Hace poco entramos en contacto con un activista mexicano que también busca reivindicar los mismos derechos que nosotros, que las personas que viven con enfermedades raras tengan acceso oportuno a un diagnóstico preciso, a un tratamiento médico junto con atención integral y apoyo social.
Andrés Elek Hansberg nos compartió mucha información relevante para conocer sobre el síndrome de Aarskog-Scott, la enfermedad rara que padece y sobre las afectaciones con que esta impacta más duramente en su vida. Él fundó Mis Amigos con Discapacidad Andrés Elek, una asociación civil sin fines de lucro para difundir el conocimiento de este desorden, así como para promover los derechos humanos y evitar la discriminación de las personas con discapacidad.
El sitio web de Andrés es www.andreselek.com. Nos sumamos a sus esfuerzos y le aplaudimos sus 4 libros y todas las actividades que realiza a favor de nuestra comunidad.
