Hablemos de la crítica situación de México frente a las enfermedades raras.
Es evidente que nuestro país tiene un rezago en comparación con Brasil, Colombia y Argentina. Mientras estas naciones han optimizado sus tiempos de diagnóstico, atención personalizada y aprobación de fármacos para sus enfermos, México carece de lo anterior y también de una estrategia presupuestaria sólida, así como de políticas públicas eficientes que protejan a los nuestros.
Para que avancemos en todo lo anterior, necesitamos:
- Sensibilidad política.
- Acción más eficiente de los sistemas de salud.
- Adecuación de los programas educativos para médicos.
- Recursos etiquetados específicos.
Sin todo lo anterior, no solo vamos a seguir rezagados, sino que cada vez nos atrasaremos más y más, comparados con nuestros homólogos en Latinoamérica.
Un punto de alarma central es el envejecimiento de los especialistas en enfermedades raras. Eso es preocupante en extremo, pues la falta de relevo generacional médico pone en riesgo la atención de millones de pacientes a futuro. En la FEMEXER nos es importante enfatizar que es urgente profesionalizar a las nuevas generaciones de médicos que nos van a atender en todo lo que tiene que ver con enfermedades raras. Si ellos no están preparados debidamente, en lugar de dar una atención de calidad van a confundir y hacer que los procesos de diagnóstico y atención sean lo suficientemente lentos como para ver el decaimiento de muchos de los pacientes.
La FEMEXER hace un llamado para tener una reforma hacendaria que permita acceder a recursos etiquetados para los tratamientos de los nuestros. De igual manera, vamos a propugnar porque la formación académica de los nuevos jóvenes médicos contemple, de manera precisa y tal y como se hace en Brasil, la atención absolutamente puntual que requieren nuestros enfermos.
Tamizaje neonatal, atención a los protocolos clínicos y construcción de centros de excelencia son imperativos que no pueden continuar siendo tareas pendientes.
La atención a lo anterior y a algunas cosas más que hacen falta en el país, nos acercará a quienes ya optimizaron todos estos procesos en Latinoamérica.
