El pasado 30 de enero de 2014 celebramos dos años del decreto del 30 de enero de 2012 con el que se modificó la Ley General de Salud, al ser agregados los artículos 224 bis y 224 bis 1 que reconocen a las enfermedades raras y a los medicamentos huérfanos.
Esto representó en su momento un logro inconmensurable a favor de los nuestros. La Federación Mexicana de Enfermedades Raras (FEMEXER) trabajó denodadamente para conseguir que la robusta información que construimos y pusimos en las manos de nuestros legisladores fuera lo suficientemente precisa para que ellos no tuvieran otra opción más que hacer la modificación correspondiente.
Es muy justo que en esta ocasión también reconozcamos a los hombres y mujeres que hicieron posible que esto sucediera. Su trabajo significó un parteaguas para la comunidad de pacientes con enfermedades raras en México, pues con ello se logró algo que nunca se pudo -ni siquiera se intentó- en los pasados 50 años.
Es por ello que enviamos un caluroso saludo a los diputados y senadores de la legislatura de aquella época, con una mención especial a Miguel Antonio Osuna Millán y Ernesto Saro Boardman, entonces presidentes de las comisiones de salud de la Cámara de Diputados y de la Senadores, respectivamente. Ellos dos fueron los activos legisladores que promovieron este logro.
