Dando forma al futuro de las enfermedades raras: regreso de ECRD2018

La 9ª Conferencia Europea sobre Enfermedades Raras y Productos Huérfanos (ECRD) tuvo lugar del 11 al 12 de mayo de 2018 en Viena, Austria, y fue, una vez más, un franco éxito. Más de 800 personas asistieron a la conferencia de 58 países de todo el mundo, más que nunca. La audiencia de múltiples partes interesadas incluyó a más de 300 pacientes / defensores de pacientes, más de 100 profesionales de la industria de la salud, pero también consultores, pagadores, reguladores, responsables de políticas, investigadores, profesionales de la salud y académicos. Pero el alcance fue aún mayor: durante la transmisión en vivo en línea de las sesiones plenarias y de apertura, más de 300 personas se conectaron desde 41 países.

El tema de este año fue “360 ° Estrategias de colaboración para no dejar a nadie atrás”, un tema perfecto para una conferencia perfecta: las opiniones e ideas de todo tipo de interesados ​​se combinaron en torno a seis temas que cubren todos los aspectos de las enfermedades raras con un denominador común: put el paciente en el centro o, mejor, poniendo en el centro a las personas que padecen enfermedades raras. Se exploraron caminos para el futuro para anclar las redes de referencia europeas a nivel nacional, involucrar a los pacientes en investigación y en evaluación de tecnologías de la salud para integrar mejor los sistemas de salud y los sistemas sociales hacia la atención holística, para reforzar la cooperación entre países de enfermedades raras, para hacer el mejor uso de las tecnologías de vanguardia para el intercambio de datos mayor y responsable en salud e investigación, y para hacer que los pacientes de todas partes del mundo tengan las mismas oportunidades de acceder al mejor nivel de atención e información.

Basándose en más de 20 años de esfuerzos de colaboración para políticas de DR, esta conferencia cumplió su misión de inspirar el futuro. Y, como de costumbre, fue una oportunidad increíble para personas de diferentes horizontes para hablar entre ellos.

 

 

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Fuente: https://goo.gl/E3JWEz

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