Queremos compartirles las actividades que realizaremos en México para conmemorar el importantísimo Día de las Enfermedades Raras 2022.
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Panel «Te Lo Tengo Que Preguntar, ed. especial del Día de las Enfermedades Raras 2022»
Viernes 25 de febrero a las 6 P.M. vía Facebook Live de FEMEXER (https://www.facebook.com/FedMexEnfermedadesRaras).
Solo pacientes hablando de sus expectativas, esperanzas, conflictos, etc.
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Conversatorio «Unificando Criterios», en coordinación con la UNAM y el Museo de la Mujer
Lunes 28 de febrero a las 12 P.M. vía Facebook Live del Museo de la Mujer (https://www.facebook.com/MuseodelaMujerMexico).
En una charla desenfadada dilucidaremos un tema crucial: poner fin a la confusión de tantos términos que se usan para denominar a los deśordenes que afectan a las personas que viven con una enfermedad rara. Enfoquemos nuestra energía y unifiquemos la forma de abordarlos para consolidar las acciones que tanto requerimos.
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Panel «Qué Nos Quieren Compartir»
Viernes 18 de febrero vía YouTube de FEMEXER (https://youtu.be/xQT2NYrYGrU).
¿Se ha avanzado en el conocimiento de las enfermedades raras? Tres investigadores expertos, el Dr. Joaquín Carrillo Farga del Instituto de Hematopatología, el Dr. Santiago March Mifsut de la Fundación Mexicana para la Salud (Funsalud) y el Dr. Ronny Kershenovich Sefchovich del Instituto Nacional de Medicina Genómica (Inmegen), conversan con el Lic. David Peña Castillo, presidente de FEMEXER.
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Simposio «Justicia Sanitaria en América Latina», en coordinación con ULAPA (Unión Latinoamericana de Pacientes con Enfermedades Raras)
Viernes 11 de marzo de 8 A.M. a 12 P.M. vía las redes sociales de ULAPA (https://www.facebook.com/unionulapa).
Las organizaciones sombrilla más importantes de Latinomérica se dan cita para discutir el derrotero de la comunidad latinoamericana de personas con enfermedades raras, las expectativas, obstáculos y los caminos en común que debermos desarrollar para ser un centro de referencia mundial en estos temas de salud.
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Charla «Cómo es la vida de Toto, una persona que vive con una enfermedad rara (PQVER)»
Lunes 28 de febrero vía YouTube de FEMEXER (https://youtu.be/1Cxa1lebE2o).
En una charla con su padre, el paciente Gaucher con el proceso de recuperación mejor documentoado, David Peña Aragón, mejor conocido como Toto, nos relatará su extraordinaria historia de vida.
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Miniconferencia «El Énfasis Debe Ir en las Personas, NO en las Cifras»
Lunes 28 de febrero vía YouTube de FEMEXER (https://youtu.be/SbUjj2vhxgA).
David Peña Castillo, presidente de FEMEXER, pone los puntos sobre las íes para enfocar nuestra atención en lo verdaderamente importante: ya que el censo dedicado a las enfermedades raras aún no está operativo, no hay en México cifras exactas, confiables, basadas en suficiente evidencia oficial como para hacer cálculos nacionales (aunque nuestros aliados tienen de ello muchísima evidencia). Entonces debemos redirigir nuestra estrategia con las instituciones públicas de salud para que mejoren la calidad de vida de las para las personas que viven con alguna enfermedad rara (PQVER) . Exijámosles tener acceso al tratamiento —cuando exista— o los cuidados paliativos necesarios.
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Miniconferencia «¿Lo Tenemos Claro? Debemos Conocer Nuestros Derechos»
Lunes 28 de febrero vía YouTube de FEMEXER (https://youtu.be/qBgZNt7xXg8).
David Peña Castillo, presidente de FEMEXER, dedica unos minutos a explicar claramente qué pasa cuando los pacientes no ponen atención a sus derechos en materia de salud, ya sea por negligencia o desconocimiento. en cualquie caso, es una gran responsabilidad de los pacientes exigir y demandar lo que por derecho les corresponde.
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Conferencia «Los Avances de la Medicina Genómica y las Enfermedades Raras», en coordinación con ULAPA
Viernes 18 de febrero vía las redes sociales de ULAPA (https://www.facebook.com/unionulapa).
El Dr. Santiago March Mifsut, coordinador de Nuevas Tecnologías y miembro del equipo de trabajo que elabora el registro de pacientes en Funsalud, en una amena disquisición, nos explica qué impacto traerá la nueva terapia génica y el diagnóstico molecular de precisión para la comunidad de pacientes con enfermedades raras de toda la región latinoamericana, gracias al aporte de la ciencia mexicana.
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Vídeo «Memorial a los Que Ya Se Fueron», gracias al apoyo generoso de la familia Martínez Pérez
Lunes 28 de febrero vía YouTube de FEMEXER (https://youtu.be/r-tf0twgmQg).
A través de un respetuoso y sensible vídeo queremos hacer un respetuoso homenaje a los hijos de Olivia Pérez, una mamá que con mucha valentía luchó por preservar la vida de tres de sus hijos, quienes desafortunadamente murieron por complicaciones derivadas de la mucopolisacaridosis tipo I (o síndrome de Hunter). No permitamos que nunca más muera una persona que vive con una enfermedad rara (PQVER) solo porque alguien en las instituciones públicas de salud no hace su trabajo.
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Panel «Qué Nos Quieren Compartir: (invitados sorpresa)», en coordinación con académicos dependientes de la Secretaría de Salud
Lunes 28 de febrero vía YouTube de FEMEXER (https://youtu.be/Mfzde8_iZa8).
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Iluminación del frontispicio del Senado de la República, en coordinación con Cebras México
Miércoles 23 de febrero en el Senado de la República y vía Facebook de FEMEXER (https://www.facebook.com/FedMexEnfermedadesRaras).
La iluminación del frontispicio del Senado de la República y del Congreso de la Unión con los colores emblemáticos del Día de las Enfermedades Raras (rosa, azul y verde) representa un acto simbólico que arropa y da visibilidad a las personas que viven con enfermedades raras (PQVER) en México. Este, como otros esfuerzos durante los últimos días de febrero de cada año, son muy importantes pero nunca serán suficientes para alcanzar la atención sin distingos para todos nuestros enfermos en el país. Ojalá que el efecto óptico que nos permite refractar la luz para diferenciar los colores del Día de las Enfermedades Raras, también nos ofrezca la posibilidad de sensibilizar a todos los hombres y mujeres que en México deciden desde los espacios legislativos lo que habrá de hacerse y conseguirse para los nuestros. Porque en la vida todo se ve mejor a color les agradecemos que iluminen de esta forma el esfuerzo de todos los hombres y mujeres que trabajamos por las personas que viven con una enfermedad rara.
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Entrevista a David Peña en el programa «Janett Arceo y La Mujer Actual»
Lunes 28 de febrero, en vivo durante el programa «Janett Arceo y La Mujer Actual», vía YouTube de FEMEXER (https://youtu.be/evwsDQLqrrc) y Facebook de Janett Arceo y La Mujer Actual (https://www.facebook.com/100044376881395/videos/631150711281863) (ver a partir del minuto 2:15).
En una cálida entrevista, la Sra. Janett Arceo da la palabra al presidente de FEMEXER, Lic. David Peña Castillo, para que ponga los puntos sobre las íes de lo que se hace y se debe hacer en este Día de las Enfermedades Raras: trabajo continuo, el censo, el registro y el plan nacional de atención integral.
Janett Arceo, del programa «La Mujer Actual», entrevista a David Peña -
Sonoro mensaje de David Peña ante los diputados que organizaron el Foro Nacional de Enfermedades Raras
Lunes 28 de febrero, en el Congreso de la Unión, CDMX, vía YouTube de FEMEXER (https://youtu.be/H5ll3RXqBVs).
El día 28 de febrero de 2022, en las instalaciones del Congreso de la Unión, la diputada Teresa Castell de Oro Palacios y otros diputados que organizaron el Foro Nacional de EE. RR., escucharon el sonoro mensaje de David Peña Castillo, donde puntualiza el largo, apasionado y determinado trayecto de FEMEXER a lo largo de 27 años de esfuerzo continuo. ¡Escúchalo!
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Foro virtual de diputados de la Comisión de Salud «Hacia un Plan Nacional de EERR»
Lunes 28 de febrero, organizado por Cebras México vía Facebook LIVE de la Cámara de Diputados (https://www.facebook.com/canaldelcongreso/videos/1882816365251850).
Un plan nacional de enfermerdades raras (PlanER) es uno de los proyectos puntales de FEMEXER. En este foro, junto con los diputados, discutimos los alcances de las acciones que nos llevarán al mediano plazo a consolidar la mejor atención para nuestra comunidad.
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Charla «¿Qué son las Enfermedades Raras», coordinada por ReConecta2
Miércoles 23 de febrero vía Facebook Live de ReConecta2 (https://fb.watch/bnCQLM74kW/) (https://www.facebook.com/profile.php?id=100050309773743).
¿Qué son las enfermedades raras? ¿Cómo se detectan? ¿De qué manera se manejan? ¿Cómo afectan a la dinámica familiar? Muchas preguntas que son contestadas en ReConecta por la Mtra. D. Paulina Peña Aragón, directora de AcceSalud, el programa de información, orientación y apoyo psicológico de FEMEXER.
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Conversatorio «Mujeres, enfermedades raras y activismo», coordinada por El Rule, comunidad de saberes
Viernes 25 de febrero a las 11 A.M. vía Facebook Live de El Rule (https://www.facebook.com/elrulecomunidad).
Un conversatorio en el marco del Día de las Enfermedades Raras 2022.
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1er Simposio Virtual 2022 sobre EE. RR. y Tamiz Neonatal
Jueves y viernes 24 y 25 de febrero, organizado por Cebras México y el Hospital General de México «Dr. Eduardo Liceaga», vía Facebook (https://www.facebook.com/permalink.php?story_fbid=443726790862452&id=103229394912195).
La directora del programa AcceSalud, Mtra. D. Paulina Peña Aragón, expuso ante la audiencia los orígenes, detalles e impacto del exitoso e importantísimo programa de orientación, información y apoyo psicológico de FEMEXER.
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2da Jornada de Enfermedades Raras 2022: Convenio de investigación UAEMex-FEMEXER
Jueves 10 de febrero vía Facebook (https://www.facebook.com/permalink.php?story_fbid=443726790862452&id=103229394912195).
La directora de Tecnologías de Información y Proyectos Especiales en FEMEXER, Ing. Celia Palacios, compartió con la Dra. Ágata Bak y la Lic Jacqueline Tovar, sus reflexiones sobre la importancia de tener un panorama preciso de las areas de vulnerabilidad de pacientes con enfermedades raras. El convenio de trabajo UAEMex-FEMEXER fomenta este extraordinario trabajo.
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Preguntas y respuestas sobre FEMEXER, para ULAPA
Viernes 18 de febrero vía YouTube de FEMEXER (https://youtu.be/kPJBWl09DNI)
Una explicación sencilla, ágil y a dos voces sobre la Federación Mexicana de Enfermedades Raras (FEMEXER)
Enfermedades raras: una prioridad mundial para la equidad
Lunes 28 de febrero vía YouTube de RDI (https://fb.watch/btpcAqX7_v/)
Finalmente, celebremos juntos la adopción de la resolución de la ONU llamada “Abordaje de los desafíos de las personas que viven con una enfermedad rara y sus familias” y analicemos cómo puede ayudarnos en nuestro trabajo de promoción en lo internacional, regional y nacional.
