La 5ª Reunión Anual de Rare Diseases International se llevó a cabo en Nueva York, Estados Unidos el pasado mes de febrero 2019 y fue programada para coincidir con el evento del Día de las Enfermedades Raras de las Naciones Unidas y el lanzamiento oficial de la hoja de ruta digital que ayudará a la Comisión Global para Terminar la Odisea de Diagnóstico de los Niños. La reunión tuvo lugar durante unos días trascendentales para la comunidad de enfermedades raras.

Los materiales de presentación y las grabaciones de vídeo de las sesiones ahora están disponibles en línea para que cualquiera las pueda acceder. Haga clic en los enlaces a continuación para volver a ver las presentaciones, o ponerse al día con lo que se perdió.

5ª Reunión Anual de RDI

Más de 30 organizaciones de pacientes con enfermedades raras provenientes de 26 países asistieron a la reunión, en la que se evaluaron las actividades de 2018, se discutieron los planes para 2019 y se compartieron las mejores prácticas de trabajo a favor de nuestros pacientes.

Lea el reporte (en inglés) que hace RDI de esta reunión:

Reporte profuso de la 5ª Reunión Anual de RDI

Hacia la inclusión de las enfermedades raras en la Cobertura Universal de Salud
Cobertura Universal en Salud sí debe incluir a las enfermedades raras (EERR)
Que nadie se quede atrás…

Los participantes de esta reunión de RDI también discutieron un resumen ejecutivo del próximo documento que será postura oficial sobre cómo garantizar que las enfermedades raras se integren en la agenda global para la cobertura universal de salud.

La Cobertura Universal en Salud incluye a todos en donde sea.Lea el borrador del documento (en inglés) siguiendo este enlace: «Las enfermedades raras: la clave faltante de la Cobertura Universal en Salud».


Día de las Enfermedades Raras y las Naciones Unidas
Algunos de los miembros de RDI que apoyaron los esfuerzos a favor de las EERR en la 2ª Evento de Alto Nivel del Comité de ONGs para EERR de la ONU.

Más de 100 participantes de la comunidad internacional, incluyendo ONGs, agencias de la ONU, gobiernos nacionales, instituciones académicas, el sector privado y la comunidad de enfermedades raras se reunieron para el Segundo Evento de Alto Nivel del Comité de ONGs para Enfermedades Raras de las Naciones Unidas.

Vea la grabación de las pláticas (en inglés) en el recinto de las Naciones Unidas:

Evento de decisiones políticas sobre el Día de las Enfermedades Raras en las Naciones Unidas.

Nuevas recomendaciones publicadas por la Comisión Global
Acabar con la odisea del diagnóstico para niños con enfermedades raras

La Comisión Global para Acabar con la Odisea del Diagnóstico para Niños organizó un evento especial para lanzar su informe del año uno, donde se establecen recomendaciones sobre cómo aprovechar la tecnología para acelerar el tiempo de diagnóstico para niños con enfermedades raras.

Vea el reporte (en inglés): https://www.globalrarediseasecommission.com/Report/