Foro legislativo “Rostros de las enfermedades raras”

Foro legislativo Rostros de las enfermedades rarasEn las instalaciones del Congreso de la Unión se llevó a cabo el 26 de marzo 2014 el esperado foro legislativo “Rostros de las enfermedades raras”. Parte de la audiencia fueron pacientes con enfermedades raras y sus familiares, líderes de asociaciones de pacientes, destacados miembros de la industria farmacéutica, médicos especialistas en enfermedades raras, y algunos importantes funcionarios de las instituciones de salud públicas.

  • Padecimientos extraños se presentan en 5 de cada 10 mil personas: 7 millones de mexicanos padecen enfermedades raras
  • No es rentable a laboratorios la producción de medicamentos para combatirlos o controlarlos
  • Se trabajará en políticas y asignación de recursos para su atención: prometieron honorablemente los diputados presentes

David Peña, presidente de FEMEXER y del patronato del Proyecto Pide un Deseo México iap, alertó que de los cerca de 7 millones de mexicanos con este tipo de padecimientos, medio millón necesita atención inmediata. “Actualmente no se trata ni a 10 mil”, aseguró. Explicó que el principal problema que enfrenta la población afectada es la falta de acceso a los tratamientos requeridos y, cuando lo tienen, “las terapias se retrasan hasta un año”. Añadió que México ocupa el sexto lugar en Latinoamérica en atención de enfermos con enfermedades raras y, además, siete de cada 10 pacientes dependen sólo de la mamá ya que “el papá se fue”.

Por lo anterior, diputados de la Comisión de Salud se pronunciaron por trabajar en una mayor asignación de recursos que ayude a la prevención, diagnóstico y seguimiento de estos males, así como en la elaboración de políticas públicas que garanticen su atención pertinente y la calidad de vida de los pacientes.

Lista de reproducción con lo más destacado del foro legislativo “Rostros de las enfermedades raras”: Esther Lieberman, Rodrigo Salas, David Peña y la diputada Beatriz Yamamoto.

Durante el foro “Rostros de las Enfermedades Raras”, inaugurado por el vicepresidente de la Mesa Directiva de la Cámara de Diputados, Marcelo de Jesús Torres Cofiño (PAN), los legisladores afirmaron que entre estas enfermedades resaltan las lisosomales, las cuales llegan a ser las más tardadas en diagnosticar y atender. Torres Cofiño dijo que “el día de hoy no existen colores ni partidos, somos 500 diputados preocupados por esta situación”. Los resultados del foro ayudarán a implementar mecanismos más sencillos y accesibles para el diagnóstico y tratamiento que son derechos de todos los mexicanos.

El diputado Antonio Sansores Sastré (PRD), secretario de la Comisión de Salud, aseguró que las grandes empresas transnacionales y los laboratorios mexicanos no producen de forma recurrente los medicamentos para tratar esos padecimientos, por su baja rentabilidad. “Mexicanas y mexicanos tienen un problema de salud que puede ser prevenible, corregible y tratable; es una obligación de los diputados de esta LXII Legislatura etiquetar los recursos suficientes para atender a los más de 6 millones de personas que sufren este problema”, expresó. Menciono que, aún cuando no es rara, más de 2 millones de connacionales padecen la enfermedad de Chagas y ningún laboratorio en territorio nacional produce la medicina para su tratamiento.

La diputada Beatriz Eugenia Yamamoto Cázares (PAN) dijo que si bien los diversos institutos de seguridad social atienden estos males de forma integral, es necesario contar con una estrategia para una atención eficaz y accesible. Informó que actualmente el Legislativo prepara diversos puntos de acuerdo para exhortar al IMSS a agilizar la tramitación, y al Seguro Popular a que amplíe el rango de edad para la atención de pacientes lisosomales, a cuyos familiares expresó respeto y admiración porque, pese a los momentos difíciles, no se rinden y hacen lo imposible para que sus hijos salgan adelante”.

Por su parte, el diputado Francisco Javier Fernández Clamont (PRI), secretario de la Comisión de Salud, expresó que hay capacidad para la atención, pero está acotada por cuestiones presupuestales. “No están solos, en la Comisión pensamos en las necesidades y problemática que vive cada uno de ustedes, cada día”, dijo. Consideró necesario ampliar el número de hospitales certificados para la atención especializada de estos pacientes, así como incrementar el fondo de gastos catastróficos para poder enfrentar los requerimientos que implican. De igual forma, planteó que la Secretaría del Trabajo y Previsión Social impulsé la inclusión al mundo laboral y productivo de este sector de la población. “Se requieren estudios estadísticos, porque no sabemos a ciencia cierta cuántos pacientes hay; debemos conocer la calidad de vida de cada uno de ellos”.

La doctora Esther Lieberman Hernández, genetista, resaltó la importancia de realizar en niños recién nacidos la prueba del Tamiz Neonatal Ampliado, para detectar estos males, aunque, aclaró, algunos se presentan sólo hasta la adolescencia y en la etapa adulta, y, en diversos casos, son crónico-progresivos. “El genetista clínico es el especialista más sensibilizado en el tema. Hay 180 en México y casi 7 millones de personas con enfermedades raras”, precisó. Urgió tener criterios homologados, sin importar el sistema de salud, y que no se restrinja el inicio del tratamiento a la edad del paciente, así como disminuir los tiempos entre la manifestación de la enfermedad y su atención. “Se debe dar equidad a personas con enfermedades raras, todos tienen derecho a recibir la misma calidad de atención”.

De igual forma, Francisco Ortiz Aldana, secretario de Salud de Guanajuato, subrayó las ventajas que tiene la aplicación del Tamiz Neonatal Ampliado para la detección de enfermedades raras, y explicó los avances que se han logrado, con una atención temprana e integral, en el combate a las mismas como la Mucopolisacaridosis. “En este tema no importan los colores, sino el sentido común y la atención a los pacientes”, expresó.

José de Jesús Navarro Torres, presidente de la Organización Mexicana de Enfermedades Raras (OMER A.C.), argumentó que no existiría la necesidad de crear asociaciones de pacientes si los problemas se resolvieran y atendieran por parte del gobierno y las autoridades. “Los procesos largos a los que nos enfrentamos, la falta de atención y la dilación, agotan la vida de los pacientes y el bolsillo de las madres y de las personas que tenemos esta problemática”, sostuvo. Pidió a los legisladores que se garantice la atención de las enfermedades poco frecuentes.

Al dar su testimonio, Ana Karen Méndez, enferma con mucopolisacaridosis tipo 1 o MPS1, consideró que un diagnóstico temprano y una terapia oportuna hacen una verdadera prevención, además de elevar la calidad de vida del paciente y su familia. “Nosotros vivimos aislados porque no nos conocen, no saben de las enfermedades raras, mientras nuestros padres atraviesan por preocupaciones sobre lo que nos pasará”, refirió.

Por último, Rodrigo Salas Benavides, presidente de la Fundación GIST México, ABP, señaló que incluso entre grupos con enfermedades raras existen desventajas para la atención. “Invitamos al cuerpo legislativo a que cree la normatividad necesaria para que los pacientes con Tumores del Estroma Gastrointestinal (GIST) tengan acceso al tratamiento. Calculamos que al año mueren dos mil personas por esta causa”, concluyó.

La Organización Mundial de la Salud (OMS) considera una enfermedad rara a aquel padecimiento que le da sólo a 5 de cada 10 mil individuos. Existen cerca de 7 mil enfermedades raras registradas, entre las cuales se encuentran los síndromes adrenogenital, de Kocher, de Prended, el hipoadrenalismo congénito y así como la hemofilia A y B, síndrome de Bernard Soulier, enfermedad de Gaucher, la galactosemia, enfermedad de Fabry, síndromes de Pompe, Brugada y Timothy, entre otras.

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