El reciente avance legislativo (el dictamen sobre las iniciativas de proyecto de decreto, publicado por la Cámara de Diputados el 15 de abril de 2026) en México respecto a la creación de un registro nacional para pacientes con enfermedades raras, un logro esperado por décadas. No obstante, la Federación Mexicana de Enfermedades Raras (FEMEXER) advierte que este hito requiere una vigilancia ciudadana estricta para asegurar su ratificación en el Senado sin alteraciones negativas. Los puntos críticos identificados incluyen la necesidad urgente de asignar un presupuesto específico y garantizar que los protocolos médicos resultantes sean obligatorios para todas las instituciones de salud. La organización enfatiza que el registro debe ser interoperable entre distintas dependencias y contar con la participación activa de los pacientes en su diseño normativo. En última instancia, se subraya que una lista de pacientes es insuficiente si no se traduce en diagnósticos tempranos y acceso real a medicamentos, evitando que el padrón se convierta en una simple lista de espera.
Compartimos aquí el texto íntegro que enviamos al secretario de Salud David Kershenobich Stalnikowitz, a la presidenta del Consejo de Salubridad General Patricia Elena Clark Peralta, y a los sendos presidentes de las comisiones de Salud de Diputados y Senadores, Pedro Mario Zenteno Santaella y José Manuel Cruz Castellanos, respectivamente.
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Cuernavaca, Morelos a 16 de abril de 2026
Estimados amigos y aliados:
El día de ayer, la Cámara de Diputados —finalmente y después de décadas— trabajó en un dictamen de iniciativa para el registro de pacientes y otros relevantes puntos concernientes al universo que afecta a las personas que viven con enfermedades raras (PQVER) en el país. Sin duda, es una noticia importante, un hito que por supuesto hay que celebrar. No obstante, el camino para que esto se convierta en una realidad palpable en hospitales y farmacias apenas comienza.
Como parte del ecosistema de la Federación Mexicana de Enfermedades Raras (FEMEXER), nuestro papel es pasar de la alegría por el hecho mismo a la vigilancia ciudadana. Por lo que debemos estar atentos a lo siguiente:
- Seguimiento legislativo inmediato. La iniciativa fue aprobada en San Lázaro, pero ahora viaja al Senado de la República para ser ratificada. Es importante que estemos atentos a que el texto, tal y como se integró, no sufra modificaciones, aquellas que pudieran debilitar su alcance, como eliminar la obligatoriedad o recortar facultades. También debemos ser vigilantes de que tal y como señala el decreto, el registro sirva para crear protocolos y estándares de cuidados. Estos estándares deberán ser obligatorios y no solo sugerencias para los institutos públicos de salud.
- La batalla por el presupuesto será nuestro talón de Aquiles. El dictamen aprobado menciona que la implementación estará sujeta al presupuesto ya autorizado. Esto es un riesgo, pues sin dinero extra el registro puede quedar arrumbado como un archivo de computadora. Nosotros, como federación, debemos aportar información que, como propuesta técnica, hable de cuánto puede costar el operar el registro nacional de pacientes; para ello, aprovecharemos la experiencia y resultados de otros países aliados nuestros. Por supuesto, no hay salud sin presupuesto, por lo que debemos exigir una partida presupuestal específica; eso es necesarísimo para la operación de la comisión nacional de enfermedades raras y para el mantenimiento del registro de pacientes correspondiente.
- Ahora, ¿qué con la reglamentación? Una vez que el decreto se publique en el Diario Oficial de la Federación (DOF), la Secretaría de Salud va a tener un plazo para emitir el reglamento con los lineamientos de la operación. La FEMEXER exigirá que tanto nosotros como otras organizaciones contemos con un asiento permanente en el comité que diseña el registro de pacientes y en los que elaboran los estándares y protocolos médicos. El registro debe ser interoperable entre el IMSS, IMSS Bienestar, ISSSTE, Servicios de Salud de Pemex, ISSFAM y las secretarías e institutos de salud estatales, como lo marcan los nuevos tiempos.
Ahora, para pasar de la intención a la realidad y que las palabras puedan convertirse en hechos, toda la comunidad de FEMEXER debe construir robustez en tres pilares: transparencia, evidencia científica y presión social. Transparentar, para evitar carpetazos; la evidencia científica, para comprobar que el registro bien hecho ahorra costos al sistema de salud a largo plazo; y la presión social, para no terminar con una paradoja: un registro sin medicinas es solo una lista de espera. Es muy importante tomar en cuenta todo lo anterior.
Finalmente, por supuesto reconocemos el avance del registro nacional, que habíamos solicitado desde hace 30 años. Pero para que esto sea funcional, exigimos:
A. Presupuesto etiquetado.
B. Calendario de implementación.
C. Inclusión de la voz de los pacientes en el diseño de los protocolos de atención.
Recordemos que el registro es una herramienta de conteo, pero el diagnóstico temprano y el acceso a los medicamentos huérfanos son los que realmente salvan vidas.
El registro debe ser el motor que obligue al Estado a comprar y suministrar estos tratamientos y a dar seguimiento profesional y multidisciplinario para toda nuestra población de enfermos.
