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FEMEXER y ICORD
La asociación Conferencia Internacional sobre Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos (ICORD, por sus siglas en inglés para icord.se) es un aliado invaluable en el...
Vaticano: Atender afectados por enfermedades raras es obra de misericordia ineludible
Se calcula que unos 40 millones de personas padecen una enfermedad rara.
Fue un éxito ICORD 2015 en México
Los días 15 y 16 de octubre celebramos la X edición de las Conferencias Internacionales de Enfermedades Raras, o ICORD (por sus siglas en...
Toto reporta desde ICORD 2014
En Ede, Holanda se celebró con mucho éxito la edición 2014 de ICORD (Conferencias Internacionales sobre Enfermedades Raras y Drogas Huérfanas). Muchas personas de...
Ya es oficial: ¡viene el ICORD a México en 2015!
Hoy en Ede, Holanda, la delegación mexicana que partió con la misión de representar a México recibió la confirmación oficial de que nuestro país...
Conclusiones del II ER2010LA y de la VI ICORD 2010
David Peña, el presidente del Proyecto Pide un Deseo México, i.a.p., expresa sus conclusiones sobre lo que aprendimos y vimos en el II encuentro ER2010ER y en la VI conferencia internacional ICORD 2010. El trabajo que se hace en México para apoyar a la comunidad lisosomal mexicana, dijo el lic. Peña, es amplio y está bien cubierto por varios sectores de la sociedad: el de las organizaciones de pacientes, el de los médicos, el de las instituciones de salud gubernamentales, el de la industria y el de la academia.
II ER2010LA y VI Congreso ICORD 2010
El Proyecto Pide un Deseo México se suma al esfuerzo de Fundación GEISER para potenciar el trabajo en las comunidades comprometidas con las enfermedades raras. Para nosotros, al igual que para GEISER, la comunidad está formada por los pacientes y sus familias, los profesionales del cuidado de la salud, las instituciones de salud gubernamentales, los profesionales en salud pública, la academia médica junto con los investigadores científicos y la industria farmacéutica. Nuestra comunidad lisosomal sabe que debe salir asilamiento regional y alzar la voz junto con toda la América Latina y el Caribe.
Encuentros en el pre-congreso ICORD 2010
Después de la disertación de Federico Tobar en la VI Conferencia Internacional ICORD 2010 Buenos Aires sobre políticas de salud públicas, David Peña, el presidente de PPuDM, iap enfatizó que las organizaciones de pacientes son un factor esencial en las reuniones de ICORD, por lo que su participación no debería acotarse a sólo escuchar, sino también deberían participar activamente en la conferencia.
Respuesta a las imprecisiones y datos obsoletos de Arreola Ornelas
Qué pena que personas con preparación académica pero poco contacto con la realidad mexicana hagan declaraciones públicas poco informadas, con datos imprecisos, obsoletos y...
Más de 30 de expertos internacionales en tumores cerebrales pediátricos se reúnen en Barcelona
III Congreso Gliomatosis Cerebri
Este raro tipo de cáncer cerebral, un glioma de alto grado particularmente invasivo que aún no tiene cura, tiene una media...
Aprendiendo y compartiendo
Este año, algunos de nosotros estaremos participando en reuniones de trabajo alrededor del mundo. El objetivo fundamental: aprender, compartir y traer a México lo...
Lo más relevante
Primeros en todo
Nuestro trabajo inició informalmente en 1997 y se constituyó legalmente como Palito y Toto Piden un Deseo A.C. en 2001.
En 2005 arrancó...
El Hospital Vall d’Hebron será referente mundial en enfermedades raras
Posada es el actual presidente del Board de Icord, y en la asamblea de Estocolmo se acordó que continuará en el cargo hasta la próxima asamblea para facilitar la transición del Icord-Estocolmo al Icord-Barcelona.
D´Genes y Centro Médico Espuña suscriben un convenio de colaboración para favorecer el apoyo...
Centro Médico Espuña se compromete a acometer actividades y proyectos de investigación conjuntos previo acuerdo de las partes y a la difusión de las actividades y proyectos realizados por ambas partes.
3ª Reunión anual de miembros de RDI
La 3ª reunión anual de Rare Diseases Intenational fue muy grata y provechosa: en el panel latinoamericano, Pali Peña compartió las luces y sombras de la realidad mexicana.
