Comparten nuevos datos sobre Spinraza® en bebés con atrofia muscular espinal
A partir de mayo de este año, todos los niños que participan en el estudio están vivos y ninguno necesita ventilación permanente.
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atrofia muscular espinal
El tratamiento con SMA, Risdiplam, produce datos provisionales positivos
Los datos provisionales de la Parte 1 se presentaron en el 23º Congreso Anual Internacional de la World Muscle Society en Mendoza, Argentina.
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Nace una web dirigida a los familiares y cuidadores de afectados por Atrofia Muscular Espinal
“Unidos en la lucha contra la AME” es el nombre de la plataforma puesta en marcha por Biogen, cuyo objetivo es ofrecer una información completa y de calidad sobre esta enfermedad.
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Nusinersen beneficioso en pacientes con atrofia muscular espinal, incluso cuando comenzó tarde
Entre los bebés nacidos con SMA1, también conocida como enfermedad de Werdnig-Hoffmann, la mayoría no vive más allá de los 2 años de edad debido a insuficiencia respiratoria.
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Investigadores encuentran una nueva forma de administrar Nusinersen a pacientes con atrofia muscular espinal
Los principales tipos de AME son causados por la falta de la proteína SMN, generalmente relacionada con cambios genéticos en el gen SMN1.
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Spinraza (Biogen), “demasiado caro” para el servicio de salud de Reino Unido
El fármaco, que en Estados Unidos tiene un precio aproximado de 750.000 dólares en el primer año de tratamiento, es una gran fuente de ingresos en el mercado nacional de Biogen.
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Reclaman al Gobierno que cubra un tratamiento contra la Atrofia Muscular Espinal
El impacto del medicamento Spinraza (ese es el nombre comercial) depende del grado de daño ya producido.
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La suplementación de la proteína de la médula espinal retrasa la atrofia muscular en ELA
El Dr. Wang espera que la investigación del equipo se pueda utilizar para informar el desarrollo de terapias novedosas y más eficaces para la ELA, así como otras enfermedades neurodegenerativas.
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Roche: nuevo laboratorio que apuesta por la Atrofia Muscular Espinal
Roche está reclutando pacientes para llevar a cabo los siguientes ensayos clínicos.
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Esta rara enfermedad que tengo
En Chile podrían afectar a un millón de personas en algún momento de sus vidas. Así las enfrentan las familias de los pacientes y los médicos que los atienden.
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Trabajando por nuestros pacientes
Como un merecido reconocimiento a su trabajo dentro de la institución, FEMEXER, en manos de Lic. J. David Peña Castillo,
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En Argentina piden que la ANMAT autorice medicamento para tratar la AME
Reclaman que la agencia reguladora dé el visto bueno para utilizar Spinraza, un tratamiento todavía catalogado
como experimental contra la Atrofia Muscular Espinal (AME).
Biogen mejora su compromiso con la investigación sobre la AME
La compañía ha presentado datos de su programa de desarrollo clínico sobre Spinranza® (nusinersén) —el mayor de este tipo hasta la fecha, ya que consta de datos recabados durante más de seis años— sobre esta enfermedad en la Conferencia anual de Cure SMA 2018.
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En Colombia gemelas con rara enfermedad necesitan medicamento
Spinraza es un medicamento que se utiliza para tratar la Atrofia Muscular Espinal dado que el número de pacientes afectados es escaso y al tratarse de una enfermedad rara, por lo que Spinraza fue designado medicamento huérfano.
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El niño australiano con atrofia muscular espinal ahora puede recibir tratamiento crítico
La SMA tipo dos, que tiene William, no es la forma más grave de la enfermedad.
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