Suprema Corte ordena por 3a vez a Salud costear fármaco más caro del mundo
Pacientes de atrofia muscular espinal desplegaron ofensiva judicial para obtener medicación que detiene enfermedad.
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atrofia muscular espinal
Biogen presenta el caso de éxito de Nusinersén en ISPOR 2018
Nusinersén actualmente está aprobado en EE.UU., la Unión Europea, Japón y Brasil, entre otros países.
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Una mujer con atrofia muscular espinal lucha por acceder a la terapia que podría salvarla
Según una historia de MarketWatch, a Annie Wilson le diagnosticaron atrofia muscular espinal cuando tenía solo seis meses de edad. Sin opciones de tratamiento reales disponibles, los médicos les dijeron a sus padres que ella tendría la suerte de ver su tercer año de vida.
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«Antes no podía ni coger el tenedor, ahora escribe como los demás niños»
Tiago, que estrenó en España el fármaco de la atrofia muscular espinal, es uno de los ocho pacientes que precisan tratamientos de 425.000 euros.
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Comparten nuevos datos sobre Spinraza® en bebés con atrofia muscular espinal
A partir de mayo de este año, todos los niños que participan en el estudio están vivos y ninguno necesita ventilación permanente.
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El tratamiento con SMA, Risdiplam, produce datos provisionales positivos
Los datos provisionales de la Parte 1 se presentaron en el 23º Congreso Anual Internacional de la World Muscle Society en Mendoza, Argentina.
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Nace una web dirigida a los familiares y cuidadores de afectados por Atrofia Muscular Espinal
“Unidos en la lucha contra la AME” es el nombre de la plataforma puesta en marcha por Biogen, cuyo objetivo es ofrecer una información completa y de calidad sobre esta enfermedad.
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Nusinersen beneficioso en pacientes con atrofia muscular espinal, incluso cuando comenzó tarde
Entre los bebés nacidos con SMA1, también conocida como enfermedad de Werdnig-Hoffmann, la mayoría no vive más allá de los 2 años de edad debido a insuficiencia respiratoria.
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Investigadores encuentran una nueva forma de administrar Nusinersen a pacientes con atrofia muscular espinal
Los principales tipos de AME son causados por la falta de la proteína SMN, generalmente relacionada con cambios genéticos en el gen SMN1.
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Spinraza (Biogen), “demasiado caro” para el servicio de salud de Reino Unido
El fármaco, que en Estados Unidos tiene un precio aproximado de 750.000 dólares en el primer año de tratamiento, es una gran fuente de ingresos en el mercado nacional de Biogen.
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Reclaman al Gobierno que cubra un tratamiento contra la Atrofia Muscular Espinal
El impacto del medicamento Spinraza (ese es el nombre comercial) depende del grado de daño ya producido.
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La suplementación de la proteína de la médula espinal retrasa la atrofia muscular en ELA
El Dr. Wang espera que la investigación del equipo se pueda utilizar para informar el desarrollo de terapias novedosas y más eficaces para la ELA, así como otras enfermedades neurodegenerativas.
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Roche: nuevo laboratorio que apuesta por la Atrofia Muscular Espinal
Roche está reclutando pacientes para llevar a cabo los siguientes ensayos clínicos.
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Esta rara enfermedad que tengo
En Chile podrían afectar a un millón de personas en algún momento de sus vidas. Así las enfrentan las familias de los pacientes y los médicos que los atienden.
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Trabajando por nuestros pacientes
Como un merecido reconocimiento a su trabajo dentro de la institución, FEMEXER, en manos de Lic. J. David Peña Castillo,
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