Cómo proteger a las personas que viven con una ER conforme se levantan las medidas de confinamiento

Llamado a la acción para los responsables políticos

La pandemia de COVID-19 ha tenido un impacto sin precedentes en las personas y los sistemas de salud. FEMEXER, como miembro de EURORDIS (Enfermedades Raras de Europa, por sus siglas en inglés), ha llamado a la atención urgente sobre las necesidades de los millones de personas que viven en México con una enfermedad rara, una de las poblaciones más vulnerables durante la crisis.

La encuesta EURORDIS COVID-19 muestra que la pandemia impactó mucho en la población de enfermedades raras. Más de dos meses después, las medidas de confinamiento se están levantando lentamente en muchos países. Como el virus aún circula y las medidas cambian constantemente, es crucial que las respuestas y las políticas posteriores al periodo al confinamiento por el COVID-19 en cada estado, región o localidad prioricen las necesidades específicas de las poblaciones vulnerables, incluidas las personas que viven con una enfermedad rara.

El riesgo de una exacerbación de las desigualdades preexistentes es muy real y se traducirá en peores resultados de salud para todos, no solo para los más vulnerables. Es crucial actuar ahora para limitar el daño colateral.

Para este fin, FEMEXER y EURORDIS han consultado a sus organizaciones miembros. De acuerdo con EURORDIS, quien realizó una encuesta con 8,500 encuestados para medir el impacto de la crisis COVID-19 en el cuidado de las personas, nosotros en FEMEXER hemos determinado compilar y compartir la siguiente lista de medidas específicas que EURORDIS recomienda que deben tomarse para proteger a las personas que viven con un enfermedad rara en el período posterior al confinamiento.

Hacemos un llamado a nuestros legisladores encargados de las políticas públicas en salud y a todos los involucrados con nuestros enfermos, para que aboguen y apliquen las siguientes medidas que buscan proteger a los miembros de la comunidad de enfermedades raras. Todo lo que a continuación van ustedes a leer fue debidamente consensuado y es el resultado de lo que todos los involucrados en estos temas estimamos como prioritario.

• Vigilancia estrecha de la propagación del virus SARS-CoV-2, mientras se presta atención a la propagación de la enfermedad en poblaciones de alto riesgo, incluidas las personas que viven con una enfermedad rara.
• Cuando una vacuna u otro tratamiento profiláctico esté disponible, los pacientes con enfermedades raras deben tener acceso prioritario, si su estado de salud permite dicha vacunación.
• Las escuelas y otras instalaciones educativas deben tener prioridad cuando se relajan las medidas de confinamiento, ya que son esenciales tanto para las personas que viven con una enfermedad rara como para su familia y cuidadores. Las escuelas deben recibir apoyo para garantizar que tengan flexibilidad necesaria para evaluar situaciones individuales y adaptar medidas adecuadas para niños con enfermedades raras.
• Garantizar el acceso a pruebas y EPP (equipo de protección personal) para las personas que más lo necesitan, incluidas las pruebas serológicas prioritarias para personas que viven con una enfermedad rara.
• Los gobiernos deben tomar medidas activamente para proteger a los más vulnerables de la población y no solo dejar las medidas a discreción de los proveedores de servicios, empleadores, etc. Se necesitan pautas claras y realistas que prioricen el acceso a la atención médica, la atención social, la apertura de escuelas y otras instalaciones educativas mientras se levantan las medidas de confinamiento.
  Siempre que sea posible, debe alentarse trabajar desde casa, pero con el entendimiento de que algunos cuidadores tienen hijos que necesitan atención constante. Cuando la naturaleza de un trabajo no permite el trabajo a domicilio, se deben hacer ajustes en el lugar de trabajo para evitar que las personas y sus familias estén en riesgo. Estas orientaciones deben comunicarse claramente al público.
• Directrices claras sobre movilidad (local, interregional e internacional), mientras se consideran medidas específicas para las personas con mayores necesidades.
• Brindar consultas en línea cuando las personas tienen dificultades para acceder físicamente a los centros de salud debido a razones logísticas / prácticas o por miedo. Siga los pasos para integrar dichas herramientas de telemedicina en la práctica de cuidado de rutina con la garantía clínica y las salvaguardas de protección de datos personales, minimizando así el riesgo de infección.

El éxito en la contención durante la pandemia de COVID-19 ha sido posible gracias a acciones notables, esfuerzos y dedicación de todos los profesionales de la salud / asistencia social y todos los demás ciudadanos que continuaron trabajando en situaciones difíciles y precarias. La solidaridad notable ha sido expresada por las familias y la comunidad de enfermedades raras en general. Los encargados de formular políticas en México, en los tres niveles de gobierno, han desempeñado un papel importante al implementar correctamente políticas basadas en evidencia. Continúen con el esfuerzo.

Debemos mantenernos firmes y construir sobre esta solidaridad en los próximos meses.

Lo anteriormente expresado es el resultado del consenso internacional. La FEMEXER, atendiendo a estas consideraciones, propone que cada punto anteriormente mencionado sea de manera irrestricta tomado en cuenta y puesto para su aplicación. Nuestros enfermos dependen de decisiones que garanticen las mejores prácticas porque en ello en muchas ocasiones va su vida.

Los últimos tres meses en el mundo han transparentado de manera alarmante las carencias y vacíos que nuestros sistemas de salud sufren. En México la descripción de cada una de las inconsistencias a las que nos enfrentamos resulta inútil. Baste tan solo señalar que nunca antes el universo de pacientes al que representamos había corrido el riesgo que hoy mismo sacude su tranquilidad y certeza. En este punto nos es indispensable reconocer lo que nuestros héroes en las instituciones de salud han hecho. Los famélicos recursos con los que cuentan no fueron el imponderable que detuvo el esfuerzo mayúsculo que han puesto a disposición de quienes como enfermos han ingresado a sus instalaciones. Médicos, enfermeras, trabajadores sociales, personal de limpieza, etc. etc. deben ser recordados hoy y para siempre como valientes y ejemplos para toda nuestra sociedad. Que eso quede perfectamente claro.

Las instituciones de salud, el órgano legislativo, la academia, los órganos regulatorios y todos aquellos involucrados con las decisiones y atención a favor de todos nuestros enfermos no pueden solapar la omisión a favor de las tareas impostergables que requiere la Nación, en donde la atención a nuestros enfermos debe ser una prioridad a la que debe atendérsele de inmediato. Es tiempo de sumar multiplicando posibilidades. Es tiempo de hacer más con menos. Ya lo demostró esta circunstancia. Sí se puede. También esta pandemia ha evidenciado que ha llegado el momento de robustecer nuestro sistema de salud, de arroparlo y de construir para él la estructura poderosa que nos permita entender que podemos confiar y estar seguros de que la atención que nos brindarán será la que corresponda a las necesidades que tienen nuestros enfermos.

Cualquier condición que interrumpa o anquilose las decisiones que ya se tienen que tomar en este sentido, la deberemos interpretar como una resistencia que no corresponde a los tiempos que hoy vivimos. Si es así, tendremos que señalar y fincar responsabilidad en quien no haya entendido que es ahora o nunca. De lo contrario, si otro fenómeno tan virulento como el COVID-19 aparece en nuestro cielo, ya no habrá necesidad de hacer nada. Probablemente no haya con qué.

Amigos, si no construimos sobre bases sólidas el centro de gravedad poderoso que debe atraer las mejores causas para nuestros enfermos, habremos desestimado el esfuerzo que en el pasado hombres y mujeres bien intencionados hicieron por México. Todos los movimientos sociales que ha registrado nuestro país en los últimos 200 años buscaban lo mejor para los mexicanos. Así está planteado en nuestra Constitución. Entonces actuemos en consecuencia y juntos cumplamos con nuestra obligación.