Hablemos de la crítica situación de México frente a las enfermedades raras. Es evidente que nuestro país tiene un rezago en comparación con Brasil, Colombia y Argentina. Mientras estas naciones han optimizado sus tiempos de diagnóstico, atención personalizada y aprobación de fármacos para sus enfermos, México carece de lo anterior y también de una estrategia presupuestaria sólida y de políticas públicas eficientes que protejan a los nuestros.
Para que avancemos en todo lo anterior, necesitamos:
- Sensibilidad política
- Adecuación a los sistemas de educación para médicos
- Recursos etiquetados específicos
Sin todo lo anterior, no solo vamos a seguir rezagados, sino que cada vez nos atrasaremos más y más, comparados con nuestros homólogos en Latinoamérica.
Un punto de alarma central es el envejecimiento de los especialistas. Eso es preocupante en extremo, pues la falta de relevo generacional médico pone en riesgo la atención de millones de pacientes a futuro. En la FEMEXER nos es importante enfatizar que es urgente profesionalizar a las nuevas generaciones de médicos que nos van a atender. Si no están preparados, en lugar de apoyar van a confundir y hacer que los procesos de diagnóstico y atención sean lo suficientemente lentos como para ver el decaimiento de muchos de los pacientes con enfermedades raras.
En conclusión, la Federación Mexicana de Enfermedades Raras hace un llamado para tener una reforma hacendaria que permita acceder a recursos etiquetados para los nuestros. También, vamos a propugnar porque la formación académica de los nuevos jóvenes médicos contemple, de manera precisa y tal y como se hace en Brasil, la atención absolutamente puntual que requieren los nuestros.
Por otro lado, los protocolos clínicos que en México parecieran no importar tanto deben estar a la vanguardia para lo que necesitamos. Es relevante señalar la urgente necesidad del tamizaje neonatal ampliado, la construcción de centros de excelencia y la línea de atención que pueda vincular a un paciente donde quiera que esté, con documentación médica precisa, esa que hoy se puede proporcionar con asistencia de programas informáticos.
La atención a lo anterior y algunas cosas más que hacen falta en el país, nos acercará a quienes ya optimizaron todos estos procesos en Latinoamérica.
