De manera muy agradable y sorpresiva, durante el discurso inaugural de la conmemoración del Día de las Enfermedades Raras 2018, el comisionado federal de COFEPRIS M. Julio Sánchez y Tepoz ¡hizo un anuncio espectacular!

A partir del 1 de marzo arrancan los trabajos del Comité Especial de Enfermedades Raras en COFEPRIS, el cual servirá de enlace con la Comisión de Análisis, Evaluación y Seguimiento de Enfermedades Raras del Consejo de Salubridad General.

Este comité atenderá la problemática especial de las enfermedades raras; entre otras cosas hará la revisión de los 68 medicamentos huérfanos ya aprobados por COFEPRIS, evaluará los mecanismos para generar acceso rápidos en coordinación con el Consejo de Salubridad General y las asociaciones de pacientes, y también se encargará de realizar un análisis específico para evaluar cómo podremos avanzar con el nuevo Reglamento de Enfermedades Huérfanas.

Esta noticia nos ha llenado de gozo y de gran satisfacción, pues demuestra la gran sensibilidad que existe en la Comisión Federal de Protección contra Riesgos Sanitarios, y en especial, con la autoridad de dicha institución.

¡Gracias, Julio!

Hasta nuevo aviso sabremos quién será el comisionado encargado.