La Secretaría de Salud aprobó este mes de junio un acuerdo por el que se reconocen las enfermedades raras incorporadas en la Clasificación Internacional de Enfermedades (CIE-11), la cual es emitida por la Organización Mundial de la Salud (OMS). El acuerdo fue aprobado y publicado en el Diario Oficial de la Federación el 29 de junio de 2023.
Hay mucha información que deberá ser analizada a conciencia para entender tanto lo que se acordó y que resultará en beneficio, como lo que se estableció y compromete a nuestros pacientes con enfermedades raras. Sin embargo, la FEMEXER ha emitido un comunicado para establecer la postura que, como pacientes, contestamos a las autoridades de salud en nuestro país. El comunicado puede escucharse en nuestras redes sociales o aquí mismo:
Copiamos al calce los cinco puntos del acuerdo publicado en la página web del Consejo de Salubridad General (CSG). También les dejamos el enlace al archivo (que logramos recuperar de su sitio web): CSG – 1a Sesion Extraordinaria 2023 (20230619).
ACUERDO
Primero. Se reconocen, en el país, las enfermedades raras incorporadas en la Clasificación Internacional de Enfermedades (CIE-11), emitida por la Organización Mundial de la Salud (OMS).
Segundo. Se exhorta a las dependencias y entidades, tanto de la administración pública federal como local y que conforman el Sistema Nacional de Salud, a fortalecer la atención primaria a la salud para proporcionar, en términos de las disposiciones jurídicas aplicables, el acceso a servicios de salud de calidad, accesibles, asequibles, seguros y oportunos a las personas que viven con una enfermedad rara, con el objeto de cumplir con las finalidades del derecho a la protección de salud, establecidas en el artículo 2.º de la Ley General de Salud.
Tercero. Se exhorta a las dependencias y entidades públicas, tanto federales como locales, del Sistema Nacional de Salud, a fortalecer los esquemas y mecanismos de información, análisis, estudio, investigación y capacitación de las enfermedades raras.
Cuarto. La Comisión del Compendio Nacional de Insumos para la Salud dará prioridad a la inclusión de medicamentos huérfanos, como tecnologías innovadoras que contribuyan a mejorar la calidad en la prestación de los servicios a la población.
Las dependencias y entidades públicas, tanto federales como locales, del Sistema Nacional de Salud, en términos de lo ordenado en el artículo 29.º de la Ley General de Salud, determinarán de los insumos contenidos en el Compendio Nacional de Insumos para la Salud, la lista de medicamentos y otros insumos esenciales para la salud, para otorgar, en el ámbito de su competencia, la prestación de servicios de salud a la población.
TRANSITORIOS
PRIMERO. El presente acuerdo entrará en vigor el día siguiente de su publicación en el Diario Oficial de la Federación.
SEGUNDO. Se abroga el acuerdo por el que se crea la Comisión para el Análisis, Evaluación, Registro y Seguimiento de las Enfermedades Raras (CAERSER), publicado en el Diario Oficial de la Federación, el 19 de enero de 2017.
TERCERO. Se abroga el Reglamento Interior de la Comisión para el Análisis, Evaluación, Registro y Seguimiento de las Enfermedades Raras, publicado en el Diario Oficial de la Federación, el 24 de marzo de 2017.
CUARTO. La Secretaría del Consejo de Salubridad General deberá resguardar la información y expedientes administrativos que la Comisión para el Análisis, Evaluación, Registro y Seguimiento de las Enfermedades Raras haya generado, durante los plazos establecidos en las disposiciones jurídicas en materia de archivos.
