Foro conmemorativo sobre el tamiz neonatal

    Comunicados
    En el marco del Día Internacional de Tamiz Neonatal, el 22 de junio de 2022 se celebró, en el salón Legisladores de la Cámara...
    123...14Página 1 de 14
    Logo de la Federación Mexicana de Enfermedades Raras (FEMEXER)
    FEMEXER.org es una revista-e de información sobre las asociaciones aliadas y su órgano federado que trabajan a favor de las enfermedades raras en México. El programa AcceSalud pertenece a FEMEXER.
    Contáctenos: info@femexer.org
    Facebook Flickr Instagram Twitter Youtube
    Consulte nuestro aviso de privacidad —2025—.
    Todas las opiniones, comentarios, acciones o declaraciones (o cualquier combinación de ellas) representan únicamente la postura, visión y acción de cada uno de nuestros aliados, mas no necesariamente la de la Federación Mexicana de Enfermedades Raras (FEMEXER). De igual manera, señalamos que la federación solo es un centro de gravedad que tiene la intención de atraer las mejores causas a favor de las personas que viven con enfermedades raras. Nuestra consideración para aliar esfuerzos, en este sentido, tiene que ver con que quienes alían su esfuerzo al nuestro, lo hacen con la mejor intención de ayudar y crear condiciones que dignifiquen la vida de nuestros enfermos.
    Todo el contenido de https://www.femexer.org (FEMEXER) está sujeto a los términos de la licencia Creative Commons Atribución-NoComercial-CompartirIgual 4.0 Internacional.