- Palito y Toto Piden un Deseo, a.c., la asociación sin fines de lucro que nos sustenta y con la que empezamos nuestra historia familiar
- Orpha.net, el portal más completo en el mundo sobre enfermedades raras y medicamentos huérfanos
- INMEGEN, el Instituto Nacional (mexicano) de Medicina Genómica
- Funsalud, la Fundación Mexicana para la Salud
- Consejo de Salubridad General de México, que ha publicado el Listado de enfermedades raras aprobadas a través de la Comisión para el Análisis, Evaluación, Registro y Seguimiento de las Enfermedades Raras (CAERSER).
- Comisión Federal para la Protección contra Riesgos Sanitarios (COFEPRIS), que ha publicado la Guía para autorizar medicamentos huérfanos en México
- Rare Diseases International, la agrupación internacional de federaciones nacionales por enfermedad rara o de asociaciones nacionales de varias enfermedades raras
- NORD, la organización nacional (estadounidense) de enfermedades raras
- EuroRDis, la organización para enfermedades raras de Europa
- IGA, la Alianza Internacional para Gaucher
- IPA, la Asociación Internacional de Pompe
- FIN, la Red Internacional de Fabry
- Fundación GEISER y FADEPOF, alianzas argentinas con las que nos sentimos hermanadas por el mismo objetivo
