El viernes 22 de abril de 2022 estuvimos trabajando en el Congreso de la Unión, en una mesa de trabajo que convocó la diputada María Teresa Castell de Oro Palacios. Como siempre, dejamos claro que el trabajo a favor de las PQVER (personas que viven con una enfermedad rara) es uno que requiere continuidad. Por ello, la importancia de construir JUNTOS el PlanER (Plan Nacional de Atención Integral a las PQVER).