Recientemente participamos en la encuesta de Rare Barometer Voices sobre la experiencia con la atención sanitaria que reciben nuestros pacientes por su enfermedad rara. El equipo de Eurordis dedicado recibió más de 3900 respuestas en 23 idiomas y de 65 países del mundo, lo que significa que se puede estar seguro de que los resultados son sólidos y creíbles.

Aquí pueden encontrar una infografía que resume los hallazgos clave en español:
http://download2.eurordis.org/rbv/HCARE/H-CARE_FS_condensed_ES-ES.pdf (Infografía [ESP]: Resultados del Rare Barometer Voices sobre cómo puede mejorarse la experiencia sanitaria de las personas que viven con EERR).

También pueden leer el reporte gráfico completo y nuestra publicación detallada, ambos en inglés: https://download2.eurordis.org/rbv/HCARE/HCARE_4ERNs_set_standards.pdf (Infografía [ENG]: Resultados del Rare Barometer Voices sobre cómo puede mejorarse la experiencia sanitaria de las personas que viven con EERR) y https://download2.eurordis.org/rbv/HCARE/HCARE_FS_long.pdf (Reporte completo [ENG]: Resultados del Rare Barometer Voices sobre cómo puede mejorarse la experiencia sanitaria de las personas que viven con EERR).

Los datos recabados, después del análisis, nos indican que:

  • Los pacientes con enfermedades raras puntúan con una calificación baja su experiencia con la atención médica: en una escala del 1 al 5, los pacientes con enfermedades raras puntuaron su experiencia con la atención médica habitual con un 2.5.
  • Para alcanzar una mejor experiencia con la atención médica, las tres principales áreas que necesitan mejorar son:
    • 1. Contacto con los pacientes o cuidadores tras una consulta para saber cómo van las cosas.
    • 2. Ánimos a pacientes y cuidadores para ir a un grupo o clase específicos que les ayude a sobrellevar la enfermedad rara.
    • 3. Asistencia a los pacientes o cuidadores para gestionar las emociones relacionadas con la salud del paciente.

Los pacientes y cuidadores que conviven con una enfermedad rara que afecta a los riñones, los pulmones o el aparato genitourinario y con síndromes genéticos de riesgo cancerígeno tienen una mejor experiencia con la atención sanitaria cuando los tratan equipos multidisciplinarios especializados en el tratamiento de la enfermedad rara que corresponda.

Se necesitan más investigaciones para medir las distintas experiencias con la atención sanitaria en función del centro sanitario para otras enfermedades raras.

La participación de todos ha implicado que sepamos más sobre la experiencia con la atención médica de los pacientes con enfermedades raras. Los resultados seguirán siendo utilizados por defensores de pacientes con enfermedades raras.

Para cualquier pregunta, contactar con rare.barometer@eurordis.org.