Según una historia de PR Newswire, The Marfan Foundation y Backpack Health se están asociando para que la fundación pueda comenzar a crear un registro de pacientes para las personas afectadas por la enfermedad. Los registros de pacientes son excepcionalmente valiosos para los investigadores; les permiten realizar un análisis en profundidad con el fin de identificar tendencias significativas en la comunidad de pacientes.
El síndrome de Marfan es un trastorno genético que afecta el tejido conectivo del cuerpo. La medida en que un paciente se ve afectado puede variar, pero las personas con síndrome de Marfan tienden a ser excepcionalmente altas y delgadas, con miembros y dedos largos. También tienden a tener articulaciones muy flexibles. Las personas con síndrome de Marfan también tienen un mayor riesgo de escoliosis, problemas cardíacos y cardiovasculares, y algunas otras anormalidades físicas.
A pesar de los posibles riesgos para la salud, la esperanza de vida de las personas con síndrome de Marfan es generalmente normal. Los riesgos de complicaciones como la aorta dilatada han provocado que los especialistas en síndrome recomienden que los pacientes limiten su actividad física, y algunos ejercicios de alta intensidad pueden suponer un riesgo de eventos potencialmente letales, como la disección aórtica.

El presidente de la fundación Marfan, Michael Weamer, dice que el registro permitirá que los pacientes se sientan más capacitados, ya que podrán participar mucho más directamente en la investigación. Esto es esencial para la misión de la organización. Se espera que el registro sea de alcance internacional y está programado para lanzarse el próximo mes. Los socios esperan que puedan registrar 6.000 pacientes en el transcurso de tres años, y esperan que continúe creciendo a partir de ahí.

Un incentivo para unirse es que los pacientes tendrán acceso al servicio de suscripción de Backpack Health que les permitirá administrar sus registros de salud. Este servicio permitirá a los pacientes navegar e interpretar sus registros más fácilmente, así como acceder a ellos de manera más eficiente.

En general, el establecimiento de un registro de pacientes es un paso esencial para la comunidad de pacientes con síndrome de Marfan. Una vez que esté en funcionamiento, los investigadores tendrán un recurso valioso que les permitirá relacionarse más directamente con los pacientes cuando realicen estudios y simplificará y simplificará el proceso de recopilación de datos.

 

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Fuente: https://goo.gl/LgQA21