Enfermedades raras en Cuba, más no desapercibidas

Lisander Almaguer Tejeda constituye uno de los pocos adolescentes en la provincia de Cienfuegos que padece una de las siete mil enfermedades raras registradas en la lista de la Organización Mundial de la Salud.   

Nélida Tejeda Portel, madre de Lisander, explica que desde los siete años de edad se le diagnosticó un Lupus Eritematoso Sistémico, asociado a una desnutrición proteico- energética.

Las enfermedades raras, minoritarias o huérfanas, son aquellas que se producen en muy baja prevalencia y que afectan a uno de cada cinco mil habitantes.

La mayoría tienen un origen desconocido y tanto su dificultad de diagnóstico como de seguimiento provocan que normalmente se carezca de un tratamiento efectivo.

Esta constituye una problemática a nivel mundial, y por supuesto, Cuba no escapa de esa realidad.

Holguín, por ejemplo, es la provincia que reporta mayor índice de casos a nivel nacional. Así lo afirma la doctora Elena Rodríguez Fong, endocrina del hospital Pediátrico Octavio de la Concepción y de la Pedraja, de ese territorio.

Según Andrés Matos, especialista en cuidados intensivos de Holguín, la Fucosidosis y la Ataxia de Friedreich figuran entre las enfermedades más recurrentes en esa región oriental.

En cuanto a la provincia de Cienfuegos, la doctora Lisbel Aguilar Lezcano, directora del Pediátrico Paquito González Cueto, informa.

Lo más peligroso ocurre si no se diagnostican a tiempo, pues suelen producir algún tipo de discapacidad y poner en riesgo la vida de los pacientes.

Yuneska Rodríguez Ochoa, intensivista del Pediátrico Norte de Santiago de Cuba, explica que aunque en su provincia este tipo de padecimientos no son frecuentes, en los últimos años han detectado algunos casos.

En nuestro país, la asistencia médica y social está garantizada para las personas con enfermedades poco frecuentes. Sin embargo, aún queda un largo camino por recorrer, en cuanto a fomentar las investigaciones y garantizar un diagnóstico precoz.

Hoy, a sus 17 años, Lisander sabe cómo lidiar con su dolencia y lucha por tener una vida lo más parecida a la de un joven de su edad.

 

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Fuente: https://goo.gl/3u5EtW

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