Recientemente participamos en la encuesta de Rare Barometer Voices (una iniciativa de Eurordis) sobre cómo ha afectado la emergencia sanitaria provocada por el SAR-2 COVID-19 a la atención y bienestar de nuestros pacientes con enfermedades raras.
Afortunadamente, también muchos otros participaron. Eurordis recibió más de 8500 respuestas en 23 idiomas y en 88 países del mundo, lo que significa que se puede estar seguros de que los resultados son sólidos y creíbles. Después de meses de análisis, Rare Barometer Voices ya pudo compartir los resultados de esta investigación con todos nosotros.
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- Aquí podemos encontrar una infografía que resume los hallazgos clave en español: http://download2.eurordis.org/rbv/covid19survey/covid_infographics_final_es.pdf.
- Aquí encontrará un panel global con resultados desplegados en gráficos y tablas en español: http://download2.eurordis.org/rbv/covid19survey/COVID19_ES.pdf.
- Como bono extra, aquí encontrará la respuesta de Rare Diseases International para respuesta y recuperación de las asociaciones de pacientes con enfermedades raras ante la emergencia sanitaria provocada por el covid-19: https://www.rarediseasesinternational.org/wp-content/uploads/2020/07/COVID-statement-in-Spanish.pdf
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En concreto, los resultados nos indicaron que:
- De marzo a mayo de 2020, 8 de cada 10 pacientes con una enfermedad rara experimentaron una interrupción de la asistencia. Además, 6 de cada 10 encontraron estas interrupciones de la asistencia perjudiciales para su salud. Por último, 3 de cada 10 consideran que estas interrupciones de la asistencia podrían ser incluso potencialmente mortales.
- El acceso a los centros sanitarios fue complejo y estresante:
- El 48 % no acudió al hospital porque tenía miedo de la COVID-19.
- El 25 % informó de que el hospital o el centro que normalmente trata su enfermedad rara estaba cerrado.
- El 34 % recibió instrucciones de no acudir al hospital si la afección no estaba relacionada con la COVID-19.
La participación de todos en la encuesta ha permitido que sepamos más sobre cómo ha afectado la COVID-19 a las personas con una enfermedad rara. Los resultados seguirán siendo utilizados por defensores de pacientes con enfermedades raras, como nosotros en FEMEXER.
Para cualquier pregunta relacionada con la encuesta, por favor haga contacto con: rare.barometer@eurordis.org.
