cofepris

2019 DiMER Empoderamiento de pacientes Testimonios 

Una infancia de doctores y hospitales: así es para los hermanos Pali y Toto vivir con Gaucher

1 marzo 201921 marzo 2019 Celita Palacios acceso al tratamiento médico, atención médica, cofepris, enfermedad de gaucher, enfermedades raras

Hay casi 10 millones de mexicanos con alguna enfermedad rara. La de Gaucher es uno de los siete mil padecimientos

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FEMEXER 

Comunicándonos con todos

29 enero 201910 abril 2019 Celita Palacios academia, asociaciones de pacientes, círculo virtuoso, cofepris, estudiantes, grupos de pacientes, legisladores

Cuando las distancias y los compromisos resultan una complicación, las nuevas fórmulas de comunicación en el mundo nos permiten allegar

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Trabajo con funcionarios e instituciones públicas 

Trabajando por nuestros pacientes

18 julio 20187 enero 2019 Celita Palacios AME, atrofia muscular espinal, cofepris, curame-ac, julio sánchez y tepoz, premios circulo-virtuoso

Como un merecido reconocimiento a su trabajo dentro de la institución, FEMEXER, en manos de Lic. J. David Peña Castillo,

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Comunicados DiMER Medicamentos huérfanos Trabajo con funcionarios e instituciones públicas 

Comité especial para enfermedades raras en COFEPRIS

1 marzo 20187 enero 2019 Celita Palacios cofepris, comisión especial de enfermedades raras, julio sánchez y tepoz, medicamentos huérfanos

Este comité atenderá la problemática especial de las enfermedades raras; entre otras cosas hará la revisión de los 68 medicamentos

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Comunicados DiMER En los medios de comunicación Trabajo con asociaciones de pacientes Trabajo con farmacéuticas Trabajo con funcionarios e instituciones públicas 

Entrevistas del «Círculo Virtuoso» por el Día de las Enfermedades Raras 2018

20 febrero 201811 julio 2018 Celita Palacios 2018, asociaciones de pacientes, cofepris, comisión federal de protección contra riesgos sanitarios, comisión nacional de protección social en salud, consejo de salubridad general, csg, día de las enfermedades raras, entrevista, farmacéuticas, issste, issste san fernando, seguro popular

Como un gran esfuerzo y por primera vez en México, los actores del «Círculo Virtuoso» de atención a los pacientes hablan fuerte y claro sobre los padecimientos poco frecuentes, en el marco de actividades del Día de las Enfermedades Raras 2018.

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Comunicados DiMER Trabajo con funcionarios e instituciones públicas 

Invitación a la conmemoración del Día de las Enfermedades Raras 2018 en COFEPRIS

16 febrero 201811 julio 2018 Celita Palacios asociaciones de pacientes, cofepris, dimer 2018, enfermedades poco frecuentes, enfermedades raras, femexer

De 10:30AM a 2PM en COFEPRIS Tlalpan celebraremos el Días de las Enfermedades Raras 2018.

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Trabajo con funcionarios e instituciones públicas 

COFEPRIS y FEMEXER

12 febrero 20187 enero 2019 Celita Palacios 2018, cofepris, comisión federal de protección contra riesgos sanitarios, día de las enfermedades raras, dimer 2018, femexer, m julio sánchez y tepoz

Julio Sánchez y Tepoz, y David Peña

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Trabajo con asociaciones de pacientes Tuits 

Procesos de Autorización de Medicamentos Huérfanos

6 diciembre 201712 julio 2018 Webmaster accesalud, cofepris, dra. carmen alaez versón, enfermedades raras, inmegen, investigación, medicamentos huérfanos, química adriana martínez martínez, servicios genómicos a.c.

Es importante que nos concienticemos para lograr lo que queremos.

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Comunicados Medicamentos huérfanos Trabajo con funcionarios e instituciones públicas 

Simposio sobre autorización de medicamentos huérfanos

27 noviembre 201727 noviembre 2017 Celita Palacios asociaciones de pacientes, autorización sanitaria, cofepris, femexer, grupos de pacientes, inmegen, medicamentos huérfanos, méxico, sistema de salud, taller

Invitamos a todos los grupos o asociaciones de pacientes con enfermedades raras al simposio En México existen más de 9

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Comunicados En los medios de comunicación Trabajo con asociaciones de pacientes Trabajo con funcionarios e instituciones públicas 

Conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras 2017 en COFEPRIS

28 febrero 201716 junio 2017 Celita Palacios 2017, asociaciones de pacientes, cofepris, día de la bandera, día de las enfermedades raras, día mundial de las enfermedades raras, dimer 2017

Para elevar la conciencia sobre las enfermedades raras, y sobre todo, para ayudar a empoderar a las asociaciones de pacientes

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DiMER Trabajo con asociaciones de pacientes Trabajo con funcionarios e instituciones públicas 

Día de las Enfermedades Raras 2017

19 enero 201726 enero 2017 Celita Palacios 2017, cofepris, día de las enfermedades raras, día mundial de las enfermedades raras, dimer 2017, eurordis, femexer, proyecto pide un deseo méxico, rare diseases, rare diseases international, rdd, rdi

Realizaremos un evento el día viernes 24 de febrero de 2017 (8:30 a 16:30) en el auditorio de COFEPRIS para conmemorar el Día de las Enfermedades Raras 2017.

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Comunicados Trabajo con funcionarios e instituciones públicas 

COFEPRIS ha autorizado 19 medicamentos en dos años

3 marzo 20154 marzo 2015 Celita Palacios cofepris, enfermedades poco frecuentes, enfermedades raras, medicamentos, medicamentos huérfanos, mikel arriola, twitter

La COFEPRIS ha actuado como un verdadero aliado para los enfermos mexicanos con padecimientos raros. Averigüa por qué.

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DiMER Trabajo con asociaciones de pacientes 

Semana de celebraciones por el Día Mundial de las EERR 2014

2 marzo 201410 febrero 2015 Celita Palacios angioedema hereditario, citrulinemia, cofepris, día mundial de las enfermedades raras, dimer 2014, enfermedades lisosomales, enfermedades metabólicas, enfermedades raras, faro de información, femexer, genzyme méxico, instituto nacional de pediatría, issste, novartis méxico, shire méxico

En el marco de las celebraciones del Día Mundial de las Enfermedades Raras 2014, el Proyecto Pide un Deseo México

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Comunicados DiMER FEMEXER Trabajo con EERR 

Entrevista a Mikel Arriola, comisionado federal de COFEPRIS

6 febrero 201410 febrero 2015 Celita Palacios cofepris, día mundial de las enfermedades raras, dimer 2014, enfermedades raras, eurordis, femexer, mikel arriola, nord, ppudm, ppudmiap, rarediseaseday.org

Dirigido a: comunidad de pacientes con enfermedades raras. Fecha, hora y lugar: 25 de febrero de 16:00PM a 18:00PM en

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