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¿Qué haces cuando no puedes obtener un diagnóstico?
Cuando los pacientes y sus familias han agotado todas sus opciones para buscar un diagnóstico preciso y seguro, hay un sistema al que pueden recurrir: la Red de enfermedades no diagnosticadas (UDN).
El IBIS busca nuevos tratamientos a través de la medicina personalizada y el big...
Los investigadores trabajan en el desarrollo de una plataforma única y segura para realizar estudios prospectivos sobre enfermedades raras.
Nuevo plan de acción de enfermedades raras para afectar a 21 naciones
La Cooperación Económica de Asia y el Pacífico (APEC) tiene 21 miembros, incluidos Estados Unidos, China, Canadá, Australia, Perú, Rusia y Tailandia, por nombrar algunos. Trabajan para alentar la interdependencia de los miembros, promover el libre comercio y apoyar prácticas inclusivas y sostenibles en todos los aspectos.
Una sonrisa que no para de crecer
Los tratamientos de Lucas, que ahora tiene 18 meses, no son baratos y la inmensa mayoría quedan fuera de lo que financia la Seguridad Social.
El tratamiento personalizado, clave para los pacientes con hemofilia
De ello se habló durante un encuentro organizado por la compañía biotecnológica Shire organizó dedicado a los profesionales de farmacia hospitalaria con el fin de destacar el importante papel que juegan en la personalización de la atención y tratamiento.
Novartis da la mano al paciente joven con esclerosis múltiple
La compañía ha aprovechado el marco de la LXX Reunión Anual de la Sociedad Española de Neurología (SEN) para poner sobre la mesa las limitaciones del paciente joven con EM, la complejidad de su manejo y las terapias disponibles.
Pacientes de fibrosis quística del Reino Unido protestan para obtener un medicamento vital cubierto...
Para coincidir con la protesta del 19 de noviembre, también habrá una campaña de acompañamiento en las redes sociales.
La enfermedad rara que imita a la amigdalitis y que mató a Samantha a...
Sin embargo, la enfermedad que realmente parecía Samantha se llama síndrome de Lemierre, una patología muy rara.
Los médicos riojanos se formarán en enfermedades raras
María Martín inaugura la I Jornada sobre Enfermedades Raras en La Rioja en la que facultativos y pacientes debaten sobre las necesidades de estos enfermos.
Nuevo acuerdo de desarrollo para tratamiento experimental del síndrome de Alagille
Esta terapia se está desarrollando para el tratamiento del síndrome de Alagille, una enfermedad genética rara.
La FDA aprueba la quimioterapia con Brentuximab Vedotin Plus para sALCL
Este tratamiento se mantiene como el primer régimen aprobado por la FDA para el linfoma periférico de células T de primera línea.
En una entrevista exclusiva con Rare Disease Report®, Robert Chen, MD, destacó la función única de la droga.
Plantillas inteligentes para medir la progresión en pacientes de esclerosis múltiple
Fomentar la Investigación y desarrollarla con profesionales de reconocido prestigio a nivel internacional es el principal objetivo de la Fundación Vithas Nisa.
La terapia génica para la anemia de Fanconi obtiene la aprobación de la FDA
La terapia génica experimental recibió la designación de medicamento huérfano en los EE. UU. Y Europa como tratamiento para la anemia de Fanconi tipo A.
Proyecto Precipita: “A un paso de conocer las causas epigenéticas de la Esclerosis Múltiple”
La esclerosis múltiple (EM) es una enfermedad autoinmune del sistema nervioso central (SNC) caracterizada por múltiples lesiones desmielinizantes. La etiología de la EM es aún desconocida, pero requiere una compleja interacción entre factores genéticos, ambientales.
La FDA aprueba un nuevo tratamiento para pacientes con leucemia mieloide aguda
La FDA, una agencia dentro del Departamento de Salud y Servicios Humanos de los Estados Unidos, protege la salud pública al garantizar la seguridad, la eficacia y la seguridad de los medicamentos humanos y veterinarios, las vacunas y otros productos biológicos para uso humano y los dispositivos médicos
