¡Lo hicimos! La defensa incansable de la comunidad de enfermedades raras ha sido recompensada. El jueves 16 de diciembre de 2021, la Asamblea General de la ONU (AGNU) adoptará formalmente la primera resolución de la AGNU para “Abordar los desafíos de las personas que viven con una enfermedad rara y sus familias”.
En noviembre, la resolución fue adoptada por consenso por el Tercer Comité de la ONU, sin embargo, para que el texto final sea una resolución oficial de la ONU, debe ser aceptado formalmente por la Asamblea General de la ONU.
La adopción formal de la resolución está programada para tener lugar en una reunión de la 76ª Asamblea General de la ONU que comenzará a las 15.00 (hora de Nueva York) / 21.00 (hora de Europa).
Tanto EURORDIS, en asociación con RDI, el Comité de ONG para Enfermedades Raras y la campaña del Día de las Enfermedades Raras han lanzado una cuenta atrás en las redes sociales para marcar cada día hasta el próximo jueves 16 de diciembre.