atrofia muscular espinal

Según una historia de MarketWatch, a Annie Wilson le diagnosticaron atrofia muscular espinal cuando tenía solo seis meses de edad. Sin opciones de tratamiento reales disponibles, los médicos les dijeron a sus padres que ella tendría la suerte de ver su tercer año de vida.

Atrofia muscular espinal En los medios de comunicación España Testimonios Tuits

«Antes no podía ni coger el tenedor, ahora escribe como los demás niños»

5 noviembre 20185 noviembre 2018 Vicente Castillo atrofia muscular espinal, diagnóstico, medicamentos huérfanos

Tiago, que estrenó en España el fármaco de la atrofia muscular espinal, es uno de los ocho pacientes que precisan tratamientos de 425.000 euros.

Atrofia muscular espinal En los medios de comunicación Investigación médica Tuits

Comparten nuevos datos sobre Spinraza® en bebés con atrofia muscular espinal

12 octubre 201812 octubre 2018 Vicente Castillo atrofia muscular espinal, investigación, tratamiento

A partir de mayo de este año, todos los niños que participan en el estudio están vivos y ninguno necesita ventilación permanente.

Atrofia muscular espinal En los medios de comunicación Investigación médica Tuits

El tratamiento con SMA, Risdiplam, produce datos provisionales positivos

3 octubre 20183 octubre 2018 Vicente Castillo 2017, atrofia muscular espinal, ensayos clínicos, investigación

Los datos provisionales de la Parte 1 se presentaron en el 23º Congreso Anual Internacional de la World Muscle Society en Mendoza, Argentina.

Atrofia muscular espinal En los medios de comunicación España Información de salud Tuits

Nace una web dirigida a los familiares y cuidadores de afectados por Atrofia Muscular Espinal

26 septiembre 201826 septiembre 2018 Vicente Castillo atrofia muscular espinal, calidad de vida, cuidadores de pacientes

“Unidos en la lucha contra la AME” es el nombre de la plataforma puesta en marcha por Biogen, cuyo objetivo es ofrecer una información completa y de calidad sobre esta enfermedad.

Atrofia muscular espinal En los medios de comunicación Investigación médica Tuits

Nusinersen beneficioso en pacientes con atrofia muscular espinal, incluso cuando comenzó tarde

11 septiembre 201811 septiembre 2018 Vicente Castillo atrofia muscular espinal, investigación, tratamiento

Entre los bebés nacidos con SMA1, también conocida como enfermedad de Werdnig-Hoffmann, la mayoría no vive más allá de los 2 años de edad debido a insuficiencia respiratoria.

Atrofia muscular espinal En los medios de comunicación Investigación médica Tuits

Investigadores encuentran una nueva forma de administrar Nusinersen a pacientes con atrofia muscular espinal

6 septiembre 20186 septiembre 2018 Vicente Castillo atrofia muscular espinal, nusinersen, tratamiento

Los principales tipos de AME son causados por la falta de la proteína SMN, generalmente relacionada con cambios genéticos en el gen SMN1.

En los medios de comunicación Información de salud Medicamentos huérfanos Tuits

Spinraza (Biogen), “demasiado caro” para el servicio de salud de Reino Unido

15 agosto 201815 agosto 2018 Vicente Castillo atrofia muscular espinal, enfermedades raras, tratamiento

El fármaco, que en Estados Unidos tiene un precio aproximado de 750.000 dólares en el primer año de tratamiento, es una gran fuente de ingresos en el mercado nacional de Biogen.

Empoderamiento de pacientes En los medios de comunicación Testimonios Tuits

Reclaman al Gobierno que cubra un tratamiento contra la Atrofia Muscular Espinal

2 agosto 20182 agosto 2018 Vicente Castillo atrofia muscular espinal, enfermedades raras, spinraza, tratamiento

El impacto del medicamento Spinraza (ese es el nombre comercial) depende del grado de daño ya producido.

En los medios de comunicación Esclerosis lateral amiotrófica (ELA) Investigación médica Tuits

La suplementación de la proteína de la médula espinal retrasa la atrofia muscular en ELA

2 agosto 20182 agosto 2018 Vicente Castillo atrofia muscular espinal, esclerosis lateral amiotrófica, investigación

El Dr. Wang espera que la investigación del equipo se pueda utilizar para informar el desarrollo de terapias novedosas y más eficaces para la ELA, así como otras enfermedades neurodegenerativas.

En los medios de comunicación Investigación médica Trabajo con farmacéuticas Tuits

Roche: nuevo laboratorio que apuesta por la Atrofia Muscular Espinal

24 julio 2018 Vicente Castillo atrofia muscular espinal, ensayo clínico, investigación

Roche está reclutando pacientes para llevar a cabo los siguientes ensayos clínicos.

En los medios de comunicación Información de salud Testimonios Tuits

Esta rara enfermedad que tengo

23 julio 2018 Vicente Castillo atrofia muscular espinal, epidermólisis bullosa, síndrome de Prader-Willi

En Chile podrían afectar a un millón de personas en algún momento de sus vidas. Así las enfrentan las familias de los pacientes y los médicos que los atienden.

Trabajo con funcionarios e instituciones públicas

Trabajando por nuestros pacientes

18 julio 20187 enero 2019 Celita Palacios AME, atrofia muscular espinal, cofepris, curame-ac, julio sánchez y tepoz, premios circulo-virtuoso

Como un merecido reconocimiento a su trabajo dentro de la institución, FEMEXER, en manos de Lic. J. David Peña Castillo,

← Anterior