Cómo amar sin asfixiar

18 mayo 2026

Al correo nos llegó el mensaje de una joven mujer colombiana que quiere ayudar a otros a través de su propia experiencia. No hay nada mejor que el testimonio fresco de un paciente con alguna enfermedad rara. Los pacientes son los mejores maestros en los procesos de resiliencia. Aquí les dejamos lo que esta joven nos comparte.

Mi nombre es Sofía Ospina Llanos, tengo 20 años, soy escritora, autora de dos libros y creadora del movimiento Amar Sin Asfixiar. Pero más allá de cualquier título, soy una historia que representa a muchas personas que hoy están viviendo procesos en silencio.

Convivo con retinosis pigmentaria desde los 6 años, una condición visual progresiva que no solo transformó mi manera de ver el mundo, sino también mi forma de sentirlo, entenderlo y enfrentar la vida. Durante muchos años no supe cómo asumirlo. Viví en negación, con miedo, con frustración, tratando de encajar en un mundo que no estaba hecho para alguien que poco a poco iba perdiendo la visión.

Mi historia no empezó fácil. Crecí enfrentando bullying escolar, dudas constantes sobre mi condición y momentos que me marcaron profundamente. Uno de los más duros fue cuando a mi mamá le diagnosticaron un cáncer cerebral, un glioblastoma grado IV que casi le quita la vida. A eso se sumó la separación de mis padres y un proceso emocional que me llevó a tocar fondo.

Hubo un momento en el que todo se volvió demasiado pesado. Un momento en el que sentí que no había salida. Incluso llegué a intentar acabar con mi vida.

Pero esa no es la historia que quiero que se quede.

Porque después de ese punto empezó algo distinto. Un proceso real de reconstrucción. Empecé a entender mi vida desde otro lugar, a reconciliarme conmigo misma, a aceptar mi condición, a sanar relaciones, a dejar de ver mi realidad como un castigo y empezar a verla como una posibilidad.

De ese proceso nació mi primer libro, Ver con el corazón: la guía definitiva para vivir plenamente con baja visión. No es solo un libro informativo, es una herramienta emocional y práctica pensada para personas que viven con baja visión, ceguera total o condiciones visuales progresivas, y que muchas veces no saben cómo continuar con su vida ni cómo gestionar lo que sienten.

Sin embargo, mi propósito nunca ha sido únicamente comercial. Junto a una persona de Argentina que también vive con retinosis pigmentaria, hemos entregado becas para que personas que no tienen los recursos puedan acceder a este contenido. Porque el verdadero valor está en el impacto, en lo que transforma, en lo que despierta en quienes lo leen.

Con el tiempo, este mensaje empezó a salir del papel y convertirse en espacios reales. He realizado charlas, encuentros y conversaciones con personas que necesitan escuchar que su vida no se acaba por una condición, que no están solos y que sí es posible reconstruirse.

Uno de los momentos más significativos fue mi participación como paciente invitada en la campaña “Ver es Sanar”, liderada por Bayer, realizada en el Hotel W de Bogotá. Allí hice parte de un conversatorio junto a especialistas en salud visual, en un espacio donde la voz médica y la voz del paciente se encontraron de manera real, humana y necesaria.

Posteriormente, vivimos una experiencia en completa oscuridad en un restaurante atendido por personas con discapacidad visual, donde todo cambia cuando uno deja de ver y empieza a sentir. Esa experiencia resume gran parte de mi mensaje: cuando un sentido se limita, otros comienzan a desarrollarse, pero sobre todo, cambia la manera de vivir.

Hace poco lancé mi segundo libro: Amar sin asfixiar, escrito junto a mi padre. Este libro no solo es una obra, es el inicio de un movimiento. Habla sobre algo que muchas familias viven, pero pocas saben identificar: la sobreprotección. Explora cómo el amor, cuando no se gestiona bien, puede limitar en lugar de impulsar, especialmente en contextos donde hay una condición como la mía.

El eje de todo lo que hago es claro: una condición no define quién eres. No determina hasta dónde puedes llegar ni cómo debes vivir tu vida. No estás condenado a quedarte en el dolor ni en el miedo. Sí, la condición es parte de la historia, pero no es el final de ella.

Hoy mi propósito es visibilizar, inspirar y generar conversaciones reales. Quiero que más personas conozcan esta historia, no por reconocimiento personal, sino porque sé que puede ayudar a otros a replantear su vida, a encontrar sentido en medio de la dificultad y a entender que sí hay un camino después del dolor.

Esto no es solo mi historia. Es la historia de muchas personas que aún no tienen voz.

Y por eso necesita ser contada.

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