Comunicado sobre FEMEXER

El 23 de julio el presidente de la Federación Mexicana de Enfermedades Raras estableció comunicación vía Google Hangouts on Air con aproximadamente 70 asociaciones de pacientes con enfermedades raras, todas ellas aliadas a FEMEXER.

FEMEXER y PPuDM, iap (logotipos con texto en modo horizontal)

David Peña, fundador de nuestra federación transmitió en vivo y en directo, a través de Internet, un informe acerca de los obstáculos y los éxitos del presente en el trabajo con los legisladores y las instituciones de salud pública y la forma en que se construirán nuevos caminos para nuestros enfermos, con el fin de que podamos conducirnos en la misma frecuencia y hacia derroteros comunes. De igual manera, señaló los trabajos en los que todos habremos de participar activamente dentro del 2° Congreso Internacional de Enfermedades Huérfanas y Medicina Genómica, a celebrarse en noviembre de este año en alianza con el ISSSTE. Otro tema de interés fue la organización del ICORD 2015, que FEMEXER tiene a su cargo y que se llevará a cabo en nuestro país. Este último evento es una conferencia internacional donde panelistas de gran altura, tanto mexicanos como extranjeros, dictarán ponencias magistrales y conducirán talleres sobre los diferentes aspectos que más requieren tratarse públicamente sobre las enfermedades raras y sus pacientes en México.

Éste es el trailer que grabó Toto para animarlos a ver el comunicado. Lo dejamos como un lindo recuerdo:

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